Hoitoketju on yhdessä tehty sairaus- tai oirekohtainen sopimus siitä, kuinka potilaiden tutkimukset, hoito ja seuranta järjestetään tutkittuun lääketieteelliseen näyttöön perustuen. Epilepsian saumattoman diagnostiikka- ja hoitoketjun tavoitteena on siirtyminen oikeaan hoitopaikkaan oikea-aikaisesti kulloisenkin tilanteen mukaan, systemaattinen seuranta, tietoisuus hoitovaihtoehdoista ja omahoito, hyvä tiedonkulku eri toimijoiden välillä ja joustavat konsultaatiomahdollisuudet. Hoitoa vahvistavat vertaistuki ja tarvittaessa laadittava palvelusuunnitelma.
Epilepsian kansallisten toimivien hoitoketjujen tärkeyttä ovat korostaneet viime aikoina sekä WHO:n maailmanlaajuinen toimintasuunnitelma koskien epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien diagnostiikan, hoidon, kuntoutuksen, tutkimuksen ja potilaiden aseman parantamista (IGAP) että Euroopan harvinaissairauksien osaamisverkostojen ERNien seuraavien vuosien toimintasuunnitelmat. Sujuva hoitoketju tuo merkittäviä säästöjä ja parantaa epilepsiaa sairastavien elämän laatua.
Suomessa lähdimme toteuttamaan nykyistä hoitoketjumallia, kun Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin eli KYSin tehtäväksi annettiin valtioneuvoston 24.8.2017 asetuksella vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon valtakunnallista suunnittelua ja toiminnan yhteensovittamista koskevat tehtävät. Työtä varten perustettiin vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmä, jossa on lastenneurologi- ja neurologijäsenet kaikista yliopistosairaaloista ja edustus Epilepsialiitosta. Kansallinen koordinaatiotyöryhmä on tehnyt yhteistyötä lasten ja aikuisten epilepsian Käypä hoito -työryhmien kanssa epilepsian diagnostiikan ja hoidon ohjeistuksen ja hoitoketjujen yhdenmukaistamiseksi kansallisesti. Lisäksi Käypä hoito -työryhmät ovat yhteensovittaneet suosituksensa erityisesti lapsuudesta aikuisuuteen siirryttäessä eli niin sanotun transitiovaiheen osalta. Vaikean epilepsian koordinaatioryhmä teki lasten ja aikuisten hoitoketjuista kansalliset kuvaukset ja ne julkaistiin Terveyskylän ammattilaisille tarkoitetussa osuudessa.
Nyt sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksen myötä on entistä ajankohtaisempaa huolehtia siitä, että epilepsian hoitoketjut tulevat otettua käyttöön kaikilla alueilla. Kansallisesti hoitoketjumme toimii neljällä tasolla sekä lisäksi suomalainen hoitoketju on yhteydessä Euroopan tasolle eli viidennelle tasolle.
I taso: Perusterveydenhuolto – sotekeskukset ja työterveyshuolto
Perusterveydenhuollon tehtävänä on kohtausoireiden ja epilepsian mahdollisuuden tunnistaminen ja potilaan ohjaaminen oman alueen erikoissairaanhoidon yksikköön jatkotutkimuksia varten tilanteen mukaan joko päivystys- tai kiireellisenä potilaana. Hoitoketjujen kuvauksissa ammattilaisille korostetaan kohtauskuvauksen merkitystä lähetteissä eli ensiarvioisen tärkeää on kuvata kohtausoire (tilanne, kohtauksen aikaiset oireet sekä potilaan itsensä kuvaaman että mahdollisen silminnäkijän kuvaamana, kohtauksen kesto ja jälkioireet sekä mahdolliset altistavat tekijät) ja aiemmat mahdolliset sairaudet. Diagnostiikan avuksi voi pyytää henkilön läheistä kuvaamaan toistuvia kohtausoireita mahdollisuuksien mukaan esimerkiksi älypuhelimen videolle.
