Kun Hanna ei muuten saanut tulla luokan kanssa uimahalliin, isä lähti altaaseen mukaan. Ulkopuolelle jättäminen alkoi vähitellen vaikuttaa myös kaverisuhteisiin. Nyt viidesluokkalainen Hanna on uudessa koulussa, jossa säännöt ovat kaikille samat.
”Äiti, minua pyydettiin tänäänkin mukaan välitunnilla!” Sanat lämmittäisivät jokaisen vanhemman sydäntä, mutta Ilonaa ne koskettavat ehkä tavallistakin enemmän. 11-vuotiaan Hannan onnistunut koulupäivä on hänelle erityinen onnellisuuden aihe, sillä aina asiat eivät ole olleet yhtä hyvin. Ilona ja Hanna eivät esiinny jutussa omilla nimillään perheen yksityisyyden suojaamiseksi.
Ensimmäisen luokkansa Hanna aloitti lahjakkaana, liikunnallisena ja sosiaalisena lapsena.
– Koulun jälkeen Hanna viiletti hyvin vapaasti kavereidensa kanssa. Hän sai nauttia vapaudestaan puoli vuotta, Ilona sanoo.
Huoleton aika katkesi vakavaan aivokuumeeseen, johon Hanna sairastui täysin yllättäen ensimmäisen luokan keväällä. Hän joutui tehohoitoon kolmeksi ja puoleksi viikoksi, ja kaikkiaan sairaalahoidossa kului seitsemän viikkoa. Aivokuumeelle ei koskaan löytynyt selitystä.
– Hannan elimistö vain hyökkäsi itseään vastaan. Kyseessä oli hyvin harvinainen autoimmuunisairaus. Lääkäri sanoi, että olisi ollut suurempi mahdollisuus saada lotossa täyspotti, Ilona muistelee vajaan neljän vuoden takaista aikaa.
Joku hoitokokeilu on aina alkamassa tai loppumassa, mutta Hannaa tuskin saadaan koskaan kohtauksettomaksi.
Raskaiden hoitojen avulla Hanna selvisi aivokuumeesta, mutta sen seurauksena hänelle puhkesi vaikea epilepsia. Hannan epilepsia on alusta asti ollut resistentti lääkkeille. Vuosien aikana niitä on kokeiltu yksi toisensa jälkeen, ja tällä hetkellä Hannalla on käytössä neljä epilepsialääkettä. Vuosi sitten Hannalle asennettiin vagushermostimulaattori. Hoitona kokeiltiin seitsemän kuukauden ajan myös tiukkaa ketogeenistä dieettiä, ja juuri nyt puretaan kortisonihoitoa, joka kesti puoli vuotta.
– Joku hoitokokeilu on aina alkamassa tai loppumassa, mutta Hannaa tuskin saadaan koskaan kohtauksettomaksi. Edelleen erilaisia tajunnanhämärtymiskohtauksia tulee nelisenkymmentä kuukaudessa, Ilona kertoo.
Omat säännöt epilepsian vuoksi
Paluu kouluun sairaalahoidon jälkeen sujui ensin hyvin. Aluksi Hanna ei saanut lainkaan kohtauksia koulussa, ja koronan tuoma kotikoulu helpotti myös alkua sairauteen totuttelussa. Haasteet oppimisessa alkoivat, kun samaan aikaan kolmannelle luokalle siirtymisen kanssa alkoivat myös tiheämmät kohtaukset. Neljännellä luokalla Hanna siirtyi erityisen tuen piiriin.
Äidin mielestä oppimisvaikeuksia suurempi murhe oli kuitenkin se, miten epilepsia alkoi näkyä muissa asioissa koulussa.
– Hanna alkoi yhä useammin kertoa kotona, että ei ollut saanut osallistua samoihin juttuihin kuin luokkakaverit. Hänelle oli omat säännöt. Niissä oli kielletty muun muassa nuoremman kaverin kantaminen reppuselässä välitunnilla ja muutenkin kaikki aktiivisuus, jonka ajateltiin mahdollisesti laukaisevan kohtauksia.
Hanna alkoi yhä useammin kertoa kotona, että ei ollut saanut osallistua samoihin juttuihin kuin luokkakaverit.
