Vertaistuen mahdollistaminen on yksi Epilepsialiiton ydintoiminnoista tiedon välittämisen ohella. Vertaistuki on läsnä kaikessa toiminnassamme. Se on kokemusten jakamista saman kokeneen kanssa ja sen tärkeimmät elementit ovat kertominen ja kuunteleminen.
On tärkeää kuulla, mitä diagnoosi tarkoittaa käytännössä ja miten se vaikuttaa elämään.
Kun ihminen sairastuu, sairastuneen ja läheisen tiedonjano on suuri. Sairastuminen on aina kriisi ja sitä voi olla helpompaa käsitellä ihmisen kanssa, joka on käynyt saman läpi. On tärkeää kuulla, mitä diagnoosi tarkoittaa käytännössä ja miten se vaikuttaa elämään. Saman kokeneet voivat kertoa, miten he ovat selviytyneet sairauden kanssa arjessa. Kun huomaa, että muutkin pärjäävät epilepsiasta huolimatta, voimistuu ja rohkaistuu itsekin vaikuttamaan omaan elämään. Voi oivaltaa, että se mitä aiemmin piti mahdottomana, onkin mahdollista. Parhaimmillaan vertaistuki parantaa tukea tarvitsevan elämänlaatua ja toimii tukena arjen haasteissa.
Vertaistuki osana epilepsian hyvää hoitoa
Vertaistuen merkitys yhteiskunnassamme on kasvanut viime vuosina. Epilepsialiitolle on tärkeää, että vertaistuki nähdään entistä vahvemmin osana hyvää hoitoa. Vertaistuki ei korvaa ammattilaisten antamaa tukea, vaan toimii sen rinnalla.
Vertaistuki voi olla keino saada tukea silloin, kun lääketieteellinen tuki on jo käytössä, mutta sairastava läheisineen kaipaa vielä jotakin lisää. Toisaalta vertaistuki voi rohkaista hoitoon hyvien kokemusten perusteella. Vertaistuessa molemmat osapuolet antavat ja saavat. Siksi vertaistuen antaminen voimaannuttaa.
Monimuotoinen vertaistuki
Vertaisuus on saanut vuosien mittaan uusia muotoja. Maailman muuttuessa myös ihmisten tarpeet ovat muuttuneet. On tärkeä, että erilaisia tapoja jakaa vertaisuutta on tullut lisää. Se tapa, mikä sopii yhdelle, ei sovi välttämättä kaikille. Toiset tapaavat mieluummin verkossa keskustelupalstoilla, kun taas toisille kasvokkainen kohtaaminen on sopivin tapa. Vertaistukea voi saada myös katsomalla kokemuksista kertovia videoita tai kuuntelemalla aiheeseen liittyvää #JokaSadas-podcastia.
Tapahtumissa osallistujien kohtaamiset perustuvat vertaistukeen.
Paikallisesti vertaistukea voi löytää epilepsiayhdistysten toiminnan kautta. Yhdistysaktiiveina on paljon vertaistukea antavia ihmisiä, mutta myös sitä kaipaavia. Tapahtumissa osallistujien kohtaamiset perustuvat vertaistukeen. Rento yhdessäolo vaikkapa kesäretkellä tuo väylän vertaistukeen, mutta myös jonkin teeman ympärille rakentuva vertaistuki kerää ihmisiä yhteen. Näin voi olla esimerkiksi silloin, kun kaipaa kokemuksia juuri tietystä aiheesta kuten epilepsiakirurgiasta ja siihen liittyvistä tutkimuksista tai leikkauksesta toipumisesta.
Koordinoitua vertaistoimintaa
Epilepsialiitossa on tällä hetkellä noin viisikymmentä koulutettua vertaistukijana toimivaa vertaisohjaajaa. Vertaisohjaajat jakavat kokemustietoaan muun muassa kursseilla, vertaisryhmissä, koulutuksissa, tapahtumissa, sairaaloiden ensitietopäivissä, verkkoympäristössä ja mediassa. Tuki voi olla luonteeltaan kahdenkeskistä tai ryhmämuotoista tai toisaalta tavoitteellista tai kertaluonteista. Epilepsialiitto myös auttaa etsimään vertaistukea kaipaavalle ihmiselle vertaisohjaajan, jonka elämäntilanne tuntuu sopivalta.
