Seppo viettää eläkepäiviään Simossa, Meri-Lapissa. Epilepsia puhkesi Sepon nuoruusvuosina, armeijan juuri aloittaneena ja se oli kolaus mielelle.
Seppo sai heittää epilepsian sairastamiselle heipat, kun viimeisin kohtaus tuli vuonna 1993. Pitkäaikainen ja haastava sairaus väistyi ja lääkityksen purku alkoi vuonna 2014. Nykyisin Seppo nauttii elämästään ilman epilepsian oireita. Siitä huolimatta hän on aktiivinen yhteisömme jäsen.
– Terve, mukava nähdä täällä Kemissä kasvotusten ennemmin kuin koneella, Seppo sanoo.
– Terve! Mitä sulle kuuluu?
– Siis hyväähän tässä vain. Astma haittaa hiukan ja tänään jäi miesten piiri välistä, kun laitoin tämän ensisijalle. Kaverit siellä ryhmässä avoimesti juttelee ja vinoilee toisilleen hyvässä hengessä. Ryhmä on Lapin hyvinvointialueen järjestämä. On sekaryhmäkin, mutta minulle riittää hyvin tämä yksi. Nämä ryhmät Simossa ovat monen voimavara, mutta niiden jatko on varmaa vain huhtikuuhun asti, Seppo kertoo.
Vasen, oikea, SEIS!
– Meidän perheemme oli yksitoistahenkinen ja mulla on ollut epilepsia lapsuudesta asti, mutta se puhkesi armeijassa. Mitään ennusmerkkejä ei ollut. Se oli kolaus nuorelle, sillä sanotaan, että armeijassa tehdään pojasta mies ja koin ikään kuin sen varastetun minulta. Olin 19-vuotias ja ennen lomia juoksin Cooperin testissä 3 300 metriä. Se saavutus ei kuitenkaan lomalla enää painanut, sillä sain tajuttomuuskouristuskohtauksen kotona. Vanhemmat pelästyivät ja soittivat oitis ambulanssin. Minua tultiin noutamaan Oulun sairaalaan, joka oli tuolloin 1970-luvun lopulla vielä mielenterveyslaitos. Tuohon aikaan epilepsiakin oli eksyksissä siellä puolen, vaikka se on neurologinen sairaus. Vietin siellä noin viikon palautuen. Vanhemmat eivät meinanneet siellä käydessään saada minua käsiinsä, Romppaisia kun oli kolme. En kerennyt armeijassa palvelustani kunnolla aloittamaan, kun minua jo vietiin Helsinkiin Tilkan sotilassairaalaan tutkimuksiin. Sinne minut kuljetti juna ja raitiovaunu. Olin valtion vastuulla ja viisi kuukautta armeijassa soi minulle kovin vähän itse palveluspäiviä, sillä olin sairaalan pedillä suurimman osan ajasta.
Sotilassairaalassa tutkimuksiin
– Olin Tilkassa yhteensä viitisen viikkoa ja siellä minut tutkittiin perin pohjin. Eräässä tutkimuksessa laitettiin piuhat sieraimista sisään, jotta voitiin tutkia etuotsalohkoa, Seppo kertoo vanhentuneista käytännöistä ja minä tuijotan silmät suurina.
– Ihan normi juttujakin tehtiin, magneettikuvaukset ja muut, joiden perusteella määritettiin diagnoosiksi epilepsia. Täytyy kyllä sanoa, etten muista sen tarkemmin. Luonnollisesti lykkäystä palvelukselle tuli ja tässä tapauksessa kolme vuotta. Se tuntui pahalta, että minulta vietiin jotain, torjuttiin, enkä ymmärtänyt nuorena asian isompaa kuvaa. Tai hyväksynyt. Innoissani olin halunnut palvella pioneerina, mutta erillinen esikuntakomppania minua sitten kutsui. Koin, että minusta tuli epäkelpo B-mies ja lopulta sain armeijasta vapautuksen. Se oli minulle suuri helpotus, kun päässä surraa ajatuksia omasta sairaudesta ja ihmisille oli vaikea puhua epilepsiasta, josta tiedettiin silloin niin vähän. Olisin todella tarvinnut vertaistukea, mutta en jotenkin osannut ajatella, että sellaista olisi olemassakaan. Kannoin tätä taakkaa yksin sisälläni ja aloin vetäytyä ajatuksineni sisäänpäin.
