Keilat kolahtavat nurin, kun Hennan heittämä keilapallo rullaa keilaradan päähän. Täyskaadon jälkeen Henna käy antamassa äidilleen Heljälle ja isälleen Jukalle ylävitoset. Urheilu on ollut tärkeä osa Dravet’n oireyhtymää sairastavan Hennan elämää jo yli neljänkymmenen vuoden ajan.
Vanhemmat Heljä ja Jukka listaavat, että ainakin uinti, yleisurheilu, laskettelu, hiihto, pyöräily ja monet muut lajit ovat tulleet Hennalle tutuiksi. Nuorempana hän harrasti ratsastusta yli kymmenen vuotta. Sen jälkeen Henna on keskittynyt keilailuun.
Henna käy avustajansa kanssa keilaamassa kerran viikossa. Lisäksi hän kilpailee lajissa. Heljä näyttää puhelimestaan kuvan Hennan voittamista palkinnoista. Niitä on kertynyt vuosien varrella vaikuttava rivistö.
– Ensimmäisen palkinnon Henna sai työkeskusten välisestä keilakisasta.
Työkeskuksessa Henna kävi muutaman vuoden ajan kymppiluokan ja eritysoppilaitoksen artesaaniopintojen välissä. Siellä hän kokeili myös ensimmäisen kerran keilaamista. Sen jälkeen harrastus on jatkunut kotipaikkakunnan keilakerhossa.
Työkeskuksen kisojen jälkeen Henna on saanut mitaleita kehitysvammaisten SM-kisoista ja parakeilacupin kisoista. Niihin hän on osallistunut jo yli 20 vuoden ajan.
Tarkka diagnoosi löytyi vasta aikuisena
Kun Henna oli yhdeksän kuukauden ikäinen, hän sai ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtauksen. Se tulkittiin tuolloin kuumekouristukseksi.
– Toista kohtausta ei kuitenkaan jääty odottamaan, vaan jälkitarkastuksessa neuvolalääkäri teki heti lähetteen lisätutkimuksiin, Heljä kertoo.
Sen jälkeen kohtauksia on tullut paljon, eikä niitä ole saatu lääkehoidolla loppumaan. Hennaa on tutkittu vuosien varrella monia kertoja vaikean epilepsian vuoksi. Dravet’n oireyhtymä -diagnoosin hän sai kuitenkin vasta vuonna 2016.
Dravet’n oireyhtymä on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa epilepsian ja kehitysviivästymän. Oireyhtymän vaikeusaste vaihtelee. Suomessa Dravet’n oireyhtymään sairastuu vuosittain keskimäärin kolme lasta.
– Diagnoosia ei osattu hakea Hennan lapsuudessa. Se löydettiin myöhemmin vähän sattumalta, Jukka kertoo.
Iso vaikutus diagnoosin löytymiseen oli sillä, että Heljä luki Epilepsialehdestä toisen perheen kokemustarinan ja sen yhteyteen lastenneurologin kirjoittaman tekstin Dravet’n oireyhtymästä.
Elämänlaatu parani diagnoosin myötä, kun kohtaukset vähenivät ja lyhenivät sopivammalla lääkityksellä.
– Kun luin artikkelin kymmenisen vuotta sitten, sanoin Jukalle, että tämä on ihan kuin Hennan historia.
Sen jälkeen Heljä otti yhteyttä lehdessä olleeseen lastenneurologiin. Hänen avullaan Henna sai myöhemmin lähetteen geenitutkimukseen, jolloin tarkka diagnoosi selvisi.
Diagnoosilla on ollut merkitystä, sillä sen jälkeen Hennan lääkitystä osattiin muuttaa tehokkaammaksi.
– Elämänlaatu parani diagnoosin myötä, kun kohtaukset vähenivät ja lyhenivät sopivammalla lääkityksellä, Heljä toteaa.
Liikkeessä lapsesta asti
Henna kiinnostui liikunnasta jo lapsena. Esimerkiksi 4-vuotiaana hän päätti opetella ajamaan pyörällä.
– Henna laittoi isoveljen jääkiekkokypärän ja talvihanskat käteen. Sitten hän harjoitteli päivän meidän kotikadullamme, kunnes hän oppi, Heljä muistelee.