Epilepsialiiton vertaistoiminnan juuret ulottuvat vuosiin 2007–2009, jolloin oli käynnissä Raha-automaattiyhdistyksen tukema Virtaa vertaisesta – apua ammattilaiselta -kehittämisprojekti. Projektin aikana kehitettiin uusia tukimuotoja vertaistukea ja kokemustietoa hyödyntäen sekä käynnistettiin ensimmäiset vertaisohjaajakoulutukset. Viime vuosina on tullut tarve kirkastaa nykyisiä toimintatapoja sekä tuoda vertaistuen vaikutukset ja merkitys entistä näkyvämmäksi.
Epilepsialiitto toteutti kesällä 2020 vertaisohjaajille kyselyn. Sen perusteella vertaistoiminnan jäsentämistä tarvitaan myös siksi, että vertaistukea antavien ja tukea kaipaavien kohtaaminen olisi sujuvaa ja joustavaa. Koulutetut vertaisohjaajamme tekisivät mielellään erilaisia vertaistehtäviä enemmänkin. Tämä edellyttää vertaistoimintatapojen tarkastelua nykyistä laajemmin. Vertaisohjaajille toisten tukeminen tuntuu tärkeältä ja halu auttaa on vahva.
Uusi vertaistoimintamalli selkeyttää rooleja
Epilepsialiitto loi vertaistoimintaan mallin, jonka tavoitteena oli selkeyttää vertaisen rooleja, tarkentaa vastuita ja jäsentää kouluttautumisen tavat. Uuden mallin mukaista vertaisohjaajatoimintaa on järjestetty viime keväästä lähtien.
Kaikilla Epilepsialiiton vertaisohjaajan tehtävistä kiinnostuneilla on mahdollisuus hakeutua alkuhaastatteluun, jossa jutellaan vertaisohjaajana toimimisen edellytyksistä, odotuksista, motivaatiosta ja elämäntilanteesta.
Jos alkuhaastattelussa yhdessä todetaan, että vertaisohjaajana toimiminen voisi olla sopiva juttu, voi hakeutua peruskoulutukseen. Kaksiosaisessa peruskoulutuksessa käydään läpi perustietoa muun muassa epilepsiasta, Epilepsialiiton vertaistoiminnasta ja sen periaatteista. Sen jälkeen jokainen koulutukseen osallistuja saa tehtäväkseen oman elämäntarinan työstämisen ja siitä kertomisen.
Tärkeintä on, että jokaiselle löytyy oma tapa toimia vertaisohjaajana.
Oman tarinan työstäminen voi herättää monenlaisia tunteita. Siksi jokaisen osallistujan kanssa jutellaan henkilökohtaisesti tuntemuksista koulutuksen jälkeen ja halusta sitoutua. Aina on mahdollista pohtia pidempään tai ottaa niin sanottu aikalisä.
Koulutuksen päätteeksi tehdään sopimus vertaisohjaajana toimimisesta, siihen sitoutumisesta ja luottamuksellisuudesta – ja näin työ vertaisohjaajana voi alkaa. Tärkeintä on, että jokaiselle löytyy oma tapa toimia vertaisohjaajana.
Vertaistuen erilaiset roolit
Jäsensimme malliin kolme vertaistukemisen muotoa: yksilöllisen vertaistuen, verkkovertaistuen ja ryhmämuotoisen vertaistuen. Yksilöllinen vertaistuki voi olla kahdenkeskistä keskustelua esimerkiksi tapahtumissa. Se voi olla myös tavoitteellisempaa ja kestoltaan rajatumpaa tukea tai niin sanottua ensitukea, jossa tukea tarvitseva voi tavata kertaluonteisesti vertaisohjaajaa ja Epilepsialiiton työntekijää.
Verkkovertaistuki pitää sisällään keskustelut verkossa, josta keskeisimpänä on Epilepsian kanssa -Facebook-ryhmässä keskustelujen moderointi ja sisällön tuottaminen. Ryhmämuotoinen vertaistuki puolestaan toteutuu esimerkiksi kursseilla, vertaisryhmissä ja perhetoiminnassa.
Myös vertaisohjaajat tarvitsevat säännöllistä tukea
Joskus tilanteet saattava jäädä mietityttämään myös tukijaa. Siksi Epilepsialiitto tarjoaa vertaisohjaajilleen tukitapaamisia. Niissä on mahdollisuus jakaa omia kokemuksia vertaisohjaajatilanteista tai muista mieltä askarruttavista kysymyksistä muille vertaisohjaajille.
Epilepsialiitolle on tärkeää, että jokainen toimii omien voimavarojensa mukaisesti itseään kuunnellen. Näin vapaaehtoisten arvokkaat voimavarat säilyvät ja halu tehdä arvokasta vapaaehtoistyötä säilyy.
Lue lisää vertaistuesta nettisivuiltamme ja ole rohkeasti yhteydessä meihin.