Kun sairaus katkaisi työuran

Epilepsialehti - Tarina

Epilepsia ja aivovamma ovat päättäneet ainakin toistaiseksi Aslakin työnteon. Uutta sisältöä elämään löytyi pitkäaikaisesta liikuntaharrastuksesta.

Tamperelaisen Aslakin, 41, elämä muuttui lokakuussa 2020 kertaheitolla. BMX-racingia eli polkupyörä-motocrossia harrastava mies ajoi kauden viimeisiä harjoituksiaan.

– Radan viimeisen mutkan jälkeisellä suoralla muistan jalkani irronneen polkimelta ja sitten kaikki pimeni.

Mies vietiin ambulanssilla sairaalaan ja huomio kiinnittyi lähinnä murtumiin.

– Solisluuni oli palasina ja useita kylkiluita poikki. Kivut olivat kovat.

Kotiutumisen jälkeen Aslak alkoi aika pian huomata, että kaikki ei olekaan entisellään.

– Saatoin keskellä yötä havahtua siihen, että olin keittiön kaapilla syömässä pastaa. Mietin, että näinköhän olen alkanut kävellä unissani.

Toipuminen kuitenkin edistyi ja lopulta sairausloma päättyi. Aslak ajoi tuolloin työkseen kaupunkiliikenteen linja-autoa, eli tamperelaisittain nysseä.

Aslak viihtyi bussikuskina. Siinä oli tiettyä hohtoa verrattuna raksahommiin, joita hän oli tehnyt aikaisemmin.

– Olen aina tykännyt ajaa erilaisia moottoriajoneuvoja. Haastettakin riitti, kun kelillä kun kelillä piti pysyä aikataulussa. Bussikuskin työ oli mukavan sosiaalistakin.

Onnettomuus muutti kaiken

Juuri joulun alla vuonna 2020 Aslak lähti hyvillä mielin ajamaan vakiovuoroa. Vielä yksi ajo ja sitten pääsisi kotiin vaimon ja kahden lapsen luokse.

– Olin päässyt rampille, joka johti vilkasliikenteiselle ohitustielle, kun sain sairauskohtauksen. Filmi katkesi ja heräsin vasta ambulanssissa matkalla sairaalaan.

Onni onnettomuudessa oli se, että bussi ajautui kaistojen väliin, eikä matkustajille sattunut mitään pelästymistä pahempaa.

Aslak saatiin nopeasti sairaalaan ja siellä tehtiin monia tutkimuksia. Muun muassa sydän ja aivot otettiin syyniin.

Minun oli kuitenkin vaikea hyväksyä sitä.

– Lääkärit totesivat, että kyseessä saattaa olla epileptinen kohtaus. Minun oli kuitenkin vaikea hyväksyä sitä. Eihän minulla ollut koskaan ollut mitään epilepsiaan viittaavaa.

Onnettomuuden jälkeen Aslakille olikin kova paikka, kun häneltä otettiin ajokortti pois. Mies ei halunnut hyväksyä asiaa.

– Yritin väittää lääkärille kovasti vastaan, mutta mikään ei auttanut.

Sairautta ei voinut enää kieltää

Kului pari kuukautta. Eräänä helmikuisena yönä Aslakin Heidi-vaimo heräsi pelottavaan näkyyn.

– Kiepuin lattialla kovissa kouristuksissa. Naamani oli veressä, koska olin purrut kieleeni.

Heidi soitti välittömästi ambulanssin ja sairaalassa pyörät lähtivät pyörimään. Perusteellisten tutkimusten jälkeen tuli viimein diagnoosi.

– Minulle kerrottiin, että sairastan vaikeaa ja monimuotoista epilepsiaa. Ensimmäisestä kohtauksesta on kulunut jo yli kaksi vuotta ja vieläkään ei ole saavutettu hoitotasapainoa.

Vauhdikasta menoa SM-kisoissa.

Helmikuisen yön jälkeen kohtauksia alkoi esiintyä säännöllisesti.

– Maaliskuussa tuli monta sellaista kohtausta, joihin sisältyi kouristuksia. Sen jälkeen lopetin sairauteni kieltämisen.

Vaikean epilepsian lisäksi Aslakilla on todettu myös aivovamma.

– Minua hoitava neurologian ylilääkäri Jukka Peltola otti sen esille jo varhaisessa vaiheessa. Pyöräilyonnettomuudessa aivoni olivat heilahtaneet lujaa. Sieltä aivovamma on todennäköisesti peräisin.

Jalkeilla vain muutaman tunnin päivässä

Diagnoosien myötä oli hyväksyttävä myös yksi erittäin karu tosiasia. Mieluisat bussikuskin työt ovat nyt lopullisesti ohi.

