Epilepsiayhteisömme vahvuus löytyy meistä jokaisesta

Epilepsialehti - Pääkirjoitus

Kansalaisjärjestöjen rooli yhteiskunnassa -tutkimusraportin (2024) mukaan suomalaiset arvostavat sosiaali- ja terveysjärjestöjen työtä ja pitävät järjestörahoituksen leikkauksia huonona säästökohteena. Tutkimukseen osallistuneista 1 020 suomalaisesta lähes 80 % ajatteli leikkausten heikentävän hyvinvointiyhteiskuntamme perustaa. Kansalaisjärjestöillä on oma erityinen rooli rakentaa yhteisöllisyyttä, nostaa esiin yhteiskunnan epäkohtia ja vahvistaa demokratiaa tuoden esiin myös niiden äänen, joka muuten kuuluisi heikosti tai ei ollenkaan.

Epilepsialiiton tehtävänä on tukea epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia, tarjota toimintaa, vahvistaa yhteisöllisyyttä ja vähentää ennakkoluuloja. Vuosi 2024 oli tapahtumarikas. Järjestimme muun muassa 16 ammatillisesti ohjattua kurssia ja verkkoryhmää, vastasimme asiakas- ja neuvontakanavissamme 1 226 kertaa kysymyksiin ja huolenaiheisiin, kampanjoimme epilepsiakohtauksen ensiavusta ja nostimme esiin epilepsiaa sairastavien kokemuksia. Epilepsia.fi -sivuillamme vieraili noin 50 000 ainutkertaista kävijää ja saimme näkyvyyttä valtakunnallisessa mediassa. Annoimme lausuntoja muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetukseen ja uuden vammaispalvelulain soveltamiseen. Nuorten toiminta sai uutta potkua, kun Oot yksi meistä -hanke käynnistyi ja avasi nuorille verkkoyhteisön Discord-alustalle.

Vapaaehtoistoiminta on toimintamme ydintä.

Vapaaehtoistoiminta on toimintamme ydintä. Tuemme ja ohjaamme epilepsiayhdistysten vapaaehtoisia eri tehtävissä. Järjestimme koulutuksia ja tapaamisia epilepsiayhdistysten kullanarvoisille vapaaehtoisille. Epilepsiayhdistykset järjestivät 616 tapahtumaa, joissa oli yli 6 800 osallistujaa. Suositut Kaverikahvilat kokoontuivat 19 eri paikkakunnalla.

Yhteisöllisyyttä saimme kokea hyvän mielen Kesäkisoissa Raumalla ja Vaikuttajafoorumissa Kuopiossa. Lisäksi kohtasimme satoja ihmisiä messuilla, toreilla ja turuilla eri puolilla Suomea. Nämä lämpimät kohtaamiset ja syvällisetkin keskustelut ovat jääneet erityisesti mieleeni vuodesta 2024.

Tänä vuonna järjestämme taas monenlaista toimintaa. Tervetuloa mukaan!

  • Lehden numero: 2/2025
  • Kuvat: Marja Haapio ja Elina Kelola
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Artikkelin kirjoittaja

Virpi Tarkiainen Virpi vastaa Epilepsialiiton strategisesta johtamisesta, hallinnosta ja kehittämistoiminnasta liiton hallituksen linjausten mukaisesti. Hän toimii lisäksi Epilepsialehden päätoimittajana sekä vastaa sidosryhmäyhteistyöstä.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää