Matti Sillanpää 85 v jatkaa aktiivista tutkimus- ja harrastustoimintaa: ”Kiirettä on ollut”

Epilepsialehti - Artikkeli

Emeritusprofessori ja Epilepsialiiton kunniapuheenjohtaja Matti Sillanpää vietti 85-vuotispäiväänsä 4.8.2021 Turussa. Sillanpää on tehnyt pitkän ja menestyksekkään uran lääkärinä, lastenneurologina, opettajana ja tutkijana. Hän on yksi tuotteliaimpia epilepsia-alan tutkijoita ja hänen tutkimustyönsä tunnetaan hyvin myös maailmalla. Sillanpää vieraili Epilepsialiiton Vaikuttajafoorumissa lokakuussa ja kertoi kuulumisistaan. Haastattelun alkuun teimme sinunkaupat.

Usein sanotaan, että eläkkeellä ollessa kiireet vasta alkavat. Matti Sillanpää vahvistaa sanonnan ja kertoo naurahtaen, että kiirettä on ollut. Sillanpää on seurannut 55 vuoden ajan epilepsiaan lapsena sairastuneiden ihmisten elämää ja pärjäämistä yhteiskunnassa. Tämä Sillanpään maailmalla tunnetuin Epilepsian pitkäaikaisseuranta -projekti (EPILAD, nyk. TACOE-projekti) alkoi väitöskirjan (1973) tutkimushenkilöistä, joita hän seurasi viiden vuoden välein ja joiden seuranta jatkuu edelleen. Tämän ainutlaatuisen monialaisen seurantatutkimuksen uusin raportti on julkaisuvaiheessa.

Sillanpäätä on viime aikoina työllistänyt myös toinen mittava tieteellinen projekti, joka selvittää, miten epilepsian esiintyvyys on muuttunut 1960–1990 välisenä aikana. Selvityksen tausta-aineistona Sillanpää on käynyt läpi joukon eri rekisteritietoja sekä noin 2 500 sairauskertomusta. Tieteellisen tutkimustyön ohella mieluisia harrastuksia ovat vielä jatkuvat muutamat luottamustehtävät, mieskuorolaulu sekä klarinetin ja saksofonin soittaminen.

Epilepsian diagnostiikkaloikka ja lääkehoidon kehittyminen

Epilepsian diagnostiikka ja hoito on kehittynyt valtavasti vuosikymmenten aikana. Nykyaikainen tieteellinen epilepsiatutkimus levisi 1970-luvun puolivälistä vähitellen kaikkiin yliopistosairaaloihin. Neurologinen diagnostiikka tarkentui, ja potilashoito kehittyi huomattavasti, kun aivojen kuvantamistutkimukset, kuten tietokonekerros- ja magneettikuvaukset (1970-luvulla) sekä video-EEG rekisteröinnit (1980-luvulla) ja PET-tutkimukset (1990-luvulla), yleistyivät ja mahdollistivat yksityiskohtaisemman aivokudoksen tarkastelun.

1990-luku julistettiin maailmalla aivojen vuosikymmeneksi, jolloin aivojen tutkimuksen voidaan sanoa olleen eksponentiaalisessa kasvussa. Uudet keksinnöt erityisesti aivojen kuvantamistutkimusten saralla ja lääkehoidon kehittyminen lisäsivät ja tarkensivat merkittävästi neurologista diagnostiikkaa ja hoitoa. Hoidon kannalta merkittävää on ollut 1990-luvulta lähtien markkinoille tulleet useat niin sanotut uuden sukupolven epilepsialääkkeet.

Hyvä hoito – mitä se tarkoittaa epilepsiaa sairastaville tänään?

Hyvän hoidon lähtökohtana Sillanpää näkee aina ihmisen. Ei pidä hoitaa vain epilepsiaa ja kohtauksia vaan ihmistä, jolla on epilepsia. Samaan aikaan kun lääkärinä pohtii diagnoosia ja hoitoa, tulee nähdä ihminen kokonaisuutena. Sosiaaliset taustatekijät ovat tärkeitä neurologisten ongelmien tutkimuksessa ja hoidossa. Hyvään hoitoon kuuluu huomioida perhe, koulu, työelämä, sukulaiset ja muu lähiympäristö. Lastenneurologina Sillanpää korostaa myös lapsen itsetunnon vahvistamisen merkitystä lapsen uskoon omiin kykyihinsä ja pärjäämiseensä.

