Suurin osa epilepsiaa sairastavista lapsista ei tarvitse erityisjärjestelyjä päiväkodissa. Jokaisen epilepsiaa sairastavan lapsen tilanne on kuitenkin omanlainen.
Erityisopettajana varhaiskasvatuksessa työskentelevä Tuula kertoo, että epilepsiaa on juuri niin monta kuin on lastakin. Yksi Tuulan tehtävistä päiväkodin arjessa on lapsen tuen suunnittelu.
– Kun epilepsia on hyvässä hoitotasapainossa, niin se ei juurikaan vaikuta päiväkotiarkeen. Jos lapsi sairastaa vaikeaa epilepsiaa, niin silloin sairaus pitää ottaa huomioon tarpeen mukaan erilaisissa asioissa.
Tuula pitää tärkeänä, että vanhemmat tai huoltajat kertoisivat mahdollisimman avoimesti epilepsiasta päiväkodin henkilökunnalle. Se auttaa ymmärtämään, millainen juuri kyseisen lapsen sairaus on ja mitä siihen liittyy. Epilepsian lisäksi lapsilla voi olla muitakin sairauksia tai haasteita, jotka vaikuttavat tuen tarpeeseen päiväkodissa.
Koska Tuula työskentelee lasten ja perheiden kanssa, hän esiintyy jutussa vain etunimellään.
Tuen kolme tasoa
Lapsella on oikeus saada tarvitsemansa tuki varhaiskasvatuksessa heti, kun tuen tarve havaitaan. Tuen saanti ei edellytä diagnoosia tai muuta terveydenhuollon tai sosiaalihuollon lausuntoa.
Syksyllä 2022 voimaan tulleessa varhaiskasvatuslain muutoksessa lapsen oikeus tukeen vahvistui. Varhaiskasvatuksessa annettava tuki on kolmitasoista. Lapsella on oikeus saada yleistä, tehostettua tai erityistä tukea. Kaikilla tuen tasoilla on käytettävissä pedagogisia, rakenteellisia ja hoidollisia tuen muotoja.
Tuulan kokemuksen mukaan tuen tasot ja muodot voivat olla vähän hankalastikin ymmärrettäviä asioita. Eikä hän ihmettele asiaa, sillä tukeen liittyy niin arkea kuin hallinnollisia päätöksiä.
– Esimerkiksi silloin kun puhutaan rakenteellisesta tuesta, mietitään vaikkapa sitä, tarvitseeko lapsi erityisryhmää, pienempää ryhmää tai tarvitaanko ryhmään avustajia vai mikä auttaa lasta rakenteellisessa mielessä.
Päivähoidossa jokaiselle lapselle tehdään varhaiskasvatussuunnitelma eli vasu. Siihen kirjataan muun muassa lapsen tarvitsema tuki ja sen muodot. Vasua tehdään yhdessä vanhempien tai huoltajien kanssa.
– Keskusteluja on vanhempien kanssa vähintään kerran vuodessa. Silloin jos lapsella on paljon tuen tarvetta tai muita asioita, niin saatan kuitenkin käydä 3–4 keskusteluakin vuodessa.
Kodin ja varhaiskasvatuksen välinen yhteistyö
Varhaiskasvatuksen ja kodin välillä tarvitaan tiivistä yhteistyötä. Kun tietoa jaetaan, voidaan tukea järjestää lapsen tarpeiden mukaisesti.
– Oma tiimini on aina panostanut siihen, että kerromme mahdollisimman paljon siitä, miten lapsen päiväkotiarki sujuu. Jos vanhemmilla on huolia, niin niistä kannattaa aina puhua ääneen. Tällöin osaamme tarvittaessa viestiä asioista vanhemmille enemmänkin, Tuula kertoo.
Joissakin tilanteissa päiväkodissa on voitu täyttää tarvittaessa esimerkiksi kohtauspäiväkirjaa. Muita päivän kuulumisia on kirjattu esimerkiksi reissuvihkoon, mutta sitäkin tärkeämpää Tuulan mukaan on lapsen kuulumisten vaihto arkisissa tilanteissa.
– Mehän tapaamme joka päivä ainakin toisen vanhemmista ja yritämme siinä yhteydessä kertoa, miten päivä on mennyt.
Lapsella on oikeus osallistua
Jokaisella lapsella on oikeus olla osa ryhmää ja osallistua päiväkodissa järjestettävään toimintaan. Epilepsia ei saa aiheuttaa ylisuojelua tai turhia rajoitteita.
– Kaikilla lapsilla on oikeus olla mukana.
Tuulan ryhmässä yhdenkään lapsen ei ole tarvinnut jäädä pois esimerkiksi retkiltä epilepsian takia. Retket suunnitellaan huolella etukäteen. Tuulan ryhmässä on mahdollista ottaa ryhmäkohtainen avustaja mukaan myös retkille. Hän toimii lisäsilminä ja seuraa lasten vointia. Lisäksi retkillä kulkee tarvittaessa mukana esimerkiksi kohtauslääke, puhelin, retkikohteen osoite ja vanhempien yhteystiedot varmuuden vuoksi.
Tuula nostaa esiin, että päiväkodissa lapset ovat enimmäkseen hyväksyviä ja erilaiset lapset tulevat juttuun keskenään. Päiväkodissa jokainen lapsi ja aikuinen on erilainen. Se auttaa lapsia hyväksymään moninaisuuden.
– Ensisijaisesti kaikki lapset kuitenkin ovat lapsia ja lapsina heidät päiväkodissa kohdataan.
Haastattelun lisäksi jutussa on käytetty lähteenä Opetushallituksen sivuja (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Mitä päiväkodin on hyvä tietää, kun lapsella on epilepsia?
- Millaisia lapsen kohtaukset ovat?
- Kuinka pitkiä kohtaukset yleensä ovat?
- Onko tiedossa kohtauksia laukaisevia tekijöitä?
- Millaisia ensiaputoimia tarvitaan?
- Miten toimitaan kohtauksen jälkeen?
- Onko epilepsialääkkeillä sivuvaikutuksia, joita pitäisi seurata?
- Onko lääkäri määrännyt erityisiä hoito-ohjeita tai rajoituksia?
- Milloin otetaan yhteyttä vanhempiin?
- Saako lapsen epilepsiasta kertoa muille lapsille?