Monet kuvittelevat, että epilepsiakohtaus vaikuttaa vain hetken: henkilö kaatuu maahan, tärisee ja sitten kaikki on taas normaalisti. Totuus on kuitenkin erilainen. Ihmisiltä jää näkemättä, että epilepsia on paljon enemmän kuin pelkät kohtaukset.
Omalla kohdallani epilepsiakohtauksen jälkeen edessä on toipuminen, johon saattaa mennä monta tuntia tai jopa päiviä. Kohtauksen jälkeen ei tiedä, mitä tapahtui. Ihan kuin elokuvaa olisi nopeutettu, eikä tiedä, mitä välissä tapahtui. Siihen kuuluu koko elämän vaikeutuminen ja tunne, että on yksin, eikä kukaan ymmärrä. Se herättää tunteita, joita ei osaa selittää muille, jos ylipäätään uskaltaa puhua asiasta.
Kaikki eivät välttämättä ymmärrä, miten paljon epilepsia vaikuttaa elämään.
Jos asiasta mainitsee, ihmiset saattavat ajatella, että ainoat epilepsiaoireet ovat ne stereotyyppiset oireet. Kaikki eivät välttämättä ymmärrä, miten paljon epilepsia vaikuttaa elämään ja miten se on läsnä arjessa joka hetki.
Arjen rajoitteet
Joskus oman terveyden ja turvallisuuden vuoksi sovitut rajoitteet turhauttavat. Ei saa mennä kesällä uimaan kavereiden kanssa, vaan täytyy olla vanhempi mukana. Ei saa kokata yksin. Ei saa työskennellä tietyissä ammateissa. Vaikka niiden tarkoitus on hyvä, ne aiheuttavat yksinäisyyden tunnetta. Silti ne pitää vain hyväksyä.
Ajaminenkaan ei ole itsestäänselvää. Jos nuori haluaa hankkia ajokortin, täytyy olla ainakin vuoden kohtaukseton. Mikäli epilepsiadiagnoosi tulee ajokortin ollessa voimassa, saa ajokiellon ainakin vuodeksi. Jotta kiellon jälkeen pääsee taas ajamaan, tarvitaan lääkärinlausunto ajoterveysvaatimusten täyttymisestä. Lisäksi ajo-oikeuden palautus vaatii aina asioinnin kotipaikan poliisilaitoksella.
Monenlaisia voimanlähteitä
Ajan viettäminen rakkaiden ihmisten kanssa saattaa muuttua diagnoosin myötä. Normaalit keskustelut muuttuvat tavallisista kuulumisten vaihdosta kyselyiksi ”onko kaikki hyvin” ja varmisteluiksi ”muistathan ottaa lääkkeet?” Joskus se on ärsyttävää ja välillä tekee mieli sanoa, että älä huolehdi. Toisaalta se vain muistuttaa minua siitä, että olen heille tärkeä. Kaverit ovat kysyneet, mitä heidän pitää tehdä, jos minulle tulee kohtaus. Mieluummin puhuisin jostain muusta, vaikka tämä osoittaa, kuinka paljon he välittävät. Siksi olen aina kertonut toimintaohjeet kohtauksen varalta.
Olen saanut koko matkan aikana paljon tukea perheeltäni.
Olen saanut koko matkan aikana paljon tukea perheeltäni. Jompikumpi vanhemmista on aina ollut neurologilla, verikokeissa ja muilla käynneillä mukana. On ihana saada läheisiltä tukea. Tiedän, että voin puhua heille, jos asiat tuntuvat raskailta. Olisipa kaikilla joku, johon tukeutua.
Varsinkin pimeänä vuodenaikana kuka tahansa kaipaa lisävirtaa arkeen. Tykkään itse piirtää, soittaa pianoa ja lukea. Nämä ovat olleet minulle aina tärkeitä, ennen ja jälkeen epilepsiadiagnoosin. Näitä harrastuksia kukaan tai mikään ei voi viedä minulta.
Kirjoittaja on ollut mukana Epilepsialiiton nuorten toiminnassa.