Ei pidä hoitaa vain epilepsiaa ja kohtauksia vaan ihmistä, jolla on epilepsia.

Hyvä epilepsian hoito on aina kokonaisuus. Se kattaa mahdollisimman tarkan epilepsiadiagnoosin, taustasyyn selvittelyn, liitännäissairauksien huomioimisen, oikean lääkehoidon sekä mahdollisten muiden hoitokeinojen tarkastelun lisäksi potilaan motivoinnin omaan hoitoonsa.

Ajatuksia sote-uudistuksesta

Sote-uudistus on mittava uudistus, jonka tarkoituksena on sosiaali- ja terveydenhuollon sisällöllinen ja rakenteellinen uudistus ja yhdistäminen. Vastuu palvelujen järjestämisestä ja tuottamisesta siirretään 21 hyvinvointialueelle ja Helsingin kaupungille 1.1.2023 alkaen. Mitä ajattelet sote-uudistuksesta? Sillanpää pohtii hetken ja kuiskaa:

– Jos saan olla ihan rehellinen, uudistusta ei olisi pitänyt tehdä nykymuodossaan. Mielestäni olisi pitänyt kehittää vanhaa ja toimivaa suomalaista systeemiä. Sote koskee koko kansaa, mutta se tehdään varsin vähälukuisten, joskin kieltämättä vaikeita sairauksia potevien potilaiden ehdoilla, kun asia mielestäni olisi voitu hoitaa kustannustehokkaammin kuntainliittoajattelua kehittämällä. Suomalainen terveyden- ja sairaanhoito on ollut toimivaa ja kustannustehokasta verrattuna esimerkiksi muihin Pohjoismaihin. Meillä on tällä hetkellä Suomessa puutteistaan huolimatta maailman paras terveydenhuoltojärjestelmä. Pelkään, että sote-järjestelmä ei tuo odotettuja taloudellisia säästöjä.

Sillanpää näkee potilasjärjestötoiminnan hyvin tärkeänä. Esimerkiksi Epilepsialiiton perustamisen taustalla oli vahva halu muuttaa yhteiskuntaa ymmärtäväisemmäksi ja vähentää ennakkoluuloja.

Uudistuksessa Sillanpäätä huolettaa lähipalvelujen turvaaminen. Palvelujen keskittämisessä on vaarana palvelujen etääntyminen ruohonjuuritasolta, mikä murentaa EU:nkin korostamaa läheisyysperiaatteen toteutumista ja lisää alueellista epätasa-arvoisuutta, vaikka tarkoitus on vähentää sitä. Positiivisena asiana hän näkee sen, jos uudistus onnistuu tarjoamaan sosiaali- ja terveyspalveluja nykyistä paremmin samalta luukulta, mutta se vie vielä aikaa ja jää nähtäväksi.

Sote-uudistus on nyt kuitenkin tapahtunut tosiasia ja sen kanssa meidän on elettävä.

Varjoista valoon

Sairautena epilepsiaan liittyy synkkä historia. Epilepsia on sairautena aiheuttanut salailua ja häpeää. Epilepsiaa sairastaviin ihmisiin on suhtauduttu epätasa-arvoisesti. Esimerkiksi avioliittolaki kielsi epilepsiaa sairastavien avioitumisen vielä 1960-luvulla. Vain tasavallan presidentti saattoi antaa epilepsiaa sairastaville poikkeusluvan avioliiton solmimiseen. Avioeste poistui vuonna 1970.

Sillanpää on tyytyväinen siihen, että kielteiset ennakkoasenteet ovat vähentyneet ja epilepsiaa sairastavien ihmisten opiskelu- ja työmahdollisuudet ovat parantuneet. Asiallinen tieto ja tutkimustyö sekä aktiivinen potilasjärjestötoiminta ovat osaltaan vaikuttaneet positiiviseen kehitykseen.

