Epilepsialiiton lasten ohjausryhmä Epilepi on vaikuttanut nyt vuoden lapsia koskeviin asioihin. Ryhmään kuuluu 8–14-vuotiaita lapsia. Vuoden aikana lapset ovat ottaneet kantaa kurssitavaroidemme hankintaan, keppihevostemme nimiin, lasten oikeuksiin sekä epilepsiaa sairastavien lasten tarpeisiin.
Pyysimme Epilepi-ryhmän jäseniä kertomaan, miten he ovat kokeneet ryhmän toiminnan, ja mitä he ovat siitä saaneet. Lasten vastauksissa korostui vertaistuen merkitys:
”Tuntuu siltä, ettei oo yksin epilepsian kanssa.”
”Kun sairastui, tuntui, että on tyhjän päällä, mutta täältä sai apua.”
”Kaverit.”
Epilepi-ryhmän keskustelussa korostui, kuinka hyvältä tuntui huomata, ettei ole ainut samassa tilanteessa oleva. Jokainen ryhmän jäsen saa olla oma itsensä, ja tulee hyväksytyksi juuri sellaisena kuin on. Jäsenien välillä vallitsee aito ymmärrys siitä, miltä elämä epilepsian kanssa tuntuu.
Lapset tarvitsevat tietoa
Toinen teema, joka lasten vastauksissa toistui, oli tiedon tarve. Epilepi-ryhmän jäsenille on tärkeää, että he saavat tietoa, joka on helppo tajuta.
”Täällä saa tietoo epilepsiasta ja voi kysyä onko muilla samoja juttuja.”
YK:n lapsen oikeuksien julistus ja kansallinen lapsistrategia ottavat kantaa lapsen oikeuteen ilmaista mielipiteensä sekä saada tietoa.
- Lapsella on oikeus sanoa mielipiteensä asioista, jotka vaikuttavat hänen elämäänsä. Aikuisten täytyy ottaa huomioon lapsen mielipide, kun he päättävät lapsen asioista. Heidän täytyy myös kertoa päätöksestä niin, että lapsi ymmärtää sen. (YK:n lapsen oikeuksien julistus)
- Lapsella on oikeus saada tietoa monipuolisesti. Aikuisten täytyy suojella lasta tiedolta, joka vahingoittaa häntä. (YK:n lapsenoikeuksien julistus)
- Lasten osallisuus, oikeus tulla kuulluksi ja tiedonsaanti huomioidaan systemaattisesti. (Kansallinen lapsistrategia)
Ryhmässä iloitaan yhdessäolosta ja tasavertaisuudesta
Kolmas tärkeä teema, joka nousee esiin lasten puheessa, on uudet siistit kokemukset, mahdollisuus vaikuttaa asioihin ja yhdessä hauskanpitäminen.
”Epilepi-ryhmän kanssa me ollaan päästy telkkariin ja kesällä Lintsille.”
”On kiva, että meiltä kysytään, mitä mieltä me ollaan.”
Epilepi-ryhmän jäsenet ovat kokeneet toiminnassa tasavertaisuutta sekä arvostusta. Heille on ollut tärkeää, että heidät on otettu ryhmänä mukaan päätöksentekoon, ja että heidän toiveitansa ja ajatuksia on aidosti kuunneltu. Se on tehnyt Epilepi-ryhmästä lapsille merkityksellisen ja turvallisen.
Jokainen saa olla ryhmässä oma itsensä
Kysyimme myös lasten vanhemmilta, miten he ovat kokenee Epilepi-ryhmän ja miten ryhmään kuuluminen on vaikuttanut lapseen. Myös vanhemmilla nousi esiin vertaistuen merkitys ja ryhmään kuulumisen tarve.
”Lapsella on ollut tarve keskustella muiden lasten kanssa, ei vain aikuisten.”
”Ryhmässä lapsen ei tarvitse selittää mitään.”
”Ryhmän status: Tulee kuulluksi ja kuunnelluksi.”
”Erilaisuuden pohtimista ryhmässä.”
Ryhmän sisällä vallitsee hiljainen, mutta sitäkin vahvempi yhteisymmärrys. Ryhmän sisällä voi sanoa ääneen, kuinka epilepsia ottaa joskus tosi paljon päähän, millaisia kohtaukset ovat tai mitä tuntemuksia se herättää. Ryhmässä voi myös höpistä ja naureskella ihan päättömille jutuille tai kuunnella ja olla vain hiljaa.
Vanhempien mukaan Epilepi-ryhmän kokousten jälkeen lapsi on hyväntuulinen ja voimaantunut. Lisäksi vanhemmat kokivat tärkeänä sen, että ryhmä on vain lapsille.
”Lapsen ihan oma juttu.”
”Autonomian säilyminen.”
Ryhmässä lapsilla on mahdollisuus osallistua, vaikuttaa sekä tehdä asioita itselleen luontevalla tavalla. Moni vanhempi on huomannut, kuinka epilepsiaa sairastavan lapsen itseluottamus ja itsearvostus on lisääntynyt, kun he ovat ryhmänä tulleet kuulluksi ja heidän ideansa ovat johtaneet konkreettisiin tekoihin. Tästä hyvänä esimerkkinä on lasten ideoima elokuussa ilmestynyt voimakirja epilepsiasta. Voit lukea lisää Ikiomasta voimakirjasta tästä lehdestä.
Vanhemmat nostivat esiin myös lasten minäkuvan muutoksen.
”Epilepsiasta on tullut merkittävä osa minäkuvaa.”
Ryhmän jäsenille epilepsiasta on tullut yksi ominaisuus muiden ominaisuuksien joukossa. Ketään ei määritellä pelkästään epilepsiaa sairastavana, vaan heissä nähdään muitakin ominaisuuksia. Ryhmästä löytyy uteliaisuutta, näköalanottokykyä, harkitsevuutta, sisukkuutta, huumorintajua, reiluutta, rehellisyyttä, toiveikkuutta, myötätuntoa, ystävällisyyttä ja epilepsiaa.
Tervetuloa mukaan!
Epilepi-ryhmä on kaikille epilepsiaa sairastaville lapsille avoin. Se kokoontuu muutamia kertoja vuodessa ja tapaamisiin voi osallistua Teamsin välityksellä. Ryhmä on tarkoitettu kouluikäisille lapsille. Jos lapsesi haluaa tulla mukaan toimintaan, laita sähköpostia anna.jaaskelainen@epilepsia.fi.