Hyvän hoidon merkitys: ”Tunnen, että minulla ei ole mitään hätää”

Epilepsialehti - Tarina

Yhdistysaktiivilla ja kolmen lapsen äidillä Sarilla on vaikeahoitoinen epilepsia, jota ei saada lääkehoidoilla kuriin. Sari on sairastanut epilepsiaa parikymmentä vuotta. Varsinkin alkuun arki epilepsian kanssa oli vuoristorataa.

– Välillä oli hyvä kausi ja sen jälkeen mentiin taas huonompaan suuntaan. Nyt tilanne on pysynyt tasapaksuna. Erilaisia lääkkeitä ja niiden yhdistelmiä on kokeiltu paljon vuosien aikana, Sari kertoo.

Tällä hetkellä Sarilla on käytössä neljä lääkettä. Kohtausten määrä vaihtelee silti päivittäin ja viikoittain. Joskus kohtauksia tulee 4–6 päivässä tai toisinaan kohtauksia voi tulla 1–2. Voi olla myös päiviä ja joskus melkein viikkokin, jolloin kohtauksia ei tule.

– Kohtaukseni ovat tajunnanhämärtymiskohtauksia eli käytännössä olen poissaoleva, katse jähmettyy, eikä minuun saa kontaktia. Saatan kävellä tai voin vain vaikkapa nojailla pöytään. Ennen kohtausta voin esimerkiksi hyräillä tai kysellä tyhmiäkin kysymyksiä, kuten ”Missä olen?”

Viime vuonna Sarin epilepsian hoidossa otettiin askel eteenpäin, kun hänelle asennettiin vagushermostimulaattori. Tässä vaiheessa on kuitenkin vielä liian aikaista sanoa, miten se lopulta vaikuttaa ja millaista apua siitä saadaan. Stimulaattoria on säädetty vuoden aikana ja syksyllä lääkäri arvioi, miten sen kanssa jatketaan.

– Ihannetilanne minun kohdallani olisi, että lääkehoitoa pystyttäisiin vähän vähentämään.

Turvallisuuden tunne auttaa

– Annan kymppiplussan.

Näin Sari arvioi saamaansa hoitoa. Hän sai epilepsiadiagnoosin 17-vuotiaana, kun hän oli opiskelija ja esikoisensa tuore äiti. Hoito on jatkunut siitä asti ja tällä hetkellä Sarin vaikeaa epilepsiaa hoidetaan epilepsian hoitoketjun IV tason mukaisesti vaikean epilepsian hoitoon erikoistuneessa erityistason yksikössä Helsingin Meilahdessa. Epilepsian hoitoketjun tasot I–IV on esitetty tarkemmin kuvassa Epilepsian hoitoketju (pdf-tiedosto, Käypä hoito -suositus).

– Minulla on kaikki hyvin, mutta valitettavasti asiat eivät ole samalla tavalla jokaisella. Toisilla voi olla tosi surkeakin tilanne, jos he eivät esimerkiksi oikeasti tiedä kenelle voi soittaa, jos sattuu jotakin tai heillä on kysyttävää.

Epilepsiaan liittyy usein sairauden aaltoilevuus.

Epilepsiaan liittyy usein sairauden aaltoilevuus. Välillä tilanne on parempi ja välillä on huonompia jaksoja. Silloin olisi tärkeää saada kontakti hoitotahoon, joka voi arvioida hoitomahdollisuuksia ja tarpeen mukaan konsultoida vaikeaan epilepsiaan perehtynyttä neurologia ja harkita potilaan lähettämistä erikoissairaanhoidon erityistason yksikköön Helsinkiin tai Kuopioon.

Hoidon tavoitteena on aina kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia. Vaikeasta epilepsiasta puhutaan silloin, kun asianmukaisesta hoidosta huolimatta esiintyy arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita kuten toistuvia kohtauksia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia.

Sarilla on tuttu ja turvallinen oma sairaanhoitaja. Hän voi laittaa hoitajalle viestin milloin vain tai ottaa yhteyttä soittoaikana. Sitä kautta tieto menee myös hänen lääkärilleen. Lisäksi yhteistyö eri sairaaloiden välillä on tarvittaessa pelannut hyvin.