Kansallista ja kansainvälistä vaikuttamista

Matti Sillanpää on toiminut, antanut aikaansa ja asiantuntemustaan monille epilepsia-alan asiantuntija- ja potilasjärjestöille niin kansainvälisesti, kansallisesti kuin paikallistasollakin. Sillanpää on toiminut puheenjohtajana muun muassa Epilepsialiiton hallituksessa (1985–1998) sekä Epilepsialiiton vuonna 1985 perustamassa Epilepsiatutkimussäätiössä. Hän käynnisti Suomen Epilepsiaseuran perustamisen 2012 ja toimi pitkään seuran puheenjohtajana. Paikallistasolla hän on vaikuttanut Turun Seudun Epilepsiayhdistyksen puheenjohtajana. Muistoksi ja kiitokseksi epilepsiajärjestötoiminnasta Sillanpäälle on jäänyt Epilepsialiiton, Suomen Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kunniapuheenjohtajuudet sekä Epilepsia elämäntyö -tunnustus, joka hänelle myönnettiin 2016.

Kansainvälisesti Sillanpää on tunnettu ja tunnistettu asiantuntija ja tutkija, jonka tutkimuksia on viitattu ahkerasti.

Lastenneurologina kansainväliset ovet avautuivat Sillanpäälle muun muassa epilepsia-alan tiedejärjestöön International League of Epilepsy (ILAE), potilasjärjestöön International Bureau of Epilepsy (IBE) sekä Pohjoismaisiin epilepsia-alan organisaatioihin. Kansainvälisesti Sillanpää on tunnettu ja tunnistettu asiantuntija ja tutkija, jonka tutkimuksia on viitattu ahkerasti. Turhaan häntä ei ole aikanaan kutsuttu olleen epilepsia-alan maailman huipulla – ”On the top of the world in epilepsy”.

Sillanpää näkee potilasjärjestötoiminnan hyvin tärkeänä. Esimerkiksi Epilepsialiiton perustamisen taustalla oli vahva halu muuttaa yhteiskuntaa ymmärtäväisemmäksi ja vähentää epilepsiaa sairastaviin ihmisiin liittyviä ennakkoluuloja, epätasa-arvoista kohtelua ja syrjintää. Siinä olemme menneet hyvään suuntaan. Asenneilmapiiri epilepsiaa sairastavia kohtaan on muuttunut ymmärtävämmäksi ja epilepsiaa sairastaviin ihmisiin suhtaudutaan tasa-arvoisemmin kuin vuosikymmeniä sitten.

– Tällä hetkellä kuitenkin huolettaa se, miten järjestötoiminnan rahoituskuviot muuttuvat, Sillanpää kertoo. Pelkona on, että rahoituspohja kaventuu, kun avustuskohteiden, kuten kolmannen sektorin potilasjärjestöjen rahoitus näyttää olevan tarkoitus siirtää valtion budjettirahoituksen piiriin. Muutosvaikutukset voivat olla merkittäviä.

Matin terveiset Epilepsialiitolle ja sen jäsenyhdistyksille:

  • Olkaa rohkeita.
  • Uskokaa asiaanne ihan täysillä.
  • Luokaa ja ylläpitäkää verkostoja.
  • Pelisilmää ja lonkeroita tarvitaan eri verkostoissa.

Sillanpää jatkaa aktiivista tutkimus- ja musiikkiharrastustoimintaansa niin kauan kuin oppii uutta, kehittyy ja mielenkiinto säilyy. Vielä ei ole aika jarrutella.

Runsaista kokemuksistaan elämänsä varrelta Sillanpää on julkaissut 300-sivuisen muistelmateoksensa ”Elämäni polkuja” – lastenneurologi muistelee (2021).

Lämmin kiitos haastattelusta.

Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisen päivä

Matti Sillanpään haastattelu tehtiin 1.10.2021 Turussa, Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisen päivänä.

#MiinaSillanpää #kansalaisvaikuttaminen #JärjestöjenPäivä

Jokaisella ihmisellä on oikeus hyvinvointiin, inhimillisiin työoloihin ja ihmisyyden kunnioittamiseen. – Miina Sillanpää

  • Lehden numero: 5/2021
  • Kuvat: Elina Kelola
  • Diagnostiikka ja hoito
  • Tutkimus
  • Vaikuttaminen

Artikkelin kirjoittaja

Virpi Tarkiainen Virpi vastaa Epilepsialiiton strategisesta johtamisesta, hallinnosta ja kehittämistoiminnasta liiton hallituksen linjausten mukaisesti. Hän toimii lisäksi Epilepsialehden päätoimittajana sekä vastaa sidosryhmäyhteistyöstä.

Aiheeseen liittyvää