Kotona piirtyi kuva, että Hannan odotettiin istuvan koulussa liikkumatta paikoillaan, jotta hän ei vain kuormittuisi liikaa. Se oli ristiriitaista, sillä kotona Hannaa on aina tuettu hänen liikuntaharrastuksissaan.
– Tuntui oudolta, että koulussa Hanna istui luistelukentän laidalla katsomassa, kun muut luistelevat. Kohtaus on kuitenkin aina yllätys eikä ennustettavissa. Huolehdimme toki siitä, että hän nukkuu riittävästi ja syö hyvin, mutta epilepsia on aaltoileva sairaus.
Erityisen tuen oppilaana Hannalla oli koko ajan vierellä oma avustaja. Tästä huolimatta koulu päätti, että epilepsian vuoksi Hanna ei voi osallistua koulun yhteisiin tapahtumiin kuten hiihtoretkelle, joka tehtiin kilometrin päähän koululta. Päätöstä perusteltiin sillä, että makkaranpaistopaikalle olisi hankalaa soittaa ambulanssia.
– Hanna ei ole tarvinnut kohtausten vuoksi ambulanssia vuosiin. Minulle tuli tunne, että Hannaa ei vain haluttu mukaan, Ilona sanoo.
Hiihtoretki onnistui lopulta, kun äiti lähti mukaan hiihtämään. Kun koululla vietettiin uintiviikkoa, perheelle ilmoitettiin jälleen, että omasta ohjaajasta huolimatta Hanna ei voi osallistua. Heille tarjottiin ilmaislippuja uimahalliin, jotta he voisivat mennä sinne omalla vapaa-ajallaan. Lopulta Hannan isä lähti koko viikoksi tyttärensä kanssa koulun uintikerroille.
– Koulun päätökset vaativat meiltä vanhemmilta ja meidän työnantajiltamme paljon joustamista. Koulu on kuitenkin muutakin kuin oppimista. Siitä tuli lopulta suurin näkemyseromme Hannan entisen koulun kanssa. Koin että he eivät ymmärtäneet, mitä eriarvoinen kohtelu tekee lapsen sosiaalisille suhteille ja itsetunnolle, Ilona kuvaa.
”Asenne valui kaverisuhteisiin”
Raskainta Ilonalle äitinä olikin se, että Hannan sairaus alkoi näkyä myös tämän kaverisuhteissa. Aiemmin Hanna oli koulussa hyvin suosittu.
– Koin, että rehtorin ja opettajainhuoneen asenne valui sosiaalisiin suhteisiin haitallisella tavalla. Kun häntä kohdeltiin koulussa eri tavalla kuin muita, vähitellen kaveritkin alkoivat jättää häntä ulkopuolelle ja jopa kiusata. Hanna suri sitä paljon ja kyseli kotona, mikä hänessä on vikana.
Vuosien aikana molemmat vanhemmat yrittivät tehdä asian eteen kaiken minkä pystyivät. He istuivat monissa tapaamisissa koulun henkilökunnan kanssa, soittivat puheluita aluerehtorille ja tekivät Hannan epätasa-arvoisesta kohtelusta kantelun yhdenvertaisuusvaltuutetulle.
– Sitä ei käsitelty, vaikka kaikki perusteet syrjimiselle täyttyivät, ja se myönnettiinkin. Sanottiin vain, että asia ratkeaa sillä, että Hanna vaihtaa koulua.
Hanna aloitti viime syksynä viidennen luokkansa uudessa koulussa, ja nyt asiat sujuvat.
Niin lopulta kävikin. Ilonalle ja hänen miehelleen lapsen koulun vaihto tuntui aluksi vaikealta asialta, eikä Ilona ole tyytyväinen siihen tapaan, jolla asia entisessä koulussa hoidettiin. Lopputulokseen hän sen sijaan on sitäkin tyytyväisempi. Hanna aloitti viime syksynä viidennen luokkansa uudessa koulussa, ja nyt asiat sujuvat. Hanna opiskelee pääosin kuuden hengen pienryhmässä.
– Entisessä koulussaan Hanna oli ainut epilapsi, nyt isossa koulussa on kymmenisen muutakin. Suurin ero on kuitenkin asenteessa. Koululla suhtaudutaan epilepsiaan hyvin neutraalisti ja hyvällä tavalla.