Sari kokee olevansa onnekas, sillä sama lääkäri on hoitanut häntä jo vuosien ajan. Hän toivoo, että kaikilla olisi mahdollisuus samanlaiseen ihannetilanteeseen. Se edellyttää, että terveydenhuolloissa on myös riittävästi henkilöstöä.

– Sairaus vaatii sen, että on turvallinen olla. Minä voin luottaa ihan tarkkaan siihen, että saan varmasti kaiken hoidon, mikä on mahdollista. Saan myös kysymyksiini vastauksen, jonka ihan tavallinenkin ihminen ymmärtää.

Kun hoito on hyvää, se vaikuttaa Sarin mielestä kokonaisvaltaisesti hänen elämäänsä.

Pystyn tekemään monia asioita epilepsiasta huolimatta.

– Minun epilepsiani ei ole tasapainossa, mutta minulla on tasapainoinen suhde hoitohenkilökunnan kanssa. Se nostaa minua ylöspäin ja tuo rauhallisuutta minulle itselleni. Pystyn tekemään monia asioita epilepsiasta huolimatta.

Ja niin työkyvyttömyyseläkkeellä oleva Sari tekeekin. Hän on mukana muun muassa monien eri yhdistyksien hallituksessa sekä vanhempainyhdistyksessä. Kalenterissa on paljon merkintöjä ja toisinaan päivät muodostuvat melkoisiksi hulivilipäiviksi, kuten Sari tuollaisia päiviä kutsuu. Se tuo elämään mielekkyyttä.

– Epilepsian kanssa on tullut sinuksi. En pääse sitä pakoon ja se on osa minua. Myös perheeni ymmärtää tämän.

Perheen tuella on Sarille iso merkitys. Kolme vuotta sitten tulleen selkävamman jälkeen kotiväki on ollut entistä isompana apuna. Sarin lapsista varsinkin kotona asuva 19-vuotias auttaa paljon esimerkiksi kotitöissä, kuten imuroinnissa ja ruuanlaitossa.

”Ei mulla ole mitään hätää, vaikka tilanteeni on aaltoileva. Pystyn kuitenkin tekemään monia asioita epilepsiasta huolimatta. Se on minulle tärkeintä”, Sari kertoo.

Tietoa palveluista tarvitaan

Hyvän hoidon lisäksi myös muut pitkäaikaissairaille tarjolla olevat palvelut ja tuet ovat tärkeitä. Niistä pitäisi Sarin mielestä puhua enemmän.

– Tarvitaan paremmin infoa siitä, mihin palveluihin ja tukiin ihmisillä on oikeus.

Sari on saanut ystävältään tietoa esimerkiksi kuljetuspalveluista ja eläkettä saavan hoitotuesta. Myös kuljetuspalvelut ovat lisänneet hänen turvallisuuden tunnettaan.

– Kotiporukatkin ovat huokaisseet helpotuksesta, kun ei tarvitse kulkea julkisilla. Kohtaus kun voi tulla missä vain.

Lisäksi ystävä on auttanut Saria tukien hakemisessa.

– Olemme täyttäneet yhdessä lomakkeita, sillä enhän minä itse osaa kuvailla esimerkiksi kohtauksiani, koska en näe niitä.

”Oma juttu” löytyi kerhoista ja yhdistyksistä

Kun Sari parikymppisenä muutti Lieksasta Hyvinkäälle, meni hän mukaan paikkakunnan epilepsiakerhoon. Kerhosta hän lähti aluksi hakemaan vertaistukea, mutta vähitellen myös muu toiminta tuli tutuksi.

Pikkuhiljaa ja vähän huomaamattakin yksi asia on johtanut toiseen ja nyt Sari toimii Hyvinkään epilepsiakerhon vastuuhenkilönä sekä Uudenmaan epilepsiayhdistyksen hallituksessa. Lisäksi hän on käynyt Epilepsialiiton vertaisohjaajakoulutuksen.

– Olen huomannut, että tykkään tästä ja tämä on mun juttu.

Hyvinkään epilepsiakerho toimii Hyvinkään yhdistykset ry:n kohtaamispaikassa Onnensillassa. Sieltä Sari on löytänyt toisen kotinsa.

– Kun pistin jalkani sisälle Onnensiltaan, niin siellä olen pysynyt.

Vaikka Sari on jo sinut sairautensa kanssa, kokee hän edelleen vertaistuen saamisen ja antamisen tärkeäksi.

