”Koen, että läheiset eivät ota huoltani tosissaan.” Näin totesi eräs äiti vanhempien ryhmässä, kun keskustelimme, kuinka he ovat saaneet tukea lähipiiriltä lapsen epilepsiadiagnoosin jälkeen.
Epilepsia on sairaus, joka ei välttämättä näy ulospäin. Jos epilepsiaa sairastavan lapsen lähipiirissä kukaan muu kuin vanhempi ei ole nähnyt lapsen epilepsiakohtausta tai epilepsia lääkityksineen ei oireile näkyvästi, voi olla vaikea asettua vanhemman huolen kanssa samalle tasolle. Vanhempi elää kuitenkin jatkuvan epävarmuuden ja pelon kanssa lapsen kohtausten ennakoimattomuuden vuoksi. Epilepsia sairautena voi pelottaa myös lapsen lähipiiriä, sillä epilepsiaan liitetään edelleen ennakkoluuloja. Ne voivat johtua tietämättömyydestä ja vaikeudesta kohdata hankalia tunteita.
On ok sanoa, että pelottaa eikä tiedä, miten toimia, jos lapsi saa epilepsiakohtauksen.
On ok sanoa, että pelottaa eikä tiedä, miten toimia, jos lapsi saa epilepsiakohtauksen. Toivottavasti nämä eivät ole kuitenkaan syitä, joiden vuoksi ei voi olla lapsen ja vanhemman tukena. Lapsensa epilepsian tuntevan vanhemman kokemuksen väheksyminen tai mitätöiminen syö pohjaa luottamuksen rakentamiselta, jonka pitäisi olla kaiken ydin muutoinkin kuormittavassa elämäntilanteessa. Erityisesti yksin lapsensa hoidosta vastuuta kantava vanhempi tarvitsee tuekseen luotettavan aikuisen, joka haluaa tietää sairaudesta ja olla avuksi sekä tarvittaessa uskaltaa ottaa myös vastuuta lapsen hoidosta. Tavoitteena on lapsen paras hänen vanhempaansa tukien. Tuota tukea voi tarjota monella tapaa, yhteyttä rakentaen tai sitä nakertaen.
Vaikka epilepsia ei vaikuttaisi näkyvästi lapsen arjessa, on lapsella usein siitä huolimatta ominaista stressiherkkyys ja hermoston herkempi kuormittuminen. Tällöin lapsen ulospäin näkyvä käyttäytyminen voi vaihdella niin päivien sisällä kuin päivien tai viikkojen välilläkin. Lapsen toiminta voi ilmetä hyvin erilaisena eri ympäristöissä. Lapsi saattaa pinnistellä hetket kodin ulkopuolella kuormituksen purkaantuessa vasta kotona. On siis mahdollista, että lasta kuormittavat tekijät voivat olla näkymättömiä ja jäädä herkästi tunnistamatta.
Tarkempaa tietoa lapsen tilanteesta kannattaa aina kysyä lapsen vanhemmalta.
Vaikka havaintosi lapsesta eivät olisi samansuuntaisia kuin vanhemmalla, niin ethän ohita vanhemman kertomaa. On aidosti tärkeää pysähtyä kuulemaan perheen kokemuksia ja arvostaa vanhemman näkemystä. Kiinnitetään ennemminkin huomiota siihen, että lapsi voi kokea olonsa turvalliseksi niin kotona kuin kodin ulkopuolellakin. Jos kaipaat tietoa epilepsiasta ja ensiavusta, niin luotettavaa tietoa löytyy sivuiltamme. Tarkempaa tietoa lapsen tilanteesta kannattaa aina kysyä lapsen vanhemmalta.