Kansainvälisiä tuulia epilepsia-alan potilasjärjestötyöstä
Epilepsia on yksi maailman yleisimmistä neurologisista aivosairauksista. Noin 50 miljoonaa ihmistä sairastaa epilepsiaa.
Epilepsiaa sairastavat ihmiset ovat hyvin eriarvoisessa asemassa riippuen siitä, missä päin maailmaa he asuvat. Noin 75 prosenttia epilepsiaan sairastuneista ei saa kunnollista hoitoa. Matalan tulotason maissa jopa hoitoon pääsy voi olla haasteellista. WHO:n raportti ”Epilepsy: a public health imperative” kuvaa epilepsian aiheuttamia yhteiskunnallisia ja yksilöllisiä haasteita sekä esittää keinoja, joilla niihin tulisi vastata sekä globaaleissa että kansallisen tason terveysohjelmissa. Raportti kannustaa merkittäviin investointeihin, jotta epilepsiatietoudessa, hoidossa ja tutkimuksessa esiintyvät puutteet saataisiin korjattua ja hoitoon sekä tutkimukseen saataisiin tarvittavat resurssit.
International Bureau for Epilepsy (IBE) perustettiin 1961. Se on kansainvälinen voittoa tavoittelematon epilepsia-alan potilasjärjestö, johon kuuluu lähes 140 kansallista jäsenjärjestöä yli 100 eri maasta. Epilepsialiitto on yksi IBE:n jäsenjärjestöistä.
Yhteisenä visionamme on maailma ilman ennakkoluuloja ja pelkoa.
Maailmanlaajuisena verkostona IBE kannustaa yhteistyöhön ja yhteiseen näkyvyyteen epilepsiaa sairastavien ihmis- ja kansalaisoikeuksien, koulutuksen, työllisyyden, hoidon sekä elämänlaadun parantamiseksi. Epilepsian ehkäisy, diagnostiikka, hoito ja tutkimus tulisi tunnustaa yhdeksi terveydenhuollon prioriteetiksi maailmanlaajuisesti. Jokaisella epilepsiaa sairastavalla ihmisellä on oikeus hyvään hoitoon.
Yhteisenä visionamme on maailma ilman ennakkoluuloja ja pelkoa. Epilepsiaan liittyviin yhteiskunnallisiin ja yksilöllisiin haasteisiin on mahdollista vastata viestimällä yhteisesti ja yhdenmukaisesti epilepsiasta yhtenä merkittävänä neurologisena aivosairautena sekä korjata epilepsiaan liittyviä väärinkäsityksiä ja myyttejä.
Yhteistyö epilepsia-alan ammattilaisten, muiden ihmisten ja yhteistyökumppaneiden kanssa on tärkeä osa kansainvälistä toimintaa.
Toiminnan painopisteet
- yhteistyö
- edunvalvonta
- viestintä, tiedotus ja terveyskasvatus
- kansainvälisten hyvien mallien ja käytäntöjen vaihto
IBE:n ylin päättävä elin on yleiskokous ja kansainvälinen toimeenpaneva komitea, joka koostuu presidentistä, pääsihteeristä, rahastonhoitajasta, seitsemästä alueellisesta varapuheenjohtajasta, edellisestä puheenjohtajasta sekä kolmesta ILAE:n johtokunnan jäsenestä. Presidentti, pääsihteeri ja rahastonhoitaja valitaan kansainvälisellä äänestyksellä neljäksi vuodeksi kerrallaan.
Suuri osa IBE:n vaikuttamistyöstä tehdään työvaliokunnissa, jotka koostuvat eri alojen ammattilaisista ja vapaaehtoisista. IBE:n työvaliokunnat toimivat läheisessä yhteistyössä kansainvälisen tiedejärjestön International League for Epilepsy (ILAE) kanssa. Toiminta rahoitetaan pääasiassa jäsenmaksutuloilla ja lahjoituksin.