Kirsi, 51-vuotta, sairastaa vaikeaa epilepsiaa. Hän asuu Uudessakaupungissa, jonne hän muutti miehensä mukana vuonna 1991 Kaarinasta. Yhteisiä vuosia on kertynyt kolmekymmentäneljä ja lapsia kolme.
Kirsi on työkyvyttömyyseläkkeellä ja kokee elämän mielekkääksi. Hän harrastaa kävelyä, uintia ja keräilee innokkaasti Mariskooleja.
– Kirsi! Mitä hyvää kuuluu tänään?
– Moikka, tänään oli mukavaa. Tyttäreni tuli koiransa kanssa kylään yllättäen ja epilepsian kanssa voin hyvin.
Pienen tytön suurin haaste
– Alle 2-vuotiaana isä vahti minua ja meni käväisemään pihalla. Rakastin herneitä ja jostain syystä ajattelin, että kaapiston päällä olevassa isoisän lääkepurkissa oli juuri niitä. Eipä ollutkaan, ne olivatkin isoisän rytmihäiriölääkkeitä. Purkki oli avattu, mutta isoisä ei ollut ottanut yhtään. Ja kun oli laskettu, olin syönyt niitä tasan 60 kappaletta. Näytin isälle iloisena ”herneitä” ja hän tajusi, mitä oli tapahtunut – sitten vietiin vauhdilla sairaalaan ja tehtiin vatsahuuhtelu.
Pieni Kirsi vajosi koomaan ja lääkärit olivat epätoivoissaan heittämässä pyyhettä kehään muutaman päivän jälkeen. Kirsin isoisä huusi TYKSin teho-osastolla, että NYT tämä tyttö eloon! Ja Kirsi heräsi.
Kooman jälkeen Kirsi sai kohtauksia, joissa keho jäykistyi, mutta raajat jäivät veltoiksi. Kun kasvot punehtuivat, äiti luki helposti kohtauksen tulleen. Kirsi alkoi saamaan noin minuutin pituisia tajunnanhämärtymiskohtauksia, jotka jäivät elon tielle mukaan. Mukaan lähti myös vahva lääkitys.
– Minua tutkittiin seitsenvuotiaaksi asti, enkä ollut juuri saanut kohtauksia. Vasemmasta ohimolohkosta löytyi pesäke, josta en osaa nyt kertoa enempää. En kuitenkaan pelännyt. Olin kasvanut epilepsian kanssa alle kaksivuotiaasta ja se liittyi siihen. Silloin suurimmat kohtaukset pysyivät poissa ja lääkettäkin otin vain kerran päivässä. 11-vuotiaana aloin saamaan taas tajunnanhämärtymiskohtauksia, varmaankin hormonien vuoksi, koska kuukautiset alkoivat silloin, Kirsi muistaa.
Kova koulu erilaisuuden kanssa
– Ala-asteaika oli mukavaa aikaa, eikä kukaan kiusannut. Ehkä ymmärryskin puuttui, lasten oli helpompi hyväksyä. Yläaste taas oli aivan toinen laji. Olin erilainen kuin muut – eniten kiusattiin epilepsian takia. Olinko tyhmä, kun tajunta välillä katosi tai hämärtyi, en ymmärtänyt heti asioita.
Kiusaajat tekivät pahaa joka päivä ja eräs tyttöryhmä kiusasi Kirsiä jatkuvasti. Opinto-ohjaaja yritti puuttua asiaan.
– Yläaste oli yhtä helvettiä! En osannut sanoa takaisin mitään. Koko kolme vuotta oli hiljaista pelkoa ja häpeää. Muutamia ”vapaapäiviä” oli, kun tytöt otettiin puhutteluun. Sellainen ei tuonut mitään järkeä heille.
– Turun lukiosta en päässyt lakki päässä – matematiikka oli liikaa kognitiolle. Päädyin opiskelemaan kauppikseen ja valmistuin sieltä.
Työpaikkaa oli vaikea saada pikkukaupungissa. Kirsi kokee, että sana kiertää helposti ja epilepsiaa vältellään.
– Pääsin kyllä työhaastatteluihin asti. Olin avoin, kerroin päivittäisistä oireistani, sillä halusin olla rehellinen. Suhteilla olisin työllistynyt. Osa haastatteluista tökkäsi, kun saatettiin sanoa, ettei yritys halua ottaa riskejä, Kirsi toteaa.
– En oikein vieläkään tunne kuuluvani tänne.
