”Herkkyys on äärettömän arvokas lahja”

Epilepsialiiton neuvotteluhuoneen pöydälle on levitetty seitsemän metriä pitkä kangas. Siihen on ommeltu arviolta 150 000 pienen pientä lasihelmeä. Värikkäistä helmistä muodostuu kimaltavia kuvioita ja teksti: Lapsissamme on tulevaisuus.

Janin kahden ja puolen vuoden helmikirjontaurakka valmistui viime vuoden loppupuolella. Valtava työ painaa kahdeksan kiloa.

Kun Jani oli lapsi, hän auttoi mummoaan ristipistotöiden tekemisessä.

– Rakastin kaikkea pikkutarkkaa. Mitä tarkempi, sen parempi.

Kahdeksan vuotta sitten Jani keksi, että hän alkaa tekemään ruutukankaalle siemenhelmistä kirjontaa. Hän ompelee helmet kiinni kankaaseen ristipistomaisesti. Janin käyttämät siemenhelmet ovat lasia ja hänellä on niitä satoja eri sävyjä.

Töiden suunnittelu, kuvioiden laskeminen ja kimalluksen ilo viehättävät Jania helmikirjonnassa.

– Minulle on tärkeää, että pidetään toivonvaloa yhteiskunnassa esillä. Jokaisen on mahdollista löytää se oma kipinänsä, mikä kenellekin on sopiva. Erilaisuus on rikkautta.

Epilepsiakirurgia auttoi kohtauksiin

Jani asuu yhdessä avopuolisonsa Heidin kanssa. Hän käy kuntouttavassa työtoiminnassa 2–3 päivänä viikossa ja toimii Heidin omaishoitajana.

Jani ja Heidi ovat tavanneet ensimmäisen kerran jo koulussa, mutta seurustelu alkoi vasta myöhemmin. Yhdessä he ovat olleet 18 vuotta. Molemmat sairastavat epilepsiaa, ja epilepsia on alkanut ennen kouluikää.

Lapsena Janin epilepsiaa hoidettiin lääkkeillä, mutta kohtauksia saattoi tulla monta kertaa päivässä. Jani muistelee, että kohtauksien aikana hän nousi välillä ylös, tärisi ja hänen suustaan tuli vaahtoa.

Teini-iässä 1990-luvulla Jani pääsi tutkimuksiin, joissa selvitettiin epilepsian leikkaushoidon mahdollisuutta.

– Tutkimuksissa selvisi, että oikealla puolella aivoissani on pieni kohta, josta epilepsiakohtaukset lähtevät.

Janille tehtiin epilepsialeikkaus Helsingissä. Se onnistui hyvin. Leikkauksen jälkeen lääkitystä vähennettiin asteittain. Muutaman vuoden kuluttua hän oli lääkkeetön, eikä epilepsiakohtauksia ole tullut sen jälkeen.

Helmi kerrallaan

Kotona Jani ja Heidi istuvat iltaisin säkkituoleissa pehmeiden vilttien päällä. Heidi tekee kryptoristikkoja ja Jani siemenhelmikirjontaa.

– Sellaista päivää ei ole, että en tekisi kirjontaa.

Isoa kirjontatyötä Jani teki 6–7 tuntia päivässä. Kahdessa ja puolessa vuodessa on yli 900 päivää, joten tunteja on kertynyt tuhansia.

Ensin Jani teki kirjontatyöhön kehykset köynnöksineen ja orvokkeineen. Sen jälkeen tulivat muut reunaelementit ja lopuksi keskelle lause ”Lapsissamme on tulevaisuus”. Työn suunnittelu eteni sitä mukaa, kun hän kiinnitti helmiä.

– Minulle tämä on helppoa. Laitan vain helmen kerrallaan.

Yksi iso kirjain vei aina kaksi viikkoa aikaa. Tammikuussa 2023 Jani laski, että työn pitäisi olla valmis marras-joulukuussa. Aikataulu piti huomaamatta koko ajan paikkansa.

Värikkäät ja kimaltavat siemenhelmet tuovat Janin mukaan työhön iloa ja elämän kirkkauden tunnetta. Suuressa kirjontatyössä on myös monta muuta sanomaa. Esimerkiksi työn kulmiin kirjotut juttelevat tulppaanit kuvastavat välittämistä, yhdessäoloa ja vertaistukea. Orvokkien välissä kiemurteleva köynnös puolestaan kuvaa elämäntietä, jossa meillä jokaisella on välillä ylä- ja alamäkiä.

– Kirjainten sisällä on myös tärkeitä voimalauseita, kuten ”Olet arvokas sellaisena kuin olet”, ”Olet aina rakas” ja ”Uskalla olla rohkea ja vapaa”.

Hyvänpuhuja

Koska ympärillämme on monia maailman mullistuksia ja epävarmuuksia, on Janin mielestä tärkeää nostaa esiin pehmeyttä ja elämän leikkisyyttä. Niiden lisäksi hän haluaa puhua ennen kaikkea hyvistä asioista.

– Joskus ihmiset jopa vähän kavahtavat sitä.

Jani kertoo, että hän on herkkä olemaan mukana toisten tunteissa. Hän pitää sitä äärettömän isona ja arvokkaana lahjana.

Janin lapsuus ei ollut helppoa. Hän kuitenkin ajattelee, että vanhat asiat eivät saisi syödä ketään liikaa.

– Vaikka olisi vaikeaa, niin älä lyö epävarmuutta itseesi. Kun epävarmassa tilanteessa muistaa pienenkin voimavaran tai onnistumisen, niin se voi auttaa vaikeuksien keskellä.

Arvokas vertaistuki

Jani on mukana monessa yhdistyksessä, kuten Eläkeliitossa, Omaishoitajaliiton ja Tukiliiton jäsenyhdistyksessä sekä Pohjois-Kymen epilepsiayhdistyksessä. Lisäksi hän käy usein kotipaikkakunnallaan toimivassa yhteisötilassa.

Lapsena Jani osallistui Epilepsialiiton leirille, jossa hän koki saaneensa arvokasta vertaistukea. Nyt hän on mukana Pohjois-Kymen epilepsiayhdistyksen hallituksessa. Jani ja hänen helmikirjontatyönsä ovat tulleet tutuksi myös monissa epilepsiayhteisön tapahtumissa eri puolilla Suomea. Hän kokee tärkeänä, että voi antaa vertaistukea myös muille.

Jani painottaa, että yksin ei kannata jäädä missään tilanteessa, mutta vertaistuen merkitys korostuu sairastuttua.

– Vaikka aina ei olisi puhehaluja, niin jo se on iso asia, jos lähdet samanlaisessa tilanteessa olevien lähelle.

Kun Janille rakas mummo kuoli kymmenen vuotta sitten, hän mietti pitkään, mitä tekisi ystävyyden päätyttyä. Käsityötaidot ovat tulleet mummolta perintönä ja niitä hän halusi jatkaa, vaikka mummo ei ehtinyt näkemään Janin hienoja helmikirjontatöitä.

– Tiedän kuitenkin, että mummo olisi ollut hirveän tyytyväinen tekemiseeni.