Eduskuntavaalit toimitetaan 2.4.2023. Ennakkoäänestys on kotimaassa 22.–28.3.2023. Nostamme vaaliteemaksi epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeudet ja haastamme puolueita sekä ehdokkaita toimimaan niiden puolesta.
WHO:n toimintaohjelma velvoittaa
Vaalitavoitteemme pohjautuvat WHO:n maailmanlaajuiseen toimintasuunnitelmaan epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien hyvän hoidon edistämiseksi ja stigman vähentämiseksi 2022–2031. WHO:n jäsenvaltiot hyväksyivät toimintaohjelman keväällä 2022. Se velvoittaa toimimaan aktiivisesti epilepsiaa ja muita neurologisia sairauksia sairastavien ihmisten hoidon ja oikeuksien parantamiseksi, ennakkoluulojen vähentämiseksi sekä tutkimuksen vahvistamiseksi.
WHO:n toimintasuunnitelma sisältää kaksi erityisesti epilepsiaan kohdentuvaa tavoitetta, jotka jäsenmaiden on saavutettava vuoteen 2031 mennessä.
- Maat sitoutuvat lisäämään epilepsiaan liittyvien palveluiden kattavuutta.
- Maat sitoutuvat kehittämään ja päivittämään lainsäädäntöään edistääkseen ja suojellakseen epilepsiaa sairastavien ihmisten ihmisoikeuksia.
Epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeudellinen asema Suomessa on parantunut vuosikymmenten aikana. Lainsäädäntö ei salli syrjintää sairauden perusteella. Epilepsiaan liittyy kuitenkin edelleen tietämättömyyttä ja kielteisiä asenteita, jotka voivat estää epilepsiaa sairastavien ihmisten täysivaltaista osallisuutta. Epilepsiaa sairastavat ihmiset kertovat yhä edelleen syrjinnän kokemuksistaan ja ennakkoluuloihin perustuvasta leimaamisesta. Moni on kokenut ongelmia esimerkiksi koulunkäynnissä, ammatillisissa opinnoissa ja työelämässä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita hakiessaan.
Oikeus hyvään hoitoon ja työelämään
Jokaisen epilepsiaa sairastavan ihmisen tulee saada tarvitsemansa hoito ja palvelut. Tarvittaessa lainsäädäntöä on päivitettävä, jotta oikeudet toteutuvat. Eduskuntavaaleissa meillä on neljä oikeuksiin liittyvää tavoitetta.
Tavoite 1: Oikeus hyvään hoitoon
Epilepsian hoito pohjautuu riippumattomiin, tutkimusnäyttöön perustuviin kansallisiin Käypä hoito -suosituksiin. Jos henkilöllä epäillään epileptistä kohtausta tai epilepsiaa, on tärkeää, että henkilö pääsee mahdollisimman pian jatkotutkimuksiin. Epilepsian hoidon tavoitteena on kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia. Vaikeassa epilepsiassa esiintyy merkittäviä arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten kohtauksia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia, jolloin on tärkeää konsultoida vaikeaan epilepsiaan perehtynyttä lastenneurologia tai neurologia ja harkittava potilaan lähettämistä erikoissairaanhoidon erityistason yksikköön.
- Epilepsiaa sairastavien ihmisten on päästävä asuinpaikkakunnasta riippumatta tarvittavan erikoissairaanhoidon osaamisen piiriin.
- Erikoissairaanhoidon resurssit on turvattava hyvinvointialueilla.
- Hyvinvointialueet eivät saa lyhytnäköisten säästötavoitteiden varjolla purkaa hyväksi havaittuja pitkäaikaissairauksien kansallisia hoitopolkuja.