Erikoissairaanhoidon selvittelyjen jälkeen aikuispotilaat voidaan siirtää perusterveydenhuollon, työterveyshuollon tai kehitysvammahuollon seurantaan, kun kohtauksettomuus on saavutettu ja kuntoutuksen toimenpiteet saatu suunniteltua. Potilaan seurannassa on tärkeä kiinnittää huomiota lääkityksen mahdollisiin haittavaikutuksiin ja tunnistaa mahdolliset muut hoidettavat sairaudet epilepsian lisäksi. Kohtausten alkaessa uudelleen tai harkittaessa lääkemuutoksia tai lääkityksen lopetusta, tulee jälleen konsultoida erikoissairaanhoitoa.
II taso: Erikoissairaanhoito – keskussairaaloiden lastenneurologiset ja neurologiset yksiköt, yksityissektori
Erikoissairaanhoidon tehtävänä on epilepsian diagnostiikka ja hoito sekä vaikean epilepsian tunnistaminen. Epilepsiaepäilyssä diagnostiset tutkimukset järjestetään viiveettä tilanteen vaatimalla kiireellisyydellä. Lapsipotilaat hoidetaan pääosin erikoissairaanhoidossa jatkossakin. Aikuispotilaat hoidetaan erikoissairaanhoidossa, kunnes kohtauksettomuus on saavutettu ja ammatillinen kuntoutus suunniteltu. Epilepsiaa sairastava potilas lähetetään uudelleen erikoissairaanhoitoon, jos kohtaukset alkavat uudelleen tai muuttuvat luonteeltaan tai tiheydeltään, lääkityksestä on merkittäviä haittoja, potilaalla on oireita, joiden taustasyy on epäselvä ja voisivat liittyä epilepsiaan (kohtausoireita, mahdollisia haittavaikutuksia, kognitiivisia ongelmia), raskauden suunnittelu tulee ajankohtaiseksi, ilmenee työkykyongelmia tai tarvitaan ammatillisen kuntoutuksen suunnittelua tai pitkäaikaisen lääkityksen tarpeen uudelleen arviota (ennen mahdollista purkuyritystä vähintään erikoissairaanhoidon etäkonsultaatio).
Erikoissairaanhoito arvioi epilepsian vaikutuksen henkilön toimintakykyyn, mutta henkilöllä, jolla on työpaikka, työterveyshuolto arvioi toimintakyvyn vajavuuden vaikutuksen henkilön työkykyyn, joten työkykyarviot tehdään aina yhteistyössä työterveyshuollon kanssa.
III taso: Erikoiskeskus – yliopistosairaaloiden lastenneurologiset ja neurologiset yksiköt
Vaikea epilepsia on tila, jossa asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta esiintyy merkittäviä arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten toistuvia kohtauksia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia. Kun potilaan todetaan sairastuneen vaikeaan epilepsiaan, diagnoosin tarkistamiseksi ja hoidon mahdollisuuksien arvioimiseksi on II-tasolta ilman tarpeetonta viivettä konsultoitava vaikeaan epilepsiaan perehtynyttä yliopistosairaalan yksikköä joko etäkonsultaationa tai lähetteellä jatkotutkimuksiin.
III-tason erikoissairaanhoidon yksikössä on vaikeisiin ja harvinaisiin epilepsioihin perehtynyt neurologi tai lastenneurologi, jolla on tukenaan moniammatillinen työryhmä ja mahdollisuus tasokkaaseen kuvantamiseen, video-EEG-rekisteröintiin ja geenidiagnostiikkaan. III-tasolla toteutetaan myös stimulaattorihoidot (VNS ja DBS) epilepsiakirurgisten selvittelyjen jälkeen.
IV taso: Epilepsiaan erikoistunut keskus – HUS Epilepsia Helsinki tai KYS Epilepsiakeskus
Epilepsiaan erikoistuneissa IV-tason keskuksissa tehdään Suomessa kaikki epilepsiakirurgiset arviot, kallonsisäiset EEG-rekisteröinnit epilepsiakirurgiaa varten, epilepsiakirurgiset toimenpiteet ja kaikki muut haasteelliset konsultaatiot. Potilaat tulevat näihin selvittelyihin omien hoitavien lääkäreidensä lähetteellä ja usein alkuselvittelyjä on jo tehty omassa yliopistosairaalassa III-tason keskuksessa ja näitä on voitu käydä läpi ensin etänä lähettävän tahon kanssa.