Sari haluaa rohkaista myös muita mukaan epilepsiakerhoihin ja -yhdistyksiin, jotka toimivat eri puolilla Suomea. Jos osallistuminen tai sosiaaliset tilanteet jännittävät, niin Sari suosittelee tulemaan mukaan samaan tapaan vähitellen kuin hän itsekin on aikoinaan aloittanut tutustumisen.

Vaikka Sari on jo sinut sairautensa kanssa, kokee hän edelleen vertaistuen saamisen ja antamisen tärkeäksi. Hän toivoo, että jokaisella olisi rohkeutta hakea tukea, eikä kenenkään pitäisi jäädä sairauden kanssa yksin. Muiden kanssa ajatusten jakaminen auttaa.

– Ihmisillä on koko ajan uusia tarinoita ja annettavaa. Se tässä on hienointa.

Sote-uudistus haastaa vaikuttamaan epilepsiaa sairastavien hyvän hoidon puolesta

Sarin kokemukset epilepsian hyvän hoidon merkityksestä hänen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiinsa, osallisuuteen ja aktiivisuuteen yhteiskunnassa osoittaa hyvän hoidon merkityksen yksilötasolla. Se myös kannustaa meitä Epilepsialiitossa puolustamaan kaikkien epilepsiaa sairastavien hyvän hoidon edellytyksiä yhteistyössä asiantuntijoiden ja yhteistyöverkostojen kanssa. Jokaisella on yhdenvertainen oikeus asianmukaiseen hoitoon Käypä hoito -suosituksen (2020) mukaisesti.

  • Epilepsia ei ole yksi sairaus.
  • Epilepsiat ovat monimuotoinen neurologinen sairausryhmä.
  • Hyvän hoidon edellytyksenä on mahdollisimman tarkka diagnoosi.
  • Potilas lähetetään jatkotutkimuksiin jo ensimmäisen epileptisen kohtauksensa jälkeen, koska aivojen rakenteelliset poikkeavuudet voivat olla aivoperäisen kohtauksen syynä ja vaatia kiireellistä kirurgista hoitoa.
  • Epilepsialääkitystä ei yleensä aloiteta päivystystilanteessa ennen huolellista diagnostiikkaa ja hoidonohjausta.
  • Epilepsiadiagnoosi perustuu potilaalta ja silminnäkijältä saatuun kohtauskuvaukseen, jota täydennetään EEG:llä ja aivojen magneettikuvauksella.
  • Hoidon tavoitteena on kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia.
  • Epilepsiaan, erityisesti vaikeaan epilepsiaan ja toistuviin kohtauksiin, liittyy suurentunut kuoleman riski, jota voidaan pienentää lääke- ja leikkaushoidolla.
  • Epilepsiaa hoidetaan ensisijaisesti pitkäaikaisella kohtauksia ehkäisevällä lääkityksellä, jonka valinta riippuu epilepsiatyypistä.
  • Vaikeassa epilepsiassa on diagnoosin ja hoitomahdollisuuksien varmistamiseksi ilman tarpeetonta viivettä konsultoitava vaikeaan epilepsiaan perehtynyttä neurologia ja harkittava potilaan lähettämistä erikoissairaanhoidon erityistason yksikköön.
  • Hoidonohjauksella voidaan parantaa hoitotuloksia.
  • Hoidossa ja kuntoutuksessa on huomioitava kohtausten lisäksi epilepsian ja sen etiologian aiheuttamat muut mahdolliset vaikutukset toimintakykyyn.

Epilepsiaan liittyy edelleen myös tietämättömyyttä ja syrjiviä asenteita, jotka voivat estää epilepsiaa sairastavien täysivaltaista osallistumista. Vaikuttamistyön avulla Epilepsialiitto edistää avointa suhtautumista epilepsiaan ja hälventää sairauteen liittyviä ennakkoluuloja.

Tutustu Epilepsialiiton vaikuttamistyöhön
  • Lehden numero: 4/2021
  • Kuvat: Elina Kelola
  • Diagnostiikka ja hoito
  • Harvinaiset
  • Kokemustarina
  • Vaikuttaminen
  • Vertaistuki

Artikkelin kirjoittaja

Elina Kelola Elina toimii Epilepsialiiton viestintäpäällikkönä ja Epilepsialehden toimitussihteerinä.

Aiheeseen liittyvää