Perhe kasvoi
– Kun päätimme puolisoni kanssa yrittää lapsen saamista, suunnittelimme sitä neurologin ja ajan kanssa tarkkaan. Lääkitys vaihdettiin sellaiseen, joka ei vaikuttanut lapsen kehitykseen kohdussa. Lääkemuutos vei oman aikansa sekä raskaaksi tuleminen. Kaikki meni nappiin, mutta ilmeisesti hormonitoiminta toi enemmän kohtauksia. Alkoi tulla tajuttomuuskouristuskohtauksia ja se oli hurjaa, olinhan raskaana ja kyseessä oli kahden ihmisen henki.
– Ensimmäinen raskaus meni ihan putkeen ja esikoinen, Joni, syntyi 1998. Toinen raskaus jäi kesken ja tuli enkelilapsi 2001. Pian sen jälkeen, 2002, syntyi tytär Noora, joka on haastattelun aikana kyläilemässä. Neljä vuotta myöhemmin syntyi Joona, jonka jälkeen lääkäri totesi huumorin höystämänä, että nyt saa luvan riittää nämä lapset. Huomattiin jokaisen raskauden tehneen epilepsiasta vaikeamman, Kirsi kertoo.
Tajuttomuuskouristuskohtaukset liittyivät selkeästi raskauteen ja Kirsi sai niitä yleensä yksin ollessaan. Hän kertoo myös saaneensa muutaman kouristuksen ollessaan julkisilla paikoilla. Haittana olivat vilkkuvalot tai kova rasitus.
– En muista mitään, mutta minusta pidettiin huolta. Heräsin ambulanssista tai sairaalasta. Kiitos auttajille! Myös puoliso ja lapset osaavat auttaa.
Hoitokeinot tasapainottivat tilanteen
– Minulla on nyt viisi lääkettä. Yksi on raskauksista lähtien sama ja tovi sitten määrättiin vielä kaksi uutta lääkettä. Viides lääke on tarkoitettu levottomille jaloille, mutta on helpottanut myös epilepsiaa samalla. Vagushermostimulaattorikin asennettiin 2015 ja vaihdettiin tämän vuoden tammikuussa. Se vei tajuuttomuuskouristuskohtaukset kokonaan, enkä luopuisi laitteesta. Mammografiassa pari vuotta sitten stimulaattorin paikka vaihtui syvemmälle kainaloon. Neurologian polilla siitä ei kovasti kiitelty, vaikka laite olikin toiminut moitteetta.
– Kaikki tuntuu olevan tasapainossa, pieniä muutamien sekuntien kestäviä kohtauksia tulee vielä päivittäin. Hoitosuhde Turun yliopistollisessa sairaalassa on ollut hyvä ja siitä olen kiitollinen.
Jokainen hetki omilla ehdoilla
Kirsillä on avustaja, jonka kanssa hän käy asioilla, uimassa ja kirpputoreilla pyydystämässä arvostamiaan keräilykohteitaan Mariskooleja.
– Uiminen on mahtava harrastus. Vuonna 2012 meinasi uimahallissa käydä köpelösti. Meinasin hukkua. Sen jälkeen päätin käydä hallissa vain avustajan kanssa. Myös uimavalvojat tietävät sairaudestani ja osaavat silmäillä, kun käyn uimassa, vaikka avustaja onkin mukana.
Kirsi sanoo kertovansa omasta kokemuksestaan epilepsian kanssa somessa avoimesti. Vasta diagnoosin saanut tarvitsee tukea vertaiselta. Kysyn, onko Kirsi kouluttautunut vertaisohjaajaksi.
– En sentään, kerron ja tuen vain kokemuksestani.
– Nyt on hetki – nautin tästä rauhasta ja toimin omilla ehdoillani elämääni, aika riittää siihen. Väsyn helposti, aamulla saatan olla tunnin hereillä ja aloittaa siitä päivän ensimmäiset päikkärit. Lääkkeistä tulee myös selkäkipua, univaikeuksia, siksikin päivät täyttyvät.
– Olen sopeutunut elämään koko elämäni aikana epilepsian kanssa, vaikka välillä on ollut vaikeitakin jaksoja. Harmia on jäänyt, kun ei ole ajokorttia, eikä työpaikkaa.
– Haluaisin viestittää muille epilepsiaa sairastaville ja läheisille, että epilepsia ei ole elämän elämisen este. Toivoisin ihmisille kykyä olla avoimia. Olkaa rohkeita kysymään neurologilta, vertaisryhmistä tai epilepsiayhdistyksistä – tietämättömyys ei takaa tuskattomuutta. Se on huolenpitoa itsestä.