Viisikymppinen Kirsi sairastui ala-asteella harvinaiseen epilepsiaan, joka etenee vähitellen hoidosta huolimatta. Puoliso on Kirsille tärkeä tuki arjessa. Myös epilepsiayhdistyksestä on löytynyt läheisiä ystäviä ja tukiverkkoja.
Kun urheilullinen Kirsi oli 1980-luvun alussa hiihtänyt kymmeniä kilometrejä pitkän lenkin, tuntui olo sen jälkeen huonolle. Aurinko välkkyi ikävästi puiden välistä. Hän ajatteli, että huono olo johtui rankasta liikunnasta.
– Seuraavana aamuyönä se sitten alkoi. Sain silloin ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtauksen, Kirsi kertoo.
Äiti huomasi kohtauksen ja vei 11-vuotiaan Kirsin Forssaan lastenlääkärille. Lääkäri ohjasi hänet lastenneurologin tutkittavaksi. Aluksi Kirsi sai lääkkeet, jotka eivät kuitenkaan auttaneet hänen epilepsiaansa.
– Sain kohtauksia monta kertaa päivässä ja olin väsynyt monta kuukautta.
Lääkitystä muutettiin, mutta tarkkaa diagnoosia Kirsi ei epilepsiaansa saanut. Diagnoosi myös muuttui vuosien aikana.
Parikymppisenä Kirsi pääsi geenitutkimuksiin Tampereelle. Niissä selvisi, että hänellä on EPM1 eli progressiivinen myoklonusepilepsia tyyppi 1. Tämä epilepsiaoireyhtymä on harvinainen ja perinnöllinen. EPM1-epilepsian ensimmäiset oireet ovat usein myokloniat eli raajojen tai koko kehon lyhyet lihasnykäykset. Sairaus on etenevä, mutta sen etenemisessä on suuria yksilöllisiä eroja.
Kun Kirsi sai tarkan diagnoosin, vaikutti se hänen lääkitykseensä.
– Lääkitystäni voitiin vähentää, mutta myoklonioita tulee edelleen. Kun sellainen tulee, niin vaikka kuinka ajattelisin, että otan askeleen eteenpäin, ei jalka silti mene mihinkään. Sitten se rupeaa nykimään ja sen jälkeen saatan kaatua.
Kuntoutus on auttanut arjessa
Kirsin arki sujuu vaihtelevasti ja jokainen viikko on vähän erilainen. Hän on ammatiltaan laborantti, mutta niitä töitä hän ei ole pystynyt tekemään lähes 20 vuoteen. Nyt hän työskentelee tutkimusmestari-nimikkeellä ja tekee toimistotyötä. Kirsillä on joustava työaika, mikä auttaa silloin, kun hän on väsynyt.
– Työskentelen kokoaikaisesti, mutta parhaillaan suunnittelemme, voisiko 80 prosentin työaika olla minulle parempi.
Kirsi on tällä hetkellä tyytyväinen terveydenhuollosta saamaansa hoitoon.
– Tuntuu, että olen hyvässä hoidossa ja minua hoitava neurologi on ihmisläheinen.
Kirsi saa Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Hän käy kerran viikossa fysioterapiassa. Kuntoutus on rankkaa, mutta Kirsi on kokenut sen hyödylliseksi.
– Sieltä olen esimerkiksi saanut käsiini ja jalkoihini voimaa. Lisäksi lihakset suojelevat luita kaatuessani.
Päätöksen vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta Kirsi sai aluksi Kelasta vuodeksi kerrallaan. Viimeksi päätös tehtiin kuitenkin kolmeksi vuodeksi.
Välillä Kirsi pystyy nostamaan esimerkiksi astioita ja muita tavaroita, mutta huonompina päivinä tavarat rämähtelevät alas.
– Olemme keksineet kaikennäköistä, mikä helpottaa arkea.