Loppusyksystä 2021 käynnistettiin kerran kahdessa kuukaudessa toimivat harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden diagnostiset etäpalaverit yliopistosairaaloiden työryhmien kesken. Lähettävä taho voi halutessaan osallistua kokoukseen myös potilaansa kohdalla. Jo aiemmin on toiminut kuusi kertaan vuodessa kokoontunut HUSin ja KYSin välinen yhteinen epilepsiakirurginen palaveri.
V taso: Euroopan harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkosto ERN EpiCARE
Jos kansallisessa työryhmässä ei löydetä ratkaisua, potilaan tilanne voidaan viedä hänen suostumuksellaan Euroopan tason EpiCARE ERN diagnostiseen tai epilepsiakirurgiaetäpalaveriin. Vuosina 2017–2021 KYS on ollut ainoa EpiCARE ERN jäsen Suomesta, mutta vuoden 2022 alusta myös HUS-OYS-konsortio on valittu jäseneksi. Suomen hoitoketjun mallia voidaan käyttää myös yhtenä eurooppalaisena esimerkkinä Euroopassa ja Reetta Kälviäinen on valittu EpiCARE ERNin seuraavan viisivuotiskauden Euroopan kansallisia hoitoketjuja koordinoivan työryhmän puheenjohtajaksi.
Vertaistuki ja epilepsiatieto osana hoitoketjua
Epilepsialiitto edustaa potilasjärjestön kanssa tehtävää yhteistyötä kansallisessa koordinaatioryhmässä. Epilepsialiitto toimii yhteistyössä yliopistosairaaloiden ja keskussairaaloiden kanssa tarkoituksenaan lisätä epilepsiaa sairastavien potilaiden ja heidän omaistensa tietoa sekä tarjota vertaistukea ja keinoja sairauden kanssa pärjäämiseen. Yhteistyön avulla tavoitetaan myös niitä epilepsiaa sairastavia, jotka eivät muuten löytäisi järjestön tarjoaman tuen piiriin. Yhteistyön myötä nivotaan järjestöjen tarjoama vertaistuki osaksi potilaan kokonaisvaltaista, hyvää hoitoa. Epilepsiatietous on tuotu yliopistosairaaloiden lasten ja aikuistenneurologien ja Epilepsialiiton kanssa yhteistyössä Terveyskylän virtuaalisairaalan avoimelle puolelle Aivotaloon, Lasten taloon sekä Genetiikan ja harvinaissairauksien taloon.
Digitaaliset hoitopolut ja laaturekisterit
Virtuaalisairaalan digitaalisten epilepsian hoitopolkujen käyttö tai käyttöönotto on aloitettu kaikissa yliopistosairaaloissa ja osassa keskussairaaloja. Digihoitopolun kautta potilas voi olla viestipalvelun kautta joustavasti yhteydessä hoitopaikkaan silloin kun tarve ilmenee. Digihoitopolkuun on myös liitetty potilaan käyttämä kohtauskalenteri, joka parantaa potilaan oireiden seurantaa. Koronan myötä epilepsian hoidossa on otettu käyttöön myös etävastaanotot, jotka jäävät varmasti osaksi hoitokäytäntöä myös normaalitilanteeseen.
Epilepsiaan on luotu tautikohtaiset laaturekisterit hoidon vaikuttavuuden ja laadun seurantaan, hoitoketjujen tehostamiseen sekä kliinisen tiedon analytiikkaan. Epilepsiarekisterit tarjoavat mahdollisuuden vaikean epilepsian diagnostiikan viiveiden seurantaan ja laajemmin harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden diagnostiikan ja lääke- sekä toimenpidehoidon laadun seurantaan. Koordinaatiotyöryhmä on määritellyt rekistereille ydinsisällön, jota käytetään riippumatta kunkin sairaalan valitsemasta rekisterin toimittajasta.