Lääkärillä oli taskussaan kyniä: sininen ja valkoinen. Stetoskooppi roikkui olkapäällä ja pelkäsin sen tippuvan hetkenä minä hyvänsä. Oli kevät ja aurinko paistoi ikkunasta kirkkaasti. Mietin, että kohta pitää sisälläkin pitää aurinkolaseja.
Lääkäri puhui epilepsiasta, ja hänen rauhallinen äänensä kuului korviini. Koitin kuunnella tarkkaavaisesti, pinnistelin ja pääni tuntui tyhjältä. Kuulin sanat kohtauspäiväkirja, lääkeresepti, EEG, päiväkotiin kerrottava, verikokeet… En ymmärtänyt kuulemistani sanoista ensimmäistäkään. Muistan, että tänne voi aina soittaa, jos jokin mietityttää. Tartuin siihen: voin soittaa. Ihanaa.
Kotona kaikki purkautui. Pääsi itku, joka melkein salpasi hengityksen. Lapseni oli saanut epilepsiakohtauksen ja tässä sitä nyt oltiin. Uuden tuntemattoman edessä.
Epilepsia voi tulla taloon täysin puun takaa. Aika pysähtyy ajaksi ennen ja jälkeen epilepsian. Mieli ei aina ehdi mukaan muutokseen, ja asioita on pilkottava pieniksi sisäistettäviksi palasiksi. On otettava asia haltuun niin, että mieli ehtii mukaan.
Aika pysähtyy ajaksi ennen ja jälkeen epilepsian.
Perheluuriimme voi aina soittaa, jos haluat pohtia sitä, mitä nyt tapahtuu. Asioiden jäsentäminen yhdessä auttaa. Olemme luurissa keskustelleet esimerkiksi hengittämisestä. Neljällä sisään ja kuudella ulos. Kun keskitymme laskemiseen, niin keho rentoutuu. Kävelyllä taas voi päättäväisesti ryhtyä huomaamaan kesän merkkejä. Saa myös itkeä, huutaa ja kiroilla.
Lapset pitävät huolta arjen sujumisesta. Ruokaa pitää laittaa ja pyykit pitää pestä. Sekin auttaa, kertovat Perheluuriimme soittaneet vanhemmat alkutaipaleen tunnelmista.
Vertaistuki on toisen selviytymistarinan kautta oman epilepsiatarinan jäsentämistä.
Myös puhuminen auttaa. Puhuminen etenkin ihmiselle, joka on käynyt läpi saman. Vertaistuki on toisen selviytymistarinan kautta oman epilepsiatarinan jäsentämistä. Kurkkaa tapahtumakalenteriimme, jos tuntuu, että siitä olisi sinulle apua.
Epilepsialiiton Yhtä perhettä -hanke tuottaa ensi vuonna epilepsiaa sairastavien vanhempien tueksi Lapsen kasvun kirjan. Kirja koostuu vanhempien tarinoista, asiantuntija-artikkeleista ja kaikesta siitä, minkä vanhemmat ovat kokeneet auttavan matkalla epilepsian kanssa.
Sanoiko joku sinulle jotakin, joka auttoi jaksamaan? Onko kirjoittaminen sinulle keino jäsentää ja haluatko jakaa tarinasi? Lähetä se minulle. Kootaan kirjaan tarinoita selviytymisestä avuksi vanhemmille, jotka ovat epilepsiatarinansa alussa.
Ollaan yhteydessä.
Epilepsialiiton Perheluuri 050 444 9947