Aslak myöntää, että ajatus otti aluksi todella koville.

– Kyllä ihmisen pitää lähteä aamulla töihin. On vaikeaa kuvitella elämää ilman duunia.

Tamperelainen on luonnollisesti pohtinut mahdollisuuksia palata myös muunlaiseen työhön kuin ne, joita hän on aikaisemmin tehnyt.

– Olen miettinyt esimerkiksi media-alan tai rakennusinsinöörin töitä.

Epilepsia ja aivovamma aiheuttavat sen, että väsyn todella helposti.

Vastaan tulevat kuitenkin tietyt realiteetit.

– Epilepsia ja aivovamma aiheuttavat sen, että väsyn todella helposti. Jaksan olla jalkeilla kerrallaan vain 2–4 tuntia.

Aslakilla on neuropsykologista kuntoutusta joka toinen viikko. Siellä pyritään lisäämään oiretietoisuutta ja uuden normaalin hyväksymistä.

– Olen mennyt mukaan myös kuntosaliryhmään, joka on tarkoitettu meille ”neuromestareille”. Siellä tulee sellainen olo, että en ole yksin näiden asioiden kanssa.

BMX-racing pelastus

Vaikeassa elämäntilanteessa Aslakin ja koko perheenkin suuri pelastus on ollut pyöräily. BMX-racing on perheelle paljon enemmän kuin liikuntaa.

– Tämän lajin harrastajia ei Suomessa ole kovinkaan runsaasti, ja me olemme tavallaan kuin suuri perhe.

Tauon jälkeen Aslak lähti ajamaan ensimmäisen kerran jo keväällä 2021. Hän oli luonnollisesti käynyt asiasta perusteellista keskustelua hoitavien lääkärien kanssa.

– Ylilääkäri Peltola harrastaa itsekin pyöräilyä ja hän kannusti minua ajamaan, jos vain vointini sallii. Liikunta ulkona tekee hyvää, koska aivot tarvitsevat happea. Pyöräily myös parantaa koordinaatiota ja tasapainoa.

Aslak painottaa yhtä asiaa. BMX-racingissa hän ei saa minkäänlaista tasoitusta diagnoosinsa takia.

– Radan ulkopuolella olemme jätkien kanssa kavereita, mutta kun lähtöviivalla portti nousee, niin armoa ei anneta. Kaikki rynnistävät ensimmäiseen mutkaan täysillä. Jokainen haluaa voittaa, tietysti minäkin.

Uskon että olen Suomen parhaissa käsissä, ja siinä mielessä olemmekin luottavaisia.

Aslak pohtii, että hän on melkoisena hurjapäänä ottanut elämässään vastaan monenlaisia kolhuja. On ollut kuitenkin järkytys joutua kohtaamaan rajuja kohtauksia ja muita sairauden mukanaan tuomia asioita.

– Hoitotasapainoa haetaan edelleen. Lääkärin kanssa on ollut puhetta vagushermostimulaatiosta. Uskon että olen Suomen parhaissa käsissä, ja siinä mielessä olemmekin luottavaisia.

Kultaisen keskitien hakemista

Syksyllä 2022 Aslakin tilanteeseen liittyy edelleen paljon kysymysmerkkejä.

Mies arvioi elämänsä tällä hetkellä kultaisen keskitien hakemiseksi.

– Sellaisilla hetkillä kun vointini on hyvä, niin asioita tulee helposti tehtyä liiankin paljon. Sitten kuntoni saattaa romahtaa. On todella kurjaa, kun muutamaan päivään ei jaksa tehdä mitään. Mielikin siinä synkistyy.

Huono jakso oli menossa edellisvuoden marraskuussa, kun Aslakin 40-vuotispäivä lähestyi. Hän oli etukäteen kertonut vaimolleen, ettei välittäisi juhlia niitä lainkaan.

Mutta Heidi laittoikin salassa pyörät pyörimään. Hän oli sopinut paikallisen Kaarikoirat-skeittiseuran kanssa, että heidän halliinsa pääsee ajamaan BMX-racingia synttäripäivän kunniaksi.

Paikalle oli kutsuttu joukko Aslakin ystäviä. Porukalla oli myös kerätty synttärisankarille rahaa uuteen BMX-pyörään.

– Minulla ei ollut hajuakaan tästä kaikesta, kun saavuin paikalle. Se oli tietysti upea yllätys, Aslak hymyilee.

  • Lehden numero: 4/2022
  • Teksti: Vesa Keinonen
  • Kuvat: Jonna ja Jere Keskiaho
  • Aikuiset
  • Diagnostiikka ja hoito
  • Kokemustarina
  • Perheet
  • Vertaistuki

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää