Harvinaisiin ja vaikeisiin epilepsioihin voi liittyä monenlaisia arjen haasteita. Näiden asioiden parhaita asiantuntijoita ovat sairastavat ja läheiset, jotka elävät näiden sairauksien parissa ja katsovat elämää harvinaissairauden näkökulmasta.
Epilepsialiiton Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta koostuu harvinaisepilepsiaa sairastavista, heidän läheisistään ja harvinaisepilepsioiden parissa työskentelevistä ammattilaisista. Toimikunnan tehtävänä on tuoda kokemustietoa järjestön harvinaistoiminnan suunnitteluun ja kehittämiseen. Toimikunta kokoontuu pääsääntöisesti kahdesti vuodessa, ja kokouksen koollekutsujana toimii Epilepsialiiton harvinaistyöstä vastaava, erityisasiantuntija Paula Sorjonen.
Toimikuntaan haetaan aika ajoin uusia jäseniä, ja tällöin hakuilmoitus julkaistaan Epilepsialiiton viestintäkanavissa. Toimikunnan kokoonpanossa pyritään siihen, että edustettuna olisi laajasti erilaisia harvinaisia ja vaikeita epilepsioita sekä sairastavien että läheisten näkökulmasta.
Toimikunnan puheenjohtajana toimii Päivi Hölttä, joka on toiminnassa mukana läheisen roolissa. Päivi vastasi muutamaan toimikuntaan liittyvään kysymykseen.
Mikä sai sinut mukaan Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikuntaan?
Toimikunnan jäsenenä olen päässyt vaikuttamaan harvinaista ja vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden arjesta selviytymiseen ja vertaistuen mahdollistamiseen.
Millaisiin asioihin toimikunta on vaikuttanut menneiden vuosien aikana?
Toimikunta on ollut mukana suunnittelemassa harvinaisepilepsiaa ja vaikeaa epilepsiaa sairastavien ja läheisten vertaistapaamisia. Olemme ottaneet kantaa erilaisiin sosiaali- ja terveydenhuollon muutoksiin. Toimikunnan jäsenistä on kirjoitettu kokemustarinoita ja kuvattu kokemusvideoita, joissa molemmissa tulee ilmi harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastavan arki.
Miksi kokemustieto on mielestäsi tärkeää Epilepsialiiton toiminnan suunnittelussa?
Kokemustiedolla saadaan esille epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä näkökulmaa heitä koskevissa asioissa esimerkiksi terveydenhoidossa, sosiaalitoimessa ja kuntoutuksessa. Kokemustiedon pohjalta Epilepsialiitossa osataan suunnitella harvinaisryhmille sopivia tapaamisia, kursseja ja tiedonsiirtoa myös sosiaalipuolen toimijoille.
Tuleeko mieleen jokin erityinen muisto toimikuntaan liittyen?
Ensimmäinen Dravet’n oireyhtymän viikonlopputapaaminen Härmän kylpylässä vuonna 2013. Toimikunta oli mukana järjestelyissä ja vertaiskeskusteluiden vetäjinä. Tämä oli tärkeä ja mieleenpainuva viikonloppu. Sekä vanhemmat että lapset saivat vertaistukea toinen toisiltansa.