Henna on myös halunnut kokeilla monia eri liikuntalajeja. Vanhemmat ovat etsineet liikuntamahdollisuuksia tyttärensä mielenkiinnon mukaan. Muille vanhemmille Jukka ja Heljä vinkkaavat, että lajeja pääsee kokeilemaan esimerkiksi Paralympiakomitean alaisen Special Olympicsin järjestämissä liikunta- ja urheilulajien kokeilutapahtumissa.
Liikunta on tuonut Hennan elämään paljon hyvää. Niin fyysistä kuntoa kuin muita merkityksellisiä asioita. Ratsastus ja keilaus ovat tukeneet esimerkiksi keskivartalon lihaksia.
– Henna liikkuu edelleen erittäin hyvin. Sen lisäksi harrastukset ovat vaikuttaneet mielialaan.
Lapsena Henna leikki tasavertaisesti toisten lasten kanssa ja puhui paljon. Iän myötä sosiaaliset tilanteet ovat muuttuneet huomattavasti vaikeammiksi. Kisoissa käy kuitenkin usein tuttuja osallistujia. Heidän kanssaan on helppo moikata ja iloita tapaamisesta.
Kisareissuja ympäri maailman
Liikunta ei ole vain Hennan juttu, vaan urheilu näkyy koko perheen arjessa. Jukka on muun muassa Suomen Keilailuliiton parakeilailun valiokunnan jäsen ja vastaa tulospalvelusta. Lisäksi vanhemmat reissaavat Hennan mukana kilpailuissa ja liikunta kuuluu myös perheen yhteiseen lomailuun.
Mieleenpainuvimmat yhteiset kokemukset ovat kisareissuilta eri puolilta maailmaa. Henna on osallistunut muun muassa Kiinassa järjestettyihin Special Olympics -maailmankisoihin ja Puolassa järjestettyihin Special Olympics Euroopan kesäkisoihin.
On ollut hienoa huomata, että eri puolilla maailmaa kisailijoita arvostetaan ja huomioidaan monella tavalla.
– Special Olympics -maailmankisoissa joukkueet marssivat stadionille, jossa oli kymmeniätuhansia katsojia. Vaikka Henna ei sillä kertaa päässyt palkinnoille, olivat kisat elämys, Heljä kertoo.
Kisareissuilta perheellä on paljon hyviä muistoja.
– On ollut hienoa huomata, että eri puolilla maailmaa kisailijoita arvostetaan ja huomioidaan monella tavalla.
Osallistuminen tuo hyvän olon
Heljä ja Jukka ovat olleet mukana Uudenmaan epilepsiayhdistyksessä yli 40 vuoden ajan. He ovat toimineet vuosia muun muassa yhdistyksen ratsastuskerhon vetäjinä. Lisäksi he ovat olleet aktiivisesti mukana yhdistyksen perhetoiminnassa ja toimineet lukuisten perheiden tukena.
Yhdistyksestä on löytynyt ystäviä ja vertaistukea samoin kuin parakeilailukilpailuista, joissa on tutustunut myös eri vammaryhmiin. Vanhemmat kokevat, että se on avartanut elämää.
– Muiden kokemuksia kuullessa on tavallaan pystynyt suhteuttamaan omaa elämäänsä. Silloin voi ajatella, että kun nuokin pystyvät, niin miksei mekin onnistuttaisi.
Urheilun suhteen vanhemmilla on ollut lähtökohtana, että Henna voi harrastaa siinä missä muutkin.
– Tietysti on menty aina niin, että on ensin katsottu päivän vointi, Heljä kertoo.
Joskus on käynyt niinkin, kun Henna on vaikkapa kovin odottanut laskettelureissua Pohjois-Suomessa, on kohtaus tullut heti, kun perhe on päässyt rinteiden juurelle. Silloin suunnitelmat ovat muuttuneet. Perhe on ajellut ensin muutaman tunnin autolla ja katsellut maisemia, jonka jälkeen on päässyt rinteeseen.
Jukka ja Heljä ovat yhtä mieltä siitä, että sairauden mukanaan tuomat rajoitteet pitää huomioida, mutta vanhempien on tärkeää kannustaa lapsia liikkumaan. Eikä kaikessa tarvitse olla hyvä.
– Nautintoa voi saada jo siitä, että tuntee, että minäkin osallistun, Jukka sanoo.