Mutkikkaalla matkalla

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Porissa asuva Noona on paikallisen epilepsiayhdistyksen puheenjohtaja ja pitkän linjan vertaisohjaaja. Aurinkoinen nelikymppinen asuu perheineen omakotitalossa ja jaksaa ajoittain hankalaa eloa epilepsian kanssa huumorintajun sekä erityisesti aviomiehensä tuella. Pariskunnalla on kaksi lasta, joista toinen teini-ikäinen asuu vielä kotona. Lisäksi talossa liikkuu puhelias koirakaveri.

Epilepsiayhdistyksessä on järjestetty kesäohjelmaa ja tulossa on Kvistiluodon kesäpäivät. Niitä Noona odottaa sekä ajanviettoa veljen mökillä – ympäristönvaihdos auttaa huoliin.

– Moi Noona, ihana nähdä sut hereillä!

– Moikka, mustakin on mahtavaa olla tajuissaan. Kiva myös nähdä suakin.

Puhumme hereillä olosta tai tajuissaan olemisesta, sillä Noona on palautumassa pitkältä sairaalajaksolta, jolloin hänet laitettiin lääkinnälliseen koomaan kahdentoista päivän ajaksi kohtauksien vuoksi.

– Tajunnanhämärtymiskohtaukset eivät ottaneet loppuakseen, vaan ne toistuivat uudestaan ja uudestaan. En kerennyt palautumaan ja myöhemmin kuulin, että oireet alkoivat olla voimakasta kouristelua.

Synnytysosastolta lapsi, diagnoosi ja resepti

Noona kertoo sairastuneensa epilepsiaan 22-vuotiaana heti synnytyksen jälkeen vuonna 2005. Hän imetti esikoistaan yöllä ja hereillä ollut huonekaveri tajusi, ettei kaikki ollut kunnossa. Hän hälytti oitis apua. Noona sai tajuttomuuskouristuskohtauksen.

– Minut laitettiin heti kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin, myös uni-EEG tehtiin. Oli tosi outoa, kun oletti menevänsä synnyttämään ja pääsikin pois diagnoosin sekä lääkityksen kanssa. Kotiinpaluu oli erilainen, mutta se ei pelästyttänyt niin, että olisin antanut epilepsialle lupaa muuttaa mitään. Elin ja olin nainen turvallisen miehen kanssa. Me puhuttiin kaikesta luottavaisin mielin, rakastettiin ja tehdään niin edelleen. Olimme ihan tavallinen kolmihenkinen perhe, kunnes 2009 saimme vielä toisen lapsen. Raskauden aikana vointiani tarkkailtiin ja asia oli enemmän pöydällä. Synnytys sujui ongelmitta ja sen jälkeen tilanne säilyi suhteellisen samanlaisena. Lääkkeitä on kokeiltu kaikenlaisia ja mieheni Jari minulle tokaisikin, että ”