Kotona hän käyttää polvitukia, tukipohjallisia ja korkeita kenkiä, jotta hän pääsee liikkumaan paremmin. Lisäksi tukena on rollaattori. Saunaan on asennettu kaiteet ja siellä käydessään hän käyttää suihkukenkiä.
Myös aviopuoliso on arjessa tärkeä apu. Kirsi tapasi puolisonsa yläasteella ja yhdessä he ovat olleet jo yli 30 vuotta. Puoliso huolehtii kotona monesta asiasta, kuten siivoamisesta.
– Enkä minä pääse vaikkapa ratikasta tai liukuportaista pois rollaattorin kanssa ja liukuovetkin tekevät tiukkaa. Puoliso auttaa niissäkin.
Kokemusten jakaminen on tuntunut luontevalta
Epilepsiayhdistysten toimintaan Kirsi tutustui jo nuorena. Silloin hän osallistui äitinsä kanssa Kanta-Hämeen epilepsiayhdistyksen järjestämille retkille. Kirsi kuvailee niitä pehmeäksi tavaksi lähestyä epilepsiaa.
Pieni ele -vaalikeräykseen Kirsi meni lipaskerääjäksi jo 80-luvulla. Nyt hän on toiminut monen vuoden ajan keräysvastaavana Tammelan ja Forssan alueella. Kanta-Hämeen epilepsiayhdistyksen hallituksessa Kirsi on ollut mukana vuodesta 2019.
Mikä sitten on innostanut mukaan yhdistystoimintaan?
– Vaikuttamisen mahdollisuus. Lisäksi yhdistyksestä saa myös vertaistukea ja ystäviä.
Kirsi on varma, että yhdistyksen tapahtumiin lähtemällä voi löytää ystävän tai vertaisen, joka on samalla aaltopituudella ja jolle voi jakaa omia tunteita. Hän kokee tärkeäksi, että hän on voinut olla paljon muiden vertaistukena.
– On ollut hyvä kertoa omista kokemuksista ja ettei sairastumista tarvitse hävetä. Vaikka sairastuminen voi aluksi tuntua maailmanlopulta, niin kyllä sen kanssa soveltaen oppii elämään.
”Ilos ellää pittää”
Kirsillä on monia harrastuksia ja hän pitää uuden oppimisesta. Uusimpana taitona hän on opetellut verkkokurssilla erilaisten tekoälysovellusten käyttöä.
– Kiinnostuin tekoälystä, koska voin hyödyntää sitä monilla tavoin niin työssä kuin vapaa-ajallani. Olen esimerkiksi käyttänyt tekoälytyökaluja yhdistyksen toiminnan suunnittelussa ja mainosten tekemisessä.
Arjessa hyvää mieltä Kirsille tuovat luonto ja erityisesti meri. Lisäksi puolison kanssa yhteiset harrastukset ovat tärkeitä. Niistä Kirsi nostaa esille muun muassa musiikin.
– Musiikki on kulkenut koko ajan mukana. Dire Straits on yksi meidän lempibändimme ja Raskasta joulua -livekonsertit ovat meidän juttumme.
Musiikki näkyy myös epilepsiayhdistyksen toiminnassa Forssan alueella. Siellä on pidetty Elämäni biisi -tapahtumia ja Levyraatia. Samalla kun osallistujat kuuntelevat yhdessä kappaleita ja arvuuttelevat, kenen kappale mahtaa olla, tutustuu ihmisiin paremmin. Kirsi on vienyt kuunneltavaksi esimerkiksi Juice Leskisen Sinä (yönä lähtivät jäät) -kappaleen.
Kirsi ajattelee, että jos alkaa suremaan ja surkuttelemaan, niin niitä asioita varmasti riittää.
– Elämä on toki välillä vaikeaa, mutta on siinä hyvät puolensakin. Karjalasta kotoisin oleva isoäitini tapasi sanoa: ”Ilos ellää pittää, vaik päivää vähemmä”. Se on myös minun mottoni.