Hoidon transitiovaihe tarkoittaa pitkäaikaista, suunnitelmallista prosessia, jolla lastensairaalan potilasta valmistellaan siirtymiseen aikuisten sairaalaan. Hyvin toteutettuna transitio voi helpottaa esimerkiksi epilepsiaa sairastavan hoitoa ja elämää.
Yleislääketieteen erikoislääkäri, nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola sai tutkimusryhmänsä kanssa kaksi vuotta sitten merkittävän apurahan aiheen tutkimiseen.
Tutkimuksessa seurataan 500 pitkäaikaissairautta sairastavaa nuorta kolmen vuoden ajan.
Kosolan mukaan transitiosta on puhuttu jo vuosikymmeniä, mutta se ei oikein vieläkään toimi kunnolla.
– Lastenklinikoilla kyllä tiedetään, että nuori potilas pitäisi tavata kahden kesken ja valmistella häntä siirtymään aikuisten palvelujärjestelmään. Liian usein tämä ei kuitenkaan kaikessa kiireessä toteudu.
Aikuisten sairaaloistakin puuttuu usein tietoa siitä, miten sinne tuleva nuori pitäisi kohdata, ja mitä asioita olisi tärkeää ottaa hänen kanssaan esille.
– Yhteiskuntana olemme kuitenkin panostaneet tämän hetken nuorten hoitoon paljon heidän lapsuusaikanaan. Onhan se hassua, jos hoidon annetaan nuoren itsenäistymisvaiheessa lopahtaa.
Siirtymiseen tarvitaan aikaa
Kosola huomauttaa, että siirtyminen aikuisten sairaalamaailmaan ei suju pikavauhtia, vaan siihen tarvitaan runsaasti aikaa.
Aika on tärkeää erityisesti nuoruusiässä, kun aivot vielä kypsyvät.
Nuorten elämä ei myöskään aina ole vakaata. Teinin elämässä myllertää monenlaisia asioita, jotka vaativat oman huomionsa.
– Opinnoissa siirrytään eteenpäin ja lapsuudenkodista lähdetään maailmalle. Toivottavasti löydetään hyviä ystäviä, ehkä elämänkumppanikin. Samalla sitten pitäisi ottaa yhä enemmän vastuuta omasta hoidostaan.
Silja Kosola muistuttaa siitä, että esimerkiksi epilepsian kaltaisessa pitkäaikaisessa sairaudessa syntyy oikea ihmissuhde hoitajaan ja lääkäriin.
Silja Kosola muistuttaa siitä, että esimerkiksi epilepsian kaltaisessa pitkäaikaisessa sairaudessa syntyy oikea ihmissuhde hoitajaan ja lääkäriin. On tavallaan suruprosessi luopua heistä.
– Sitten edessä on uuden, luottamuksellisen hoitosuhteen luominen eri ihmisten kanssa. Eihän nuorikaan potilas sitoudu mihinkään kasvottomaan järjestelmään, vaan toiseen ihmiseen.
Pitkäaikaissairaus voi olla iso taakka
Useimmilla nuoruusikään kuuluu erilaisia ahdistuksia, joita tulee ja menee. Pitkäaikaissairaus voi edelleen monimutkaistaa asioita.
– Pitkäaikainen sairastaminen on suuressa ristiriidassa nuoruuteen kuuluvan pystyvyyden ja kuolemattomuuden tunteiden kanssa. Kuorma voi olla erityisen paha, jos on käynyt lähellä kuolemaa tai ollut pitkällä sairaalajaksolla.
Epilepsia on yksi niistä pitkäaikaissairauksista, joihin saattaa liittyä aika vahvakin leima. Mielikuvat kohtauksen kourissa tärisevästä ihmisestä pysyvät sitkeässä. Saattaa käydä niinkin, että nuori haluaa tämän häpeän takia jopa piilotella sairauttaan.
Mikäli epilepsiasta ei tiedetä oppilaitoksessa tai kaveripiirissä, niin voi syntyä vaaratilanteita.
– Kannustaisinkin lääkäreitä keskustelemaan tästä asiasta avoimesti nuorten kanssa. On hyvä herätellä pohdintaa.
Silja Kosola kertoo, että monet nuoret ovat pystyneet kouluttamaan kavereitaan diabeteksen ensihoitoon. Mikään ei estä toimimasta samalla tavalla epilepsiankin kanssa.
– Voi kertoa suoraan ystävilleen, miten toimitaan, jos saan epilepsiakohtauksen. Pysy lähelläni ja soita tarvittaessa 112.
Transitiovastaanotto voi helpottaa siirtymää
Lastenklinikoilta aikuisten puolelle siirtymistä voidaan helpottaa transitiovastaanotolla. Kyseessä on yhteisvastaanotto, jossa on mukana tuttu lääkäri tai hoitaja lasten puolelta ja uusi vastuuhenkilö aikuisten sairaalasta.
Transitiovastaanotto voi lisätä nuoren sitoutumista hoitoon.
– Hän pääsee näkemään, että nämä ammattilaiset luottavat toisiinsa ja pystyvät keskustelemaan keskenään. Nuorella on mahdollisuus täydentää omilla kommenteillaan ammattilaisten keskustelua.
On esiintynyt käsitystä, että transitiovastaanotto olisi jotenkin hankala toteuttaa. Kosola on eri mieltä.
– Ei molempien lääkärien tarvitse olla yhtä aikaa samassa tilassa. Onhan käytössä Teamsit ja muut videoneuvotteluyhteydet.
Nuori on saanut tunteen siitä, että hän tuli oikeasti kuulluksi.
Silja Kosola on huomannut, että nuoren kanssa pääsee usein parhaaseen lopputulokseen, kun kysyy, mikä on sinulle tärkeintä juuri nyt. Olipa se sitten seurustelusuhde tai liikuntaharrastus.
– Kun tuota asiaa pystyy käyttämään hoitoon motivoinnissa yhtenä keinona, niin todennäköisesti sairauskohtaiset mittaritkin paranevat. Nuori on saanut tunteen siitä, että hän tuli oikeasti kuulluksi.
Ei kannata ylihuolehtia
Vanhemmat ovat merkittävässä roolissa, kun mietitään nuoren potilaan mahdollisimman sujuvaa transitiota.
Tieto on jälleen kerran avainasemassa. Esimerkiksi potilasyhdistykset järjestävät jonkin verran tilaisuuksia, joissa vanhemmille kerrotaan heidän lastensa hoidon siirtymisestä aikuisten puolelle.
Paljonko vanhemman kannattaa sitten auttaa sairasta lastaan?
Kosola näkee kultaisen keskitien olevan paras ratkaisu. Ylihuolehtia ei kannata, vaikka se sinällään onkin ymmärrettävää.
– Liika huolehtiminen voi olla este nuoren kasvulle ja omalle vastuunotolle. Toisaalta ei ole hyvä myöskään tuupata häntä luotaan pois. On parempi olla olemassa ja tarvittaessa tukena. Vaaditaan herkkyyttä ja kuuntelua.
Omassa päässä kannattaa luoda mielikuva siitä, että tämä nuori onnistuu esimerkiksi hoitoon liittyvissä asioissa. Silloin hän usein onnistuukin.
Silja Kosola antaa vanhemmille – ja ammattilaisillekin – yhden vinkin, jonka hän on aikoinaan kuullut eräältä psykologilta.
– Omassa päässä kannattaa luoda mielikuva siitä, että tämä nuori onnistuu esimerkiksi hoitoon liittyvissä asioissa. Silloin hän usein onnistuukin. On jotenkin helpompi toteuttaa myönteistä ennakkokuvaa.
Nuorilta oppii paljon
Haastattelun lopuksi kysyn vielä Kosolalta, mikä on vienyt hänet monista lääkärien erikoistumisaloista juuri nuorten pariin?
– Alun perin minusta piti tulla lastenkirurgi. Siihen kuulunut päivystystyö osoittautui kuitenkin kahden pienen lapsen äidille raskaaksi ja vaihdoin koululääkäriksi teinien pariin.
Hän myöntää menneensä uuteen tehtävään hieman pelonsekaisin tuntein. Työ nuorten kanssa imaisi kuitenkin nopeasti mukanaan.
– Miten mahtavia keskusteluja voi käydä vaikka 14-vuotiaan kanssa, joka alkaa vähitellen havahtua elämän suuriin kysymyksiin. Kuka minä olen, ja kelpaanko? Mitä minusta voi tulla?
Silja Kosola iloitsee siitä, että hän on vuosien mittaan saanut nuorilta potilailtaan paljon. He ovat opettaneet hänelle esimerkiksi kyseenalaistamisen taitoa.
– Olin aikaisemmin sellainen kiltti ja kuuliainen tyttö, joka tekee niin kuin on sanottu. Nuorten kohtaamisten kautta opin, että eihän minun niin tarvitse toimia.