Monella asialla joustoa päivään
Hannan koulupäivää tuetaan uudessa koulussa monella tavalla. Koulupäivä on neljänä päivänä viikossa nelituntinen eli tunnin lyhyempi kuin muilla. Riittävä uni ja jaksaminen taataan niin, että Hanna menee kouluun vasta yhdeksäksi. Koululta on kehotettu vanhempiakin kertomaan herkästi, jos läksyjä on liikaa tai jos lukujärjestys tuntuu turhan raskaalta. Tämä asia toimi hyvin edellisessäkin koulussa.
– Jos soitan erityisopettajalle aamupäivällä, iltapäivällä on jo uusi lukujärjestys kädessä. Meitä vanhempia kuunnellaan, ja se on tärkeää. Emme ole pedagogeja, mutta tiedämme eniten Hannan terveydestä ja jaksamisesta.
Erityisen tuen piirissä Hannalla on henkilökohtainen opetussuunnitelma ja osassa aineita yksilölliset tavoitteet oppimiseen. Edellisessä koulussa ne tuntuivat aluksi vanhemmista ympäripyöreiltä, mutta tarkentuivat pyytämällä hyvinkin selkeiksi. Esimerkiksi englannin opiskelun suhteen on yksilöity, mitkä sanastoista ja lauserakenteista Hannan on opittava kouluvuoden aikana. Kokeisiin hän opettelee pääkohdat ja lukee pitkien tekstien sijaan lyhyitä. Tavoitteisiin perhe sai apua myös psykologilta.
Juuri epilepsian aaltoileva luonne yllättää usein koulumaailmassa.
– Yleisopetuksen viidennen luokan tavoitteet eivät ole enää realistisia Hannan kohdalla, vaikka hän koulun aloittaessaan oli hyvin fiksu, näppärä ja lahjakas lapsi. Isona haasteena on, että vireystila ja samalla oppimiskyky ja muistaminen vaihtelevat valtavasti päivän aikana. Koulussa osataankin herkästi havaita, milloin Hannan pitää tehdä kevyempiä juttuja tai pötkötellä.
Juuri epilepsian aaltoileva luonne yllättää usein koulumaailmassa, sanoo Epilepsialiiton lapsi- ja perhetyöntekijä Anna Jääskeläinen.
– Kohtauksen jälkeen oppilas saattaa olla fyysisesti todella väsynyt ja tarvita lepoa. Kouluilla ei aina ymmärretä myöskään sitä, että joihinkin epilepsian muotoihin tai lääkkeisiin voi kuulua haastavaa käytöstä.
Yhdenvertainen kohtelu on asia, jossa epilepsiaperheen vanhempien kannattaakin olla hereillä.
Jääskeläisen mukaan moni Epilepsialiiton Perheluuriin soittava vanhempi kertoo samaa tarinaa kuin Ilona: lapsi on jätetty kohtausten pelossa esimerkiksi koulun retkien ulkopuolelle.
– Jos vanhempi kokee, että yhteisistä keskusteluista huolimatta koulu kohtelee lasta eriarvoisesti, niin aluehallintovirastoon voi tehdä kantelun eriarvoisesta kohtelusta, Jääskeläinen vinkkaa.
Hannan pienryhmässä säännöt ovat nyt samat kaikille. Sen lisäksi Ilona on kiitollinen siitä, kuinka Hannaan lapsena suhtaudutaan. Ennen kaikkea hän on kuitenkin tyttö, joka ratsastaa, laskettelee ja hyppää SuperParkissa korkeimmalta hyppypaikalta bäkkärin eli voltin taaksepäin.
– Hannassa on paljon muutakin kuin epilepsia. Se unohtui vanhassa koulussa, ja Hanna alkoi itsekin nähdä itsensä vain epilepsiaa sairastavana. Joka ikinen kohtaus on liikaa ja sairauden tuomat vaikeudet harmittavat. Silti olemme aina yrittäneet pitää etusijalla sen, mihin Hanna pystyy. Hänellä on ihania luonteenpiirteitä ja hän on äärimmäisen taitava piirtäjä ja hyvä musiikissa. Tämän myös uusi koulu näkee Hannassa.