Yhdistysaktiivilla ja kolmen lapsen äidillä Sarilla on vaikeahoitoinen epilepsia, jota ei saada lääkehoidoilla kuriin. Sari on sairastanut epilepsiaa parikymmentä vuotta. Varsinkin alkuun arki epilepsian kanssa oli vuoristorataa.
– Välillä oli hyvä kausi ja sen jälkeen mentiin taas huonompaan suuntaan. Nyt tilanne on pysynyt tasapaksuna. Erilaisia lääkkeitä ja niiden yhdistelmiä on kokeiltu paljon vuosien aikana, Sari kertoo.
Tällä hetkellä Sarilla on käytössä neljä lääkettä. Kohtausten määrä vaihtelee silti päivittäin ja viikoittain. Joskus kohtauksia tulee 4–6 päivässä tai toisinaan kohtauksia voi tulla 1–2. Voi olla myös päiviä ja joskus melkein viikkokin, jolloin kohtauksia ei tule.
– Kohtaukseni ovat tajunnanhämärtymiskohtauksia eli käytännössä olen poissaoleva, katse jähmettyy, eikä minuun saa kontaktia. Saatan kävellä tai voin vain vaikkapa nojailla pöytään. Ennen kohtausta voin esimerkiksi hyräillä tai kysellä tyhmiäkin kysymyksiä, kuten ”Missä olen?”
Viime vuonna Sarin epilepsian hoidossa otettiin askel eteenpäin, kun hänelle asennettiin vagushermostimulaattori. Tässä vaiheessa on kuitenkin vielä liian aikaista sanoa, miten se lopulta vaikuttaa ja millaista apua siitä saadaan. Stimulaattoria on säädetty vuoden aikana ja syksyllä lääkäri arvioi, miten sen kanssa jatketaan.
– Ihannetilanne minun kohdallani olisi, että lääkehoitoa pystyttäisiin vähän vähentämään.
Turvallisuuden tunne auttaa
– Annan kymppiplussan.
Näin Sari arvioi saamaansa hoitoa. Hän sai epilepsiadiagnoosin 17-vuotiaana, kun hän oli opiskelija ja esikoisensa tuore äiti. Hoito on jatkunut siitä asti ja tällä hetkellä Sarin vaikeaa epilepsiaa hoidetaan epilepsian hoitoketjun IV tason mukaisesti vaikean epilepsian hoitoon erikoistuneessa erityistason yksikössä Helsingin Meilahdessa. Epilepsian hoitoketjun tasot I–IV on esitetty tarkemmin kuvassa Epilepsian hoitoketju (pdf-tiedosto, Käypä hoito -suositus).
– Minulla on kaikki hyvin, mutta valitettavasti asiat eivät ole samalla tavalla jokaisella. Toisilla voi olla tosi surkeakin tilanne, jos he eivät esimerkiksi oikeasti tiedä kenelle voi soittaa, jos sattuu jotakin tai heillä on kysyttävää.
Epilepsiaan liittyy usein sairauden aaltoilevuus.
Epilepsiaan liittyy usein sairauden aaltoilevuus. Välillä tilanne on parempi ja välillä on huonompia jaksoja. Silloin olisi tärkeää saada kontakti hoitotahoon, joka voi arvioida hoitomahdollisuuksia ja tarpeen mukaan konsultoida vaikeaan epilepsiaan perehtynyttä neurologia ja harkita potilaan lähettämistä erikoissairaanhoidon erityistason yksikköön Helsinkiin tai Kuopioon.
Hoidon tavoitteena on aina kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia. Vaikeasta epilepsiasta puhutaan silloin, kun asianmukaisesta hoidosta huolimatta esiintyy arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita kuten toistuvia kohtauksia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia.
Sarilla on tuttu ja turvallinen oma sairaanhoitaja. Hän voi laittaa hoitajalle viestin milloin vain tai ottaa yhteyttä soittoaikana. Sitä kautta tieto menee myös hänen lääkärilleen. Lisäksi yhteistyö eri sairaaloiden välillä on tarvittaessa pelannut hyvin.
Sari kokee olevansa onnekas, sillä sama lääkäri on hoitanut häntä jo vuosien ajan. Hän toivoo, että kaikilla olisi mahdollisuus samanlaiseen ihannetilanteeseen. Se edellyttää, että terveydenhuolloissa on myös riittävästi henkilöstöä.
– Sairaus vaatii sen, että on turvallinen olla. Minä voin luottaa ihan tarkkaan siihen, että saan varmasti kaiken hoidon, mikä on mahdollista. Saan myös kysymyksiini vastauksen, jonka ihan tavallinenkin ihminen ymmärtää.
Kun hoito on hyvää, se vaikuttaa Sarin mielestä kokonaisvaltaisesti hänen elämäänsä.
Pystyn tekemään monia asioita epilepsiasta huolimatta.
– Minun epilepsiani ei ole tasapainossa, mutta minulla on tasapainoinen suhde hoitohenkilökunnan kanssa. Se nostaa minua ylöspäin ja tuo rauhallisuutta minulle itselleni. Pystyn tekemään monia asioita epilepsiasta huolimatta.
Ja niin työkyvyttömyyseläkkeellä oleva Sari tekeekin. Hän on mukana muun muassa monien eri yhdistyksien hallituksessa sekä vanhempainyhdistyksessä. Kalenterissa on paljon merkintöjä ja toisinaan päivät muodostuvat melkoisiksi hulivilipäiviksi, kuten Sari tuollaisia päiviä kutsuu. Se tuo elämään mielekkyyttä.
– Epilepsian kanssa on tullut sinuksi. En pääse sitä pakoon ja se on osa minua. Myös perheeni ymmärtää tämän.
Perheen tuella on Sarille iso merkitys. Kolme vuotta sitten tulleen selkävamman jälkeen kotiväki on ollut entistä isompana apuna. Sarin lapsista varsinkin kotona asuva 19-vuotias auttaa paljon esimerkiksi kotitöissä, kuten imuroinnissa ja ruuanlaitossa.