Uudet tuulet, myötäiset aallot
– 1980-luvun alussa perustin oman firman, Hitsi Sepon ja päädyin komennusmieheksi Ruotsiin. Olin kuusi kuukautta siellä ja kuusi kuukautta täällä. Se oli raskasta aikaa. Oman yrityksen pyöritys kulutti. Ei auttaneet rankat työt, ei auttaneet rankat huvit, vaan kuluttivat vain enemmän. Jaksoin oravanpyörää 1982–1985. Ei se ollut ihmisen elämää juosta kellon perässä. Taputtelin nuo hommat ja kouluttauduin uuteen ammattiin 1990-luvun alussa. Minusta tuli maisemanhoitometsuri. Työnkuvaan kuului laavualueiden ja vaellusreittien ylläpitoa.
– Se oli mukavampaa, kun sai olla luonnon keskellä ja omassa rauhassa. Tuli pohdittua elämää paljon. Olin vaikeasti työllistettävä ja työvoimaviranomaiset kutsuivat koolle asiantuntijoita, jotka pohtivat tilannetta. Paikalla oli neurologi, Kelan edustaja ja terveyskeskuslääkäri. Sieltä minut ohjattiin kuntoutusohjaukseen Ouluun ja päädyin Epilepsialiiton sopeutumisvalmennuskurssille Kauniaisiin. Siellä heräsin ikään kuin eloon uudestaan. Sain kavereita ja huonekaverin kanssa nauru ei ottanut loppuakseen. Oltiin kuin pikkupojat. Piti istua erillään luennoilla, Seppo hymisee muistellen.
Tunteiden sanoittaminen
– Vihdoin kurssilla sain yhteyden vertaisiin ja sain puhua asioita, joita olin kantanut yksin sisälläni. Ymmärsin puhumisen tärkeyden: miten olo kevenee, kun jakaa tuntemuksiaan ja tulee kuulluksi. Vertaisuudessa lepää ymmärrys. Se muutti minussa jotain. Lähtöpäivänä meillä oli tuolirinki, jossa kaikki tuolit olivat aluksi selkämys piirin sisälle päin. Oma istuin piti kääntää niin, että naama on keskelle, jos on sellainen olo, että kokee itsensä vahvemmaksi. Riuhtaisin tuolin 180 astetta kohti keskiötä, sillä niin paljon sain tukea ja voimaa. Kotimatkalla minulle tapahtui merkityksellinen asia, mikä nostaa tunteet edelleen pintaan. Kotiin tullessa oli pilkkopimeää ja olo kevyt. Avainnipussani oli monet avaimet ja en nähnyt, minkä niistä otin ensimmäisenä kokeiluun. Se oli se oikea, joka sujahti lukkoon ja päästi minut kotiin. Tunsin, kuinka minä olin muuttunut, keventynyt, löytänyt tietäni pois yksinäisestä vaelluksesta, Seppo kertoo ja samalla hänen poskiaan pitkin alkavat valua kyyneleet ja kuin aivastus se tarttuu minuun. Hetken suolavesi valuu ja kohtaaminen tuntuu todelta. Nyt emme kaivanneet sanoja. Tiedän tasan, mitä hän tarkoittaa.
Vaikeat tiet johtavat usein iloon
– Minulla on käynyt hurahdus pyöräilyyn. Hankin uuden pyörän vuoden 2020 tammikuussa. Ainahan minä olen pyöräillyt, mutta on tämä vakavaa, kun heitin ittelle haasteen tuolloin, että elokuun loppuun mennessä mittarissa on 3 000 kilometriä pyörän selässä. Siitä lähtien tätä miestä on ollut vaikea saada pois satulasta – onnistuin! Olen miestenpiiristä saanut kaverin pitkille pyöräreissuille ja hankkinut myös sähköpyörän. Se vapaudentunne maisemia ihaillen on upeaa. Astman vuoksi pidän itsellä kymmenen asteen pakkasrajan pyöräilyssä. Muuten käy keuhkoon ikävästi. Vastatuleen muistan polkeneeni 13 m/s, mutta tuollaisten pikkupuhurien kanssa pärjää varsinkin nyt, kun on sähköpyörä.
– Vertaisille sellaiset terveiset, että älkää unohtako omien kokemuksien ääneen puhumista. On tärkeää jutella jonkun kanssa ja se helpottaa heti, kun tietää tulleensa kuulluksi. Liian moni jää yksin juuri sen takia, ettei koe voivansa jakaa kaikkia kokemuksiaan, mutta vertaistuki on siinä timanttinen: ei tarvitse hävetä, eikä ajatella, että kukaan ei ymmärrä.