Tavoite 2: Lääkehoidon jatkuvuus on turvattava
Säännöllinen lääkehoito on epilepsian hyvän hoidon kulmakivi. Epilepsialääkkeet ovat Suomessa yleisesti sairausvakuutuslain mukaisesti 100 % erityiskorvattavia, jolloin lääkkeestä maksetaan omavastuuta 4,50 €/lääke. Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) vahvistaa lääkevalmisteen erityiskorvattavuuden valtioneuvoston asetuksessa (1149/2016) määriteltyihin vaikeisiin ja pitkäaikaisiin sairauksiin.
- Lääkekorvausjärjestelmää on suojeltava säästöiltä.
- Taloudellinen lääkehoito on taattava kaikille sitä tarvitseville.
Lääkkeiden saatavuusongelmat ja nykyinen lääkekorvausjärjestelmä luovat eriarvoisuutta alueen, sairauden, hoitomuodon ja sukupuolen perusteella. Lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat lisääntyneet viime vuosina. Myös epilepsialääkkeissä on ollut saatavuusongelmia, mikä on aiheuttanut inhimillistä kärsimystä ja heikentänyt hyvän hoidon toteutumista. Nykyinen lääkekorvauskäytäntömme on myös asettanut naispotilaat epätasa-arvoiseen asemaan miehiin verrattuna.
- Lääkkeiden saatavuudesta on huolehdittava osana yhteiskunnallista huoltovarmuutta.
- Lääkekorvausjärjestelmän tulee kohdella ihmisiä yhdenvertaisesti.
- Sairaus ei saa olla syrjinnän peruste.
Tavoite 3: Jokaisella on oltava varaa tarvitsemaansa hoitoon
Suomalaiset maksavat julkisista sosiaali- ja terveyspalveluista enemmän kuin muut pohjoismaalaiset. Yli puoli miljoonaa asiakasmaksua joutuu vuosittain ulosottoon, koska ihmisillä ei ole varaa maksaa niitä. Korkeat asiakasmaksut eivät saa muodostua hoidon esteeksi. Ihmisillä on oltava yhdenvertaiset mahdollisuudet tarvitsemaansa hoitoon.
- Kannatamme SOSTE ry:n ehdotusta eri maksukattojen (lääkkeet, terveydenhuollon matkat ja asiakasmaksut) yhdistämiseksi yhdeksi kohtuulliseksi maksukatoksi.
- Säästöjä ei tule tavoitella potilaiden maksuosuutta kasvattamalla.
Tavoite 4: Epilepsia ei saa estää työkykyisen ihmisen työssäkäyntiä
Epilepsiat muodostavat laajan joukon neurologisia sairauksia, joilla voi olla hyvin erilaisia syitä ja alkamisikiä, liitännäisongelmia, ennusteita ja hoitovaihtoehtoja. Merkittävä osa epilepsiaa sairastavista on täysin työkykyisiä tai osatyökykyisiä.
Epilepsiadiagnoosista seuraa yleensä vuoden ajokielto. Jos julkinen liikenne toimii, työmatkojen tekeminen ei ole ongelma. Jos epilepsiaan sairastunut ihminen asuu haja-asutusalueella eikä julkista liikennettä ole, voi hän joutua jopa luopumaan työstään tai työnhausta, koska ei pääse liikkumaan. Tällä hetkellä palvelujärjestelmämme ei tarjoa tähän tilanteeseen ratkaisua. Ajokielto ja joukkoliikenteen puutteet eivät useimmissa tapauksissa riitä perusteeksi vammaisten kuljetuspalvelujen myöntämiselle, jos sairaus ei muutoin aiheuta erityisiä vaikeuksia liikkumiseen. Sairauteen sopeutumista ei auta se, että samaan aikaan työ, toimeentulo ja kenties asuminenkin on mietittävä uusiksi. Yhteiskunnan palvelujen tulee tukea osallisuutta työelämään myös näissä yleensä yllättäen eteen tulevissa tilanteissa, joissa työmatkan tekeminen osoittautuu mahdottomaksi.
- Työkykyisen ihmisen tulee päästä kulkemaan työpaikalle ja saada tukea työmatkojen tekemiseen ajokiellon aikana, jos julkista liikennettä ei ole tarjolla.