”Työ vahvistaa taloudellista riippumattomuutta, mahdollistaa osallistumisen, ostovoima paranee ja ennen kaikkea se tuo hyvää mieltä: antaa eväitä ohittaa kohtauksesta seuraavia tunteita ja voimia toipua.”
Työ tuo elämään merkitystä ja osallisuutta. Epilepsia voi heikentää työkykyä ja mahdollisuuksia työllistyä, mutta useinkaan se ei ole ylittämätön este. Oikeat tukitoimet ja joustavat ratkaisut auttavat eteenpäin.
Epilepsiaa ei tunneta tarpeeksi
Epilepsia ei ole vain kohtauksia, vaan siihen voi liittyä esimerkiksi kognitiivisia ja psyykkisiä vaikeuksia. Oireet vaihtelevat yksilöllisesti. Esimerkiksi muisti- ja tiedonkäsittelyongelmat voivat heikentää työkykyä, vaikka kohtauksia ei olisikaan.
”En ole katkera, mutta harmissani. En ole sairas, mutta en ole täysin tervekään.”
Epilepsiaa sairastavan toimintakyky voi vaihdella ennakoimattomasti ja voimakkaasti. Epilepsian oireiden moninaisuutta ja sairauden aaltoilevaa luonnetta ei ulkopuolinen useinkaan ymmärrä, koska sairaus ei näy ulospäin. Sinusta saattaa tuntua, että omia rajoitteita ja jaksamisen haasteita on vaikea tuoda esiin työnhakijana tai työyhteisössä. On kuormittavaa, jos jatkuvasti joudut selittämään omaa tilannettasi muille.
”Työkkäri on neuvoton epilepsian kanssa.”
Epilepsiaan liittyy edelleen ennakkoluuloja. Työnantajat ja epilepsiaa sairastavia työasioissa neuvovat ammattilaiset tarvitsevat tietoa epilepsian vaikutuksista työntekoon. Tärkeä neuvo esimerkiksi työllisyyspalvelujen asiantuntijalle, opinto-ohjaajalle tai kuntoutusneuvojalle on tämä: älä oleta, vaan kysy. Kysy, millainen epilepsia juuri sinun asiakkaallasi on ja miten se pitää huomioida sopivan ammatin valinnassa ja työnhaussa. On myös hyvä muistaa, että suurimmalla osalla sairastavista epilepsia ei vaikuta työn tekemiseen lainkaan tai vaikuttaa hyvin vähän.
Tukea työllistymiseen ja työssä jatkamiseen
”Koen, että en yksinkertaisesti ole samalla lähtöviivalla kuin terveet työnhakijat.”
Lannistuminen vaanii silloin, kun on liian monta pettymystä takana. Kaiken lisäksi työttömyysaste on pysytellyt viime vuosina korkealla. Työllistyminen pitkäaikaissairaana tai vammaisena työnhakijana on voinut olla entistäkin vaikeampaa. Tänä vuonna talouden ennustetaan kääntyvän kasvuun, minkä ansiosta työttömyyden voi odottaa vähenevän. Muutos on kuitenkin hidasta.
Työllisyyspalvelut tarjoavat työnhakijoille tukea ja ohjausta oman tilanteen selkiyttämiseen. Erilaiset yksilö- ja ryhmävalmennukset auttavat omien vahvuuksien tunnistamisessa ja työ- tai opiskelupaikan hakemisessa. Sinun kannattaa itse aktiivisesti kysellä lisätietoja työllisyyspalvelujen tukitoimista.
”Sain eilen B-lausunnon epilepsiasta. Siinä todetaan, että työskentely nykyisessä työssäni ei ole suositeltavaa.”
Jos sairaus uhkaa työkykyä, on syytä pohtia ammatillista kuntoutusta. Ammatillinen kuntoutus tarkoittaa palveluja ja toimenpiteitä, joiden tavoitteena on auttaa jatkamaan työelämässä tai palaamaan sinne. Se voi olla esimerkiksi työkokeilua, työhönvalmennusta tai koulutusta. Ammatillista kuntoutusta järjestävät pääasiassa Kela ja työeläkelaitokset.
”Kun saisi rauhassa tehdä yhden asian kerralla loppuun, eikä olisi hälinää”
Vaikka sairastut epilepsiaan kesken työuran ja vaikka sairaus haastaisi työssä jatkamista, aina ei tarvitse vaihtaa työpaikkaa tai opiskella uutta ammattia. Monissa tapauksissa työtä voi muokata sopivaksi työnantajan kanssa keskustellen ja yhdessä ratkaisuja miettien. Työstä ja tilanteesta riippuen esimerkiksi työtehtävien ja -vuorojen järjestely ja työrauhan parantaminen voivat olla riittäviä toimia. Tarvittaessa työterveyshuolto tukee työn muokkauksen selvittelyssä.
Joustavia osa-aikaratkaisuja tarvitaan lisää
”Itsellä tilanne kohtausten suhteen stabiili. Ei kohtauksia. Tunnen rajani tarkkaan. Uuvun täydellä työviikolla. Tällä hetkellä noin 20 h viikko on se mitä jaksan.”
Jos nyt työskentelet kokoaikaisesti, mutta työkykysi on alentunut, Kelan osasairauspäiväraha mahdollistaa työajan lyhentämisen tilapäisesti. Edellytyksenä on, että työantajakin on järjestelyyn suostuvainen ja että työaikasi lyhenee 40–60 prosenttiin kokoaikatyöstä. Osasairauspäivärahaa maksetaan enintään 150 arkipäivän ajalta. Sen suuruus on puolet sairauspäivärahasta.
Jos osa-aikatyön tarve on pysyvämpi, sinulla saattaa olla mahdollisuus osatyökyvyttömyyseläkkeeseen. Sen edellytyksenä on, että työkyky on lääkärin arvion mukaan alentunut vähintään kahdella viidesosalla (2/5) vähintään vuoden ajaksi. Osatyökyvyttömyyseläke on osa työeläkejärjestelmää. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että jos et ole ollut työelämässä ja työeläkettä ei ole kertynyt, et voi saada osatyökyvyttömyyseläkettä.
”Tarvittais joku ratkaisu millä osa-aikaisen työn tekeminen vois parantaa tulotasoa. Köyhyysloukussa tulevaisuutta ei melkein ole.”
Nykyinen työelämä suosii kokoaikatyötä ja pitää sitä oletuksena. Työkulttuuri kaipaa muutosta ja sosiaaliturva kannustinloukkujen purkamista, jotta osa-aikatyöstä tulisi tasavertainen ja taloudellisesti kannattava vaihtoehto.
Kerro tarpeistasi
”Olen ollut onnekas, kun työnantajat ovat suhtautuneet hyvin. Samoin työkaverit. Olen kertonut avoimesti, millaisia kohtauksia minulla on ja miten pitää toimia, kun niitä tulee.”
Onnistumistarinat rohkaisevat ja muistuttavat, että työllistyminen on mahdollista, vaikka epilepsia oireilisi. Silti saatat välillä turhautua, jos omat kokemuksesi ovat huonompia, esimerkiksi jos olet kohdannut kielteisiä asenteita. Muistuta itseäsi siitä, että työttömyys ei ole epäonnistuminen, vaan monen tekijän summa. Eikä ole ihmisen oma valinta, jos sairaus rajoittaa työkykyä.
”Aina on jotain vireillä, niin nytkin. Osaan pyytää apua.”
Ota työkykyasiat puheeksi lääkärisi kanssa ja myös siellä, missä sinua autetaan työllistymisessä ja työssä jatkamisessa kuten työllisyyspalveluissa. Moni palvelu ja tuki perustuu siihen, että oma tarve tulee näkyväksi. Vasta sitten avautuu mahdollisuus saada oikeanlaista apua.
Katse rajoitteista vahvuuksiin
Työelämässä tarvitaan monenlaista osaamista. Koulutus, kokemus, osaaminen ja motivaatio kompensoivat epilepsiasta aiheutuvia haittoja. Voit kehittää omia vahvuuksiasi monin tavoin. Esimerkiksi vapaaehtoistyöstä voit saada onnistumisen kokemuksia.
Muista myös vertaistuen voima. Vertaistuki lisää toiveikkuutta ja luottamusta siihen, että hankalissakin tilanteissa voit löytää polkuja eteenpäin.
”Ilman tukea jää yksin, tuki voi löytyä työpaikaltakin, puolisolta, kavereilta. Se vertaisten tuki on paras joka tapauksessa.”
Artikkelin sitaatit on kerätty epilepsiaa sairastavien yhteydenotoista.