Elämä yllättää

Tom on 45-vuotias Helsingissä syntynyt kolmen lapsen isä, joka muutti pienemmälle paikkakunnalle 15 vuotta sitten perhekuvioiden mennessä uusiksi. Hän on töissä LVI-alalla ja kouluttautuu syksyllä alan insinööriksi. Noin kolmen kuukauden ajan hän on viettänyt tiiviisti aikaa uudessa suhteessa Marian kanssa.

Mahdollinen tuleva kumppani Maria sairastaa vaikeahoitoista epilepsiaa. Sairaus ei tutustuessa näkynyt päällepäin, ja paljon uutta tuli kertaheitolla. Tom kertoo kokemuksistaan ja sopeutumisestaan uuteen elämään.

– Moi Tom, mitä hyvää kuuluu?

– Terve vain! Nyt on hyvä. Olen saanut viettää ensimmäisen kolmen viikon loman tyttöystäväni kanssa ja huomenna lähdetään jätkäporukan kanssa Jyväskylän Vauhtiajoihin.

– Kuulostaa hyvältä, nautihan loppulomasta! Haluaisin tietää uudesta suhteestasi. Erityisesti siitä, että epilepsia on sinulle melko tuntematon sairaus ja nyt olet tilanteessa, jossa tapailet epilepsiaa sairastavaa naista. Oliko sinulla mitään tietoa epilepsiasta etukäteen? Tai oletko koskaan ollut tilanteessa, jossa olisit nähnyt jonkun saavan kohtauksen, jonka tunnistit epilepsiakohtaukseksi?

– Tiesin sairauden olemassaolosta ja stereotyyppisistä kohtauksista, kun taju lähtee sekä kouristaa. Muuten en tiennyt yhtään, ellei lasketa tuttavan epilepsian kaltaista kohtausta, joka johtui liiallisesta alkoholinkäytöstä ja nestehukasta. Tyyppi vietiin ambulanssilla sairaalaan. Ei tiedetty mistä oli kyse, mutta epilepsiaa se ei kuitenkaan ollut.

Uuden suhteen haasteet

– Maria kertoi sairaudesta heti alkumetreillä. Hänen epilepsiansa on vaikeahoitoinen ja tajuttomuuskouristuskohtauksien mahdollisuus on aina. Suhteen alussa ei välttämättä ole helppo mennä nukkumaan ajoissa ja unenpuute lisää Marian epilepsiatyypin kohtausriskiä. Onko sinulle tullut siitä huonoa omatuntoa? Isot kohtaukset voivat kuitenkin olla hengenvaarallisia.

– Ei oikeastaan. Maria painotti jo alkuun monessa eri yhteydessä, että kaikki ovat valintakysymyksiä ja valintoja ei voi tehdä toisen puolesta. Hän on kertonut, miten ensiapu hänen kohdallaan toimii. Lisäksi hän on kaatanut keskiaikaisia käsityksiäni siitä, että ei tarvitse estää liikkeitä tai suuhun ei missään nimessä saa laittaa mitään tukehtumisvaaran vuoksi. Jälkeenpäin tuntuu oudolta, kuinka ihmiset eivät 2022 ole ajan tasalla ja ovat laittamassa lompakkoa suuhun. Siinähän voi tukehtua.

Hämmennystä, ärtymystä ja ymmärrystä

– Kun sain tietää Marian sairastavan vaikeahoitoista epilepsiaa, tilanne ei tuntunut oudolta. Toki pohdin, mitä se on tietoni lisäksi. Kyselin, minkälaista on sairastaa: lähinnä itse kohtauksista ja oireista. Sain tietää, että ei ole yhtä samanlaista epilepsiaa, vaan jokaisella on omansa. Ihastukseni kertoi myös muunlaisista kohtauksistaan, joita en ollut tunnistanut liittyvän sairauteen. Koin aiemmin niiden olevan vain osa hänen persoonaansa.

Sain tietää, että ei ole yhtä samanlaista epilepsiaa, vaan jokaisella on omansa.

– Minkälaisia ne kohtaukset ovat?

– No välillä tuntuu, ettei hän ole oma itsensä ja jotenkin se persoona muuttuu. Välillä Maria sanoo, että ei pysty kuuntelemaan, kapasiteetti on täynnä. Koin sen aluksi hämmentäväksi ja loukkaavaksi. Eikö häntä kiinnosta, mitä kerron innostuneesti? Tämä selvisi kuitenkin myöhemmin ja täytyy sanoa, etten ymmärtänyt, vaikka Maria minulle siitä kertoikin. Koin myös jonkinasteista ärtymystä, etten saanut kertoa itselleni tärkeää juttua loppuun. Pitää kuunnella, jotta tulee kuulluksi. Eihän Maria kuule vaan voi tosi huonosti, kun pyytää olemaan hiljaa tai vastaavaa. Olen myös oppinut antamaan anteeksi, kun elektroniikkaa tippuu lattialle lihasnykäysten vuoksi.

– Heh, niin tuttu juttu lapsuudesta keramiikan kanssa!

Tom kertoo tukeneensa tyttöystäväänsä silloin, kun hän on Tomin luokse yöksi tullessaan esimerkiksi unohtanut lääkkeet kotiinsa. Silloin ne on haettu autolla saman kylän toisesta päästä.

– Olen vilkaissut tätä palstaa ja päättänyt, että ison kohtauksen tullessa soitan ensihoitajat paikalle, jos jäädyn enkä hätätilanteessa kykene toimimaan. Sellaista ei vielä parin kuukauden aikana onneksi ole tullut vastaan, hän kertoo

Niin makaa kuin petaa

– Koetan ymmärtää parhaani mukaan ja tutustua sairauteen. Maria onkin kehottanut vilkuilemaan Epilepsialiiton ensiapuvideot, laittanut infoa ja linkin #JokaSadas-podcasteihin Spotifyihin. Oletan hänenkin olevan hieman huolissaan sairaudesta tai suhteen jatkosta, jos en ota selvää oma-aloitteisesti.

– Ihastuttiin perin pohjin varmaankin juuri avoimuuteen, rehellisyyteen ja sitä kautta syntyneeseen luottamukseen ja vapauteen elää omaa elämää toista kunnioittaen. Maria asuu sairaudesta huolimatta yksin, enkä minäkään ole aivan juuri muuttamassa yhteen kenenkään kanssa. Hän matkustaa myös paljon yksin ulkomailla ja minä tykkään mennä jätkäporukalla, kuten nyt ralleihin tai mökille vieheitä viskomaan. Siinä mielessä olemme tosi erilaisia, mutta kahden ollessa kommunikaatio toimii melkeinpä paremmin sanattomasti. Kaikilla on omat tapansa ja poikkeavuutensa, en minäkään ihan normi-ihminen ole, Tom naurahtaa.

– Koetko että sinua hävettäisi tai nolottaisi Marian sairauden takia, jos muut saisivat tietää tai näkisivät kohtauksia?

– Ei todellakaan. Kaikki me hengitämme samaa ilmaa, mies toteaa jämäkästi.

Pariskunta etenee ”go with the flow”-asenteella kaikilla aspekteilla ja yhtyvät ajatukseen, että mielen ollessa rauhallinen ja tyyni, sitä voi toteuttaa 110 prosenttisesti. Molemmat nauttivat elämän ainoasta hetkestä, joka on olemassa. Nyt. Ikään kuin huomista ei olisi ja tottahan se on kaikkien tapauksessa – sen kuitenkin niin helposti osalla unohtuessa.

Marialle on Tomin kertoman mukaan aina kiljumisen arvoista, kun pääsee auton kyytiin kuuntelemaan musiikkia. Usealla sairastavalla ei ole ajokorttia tai he menettävät sen, mikä voi olla suuri muutos.

– En kamalasti pelkää kuolemaa, mutta en osaa myöskään hyväksyä sitä. Pelkään ehkä enemmän elämän menettämistä. Koska meillä on vain tämä hetki, sitä ei kannata käyttää asiasta murehtimiseen vaan päinvastoin. Välillä jos pelko tulee, vaikka tietämättömyyden kautta, on nostettava kissa heti pöydälle ja käytävä homma läpi. Silloin pääsee jatkamaan elämää jotain uuttakin vielä oppien.

– Jos jotakin voisin sanoa vastaavanlaisessa tilanteessa olevalle, että elämä ei pyöri oman navan ympärillä. Kanssakulkijoiden on hyvä tulla kuulluksi ja osata katsoa tilanteen tai henkilön taakse. Useimmiten asiat selkiytyvät ja muuttuvat vähemmän kummallisiksi. Elämä on ihanaa, jos sille antaa tilaisuuden, vain hetkenkin. Ja tärkein – epilepsia ei ole este rakkaudelle!

Ennakkoluulot voi heittää roskiin, sillä olettamukset eivät perustu faktoihin.

– Olen pystynyt kehittymään siinä itsekin ja meillä kaikilla on siinä parantamisen varaa. Elä nyt kun on sen hetki, Tom hymyilee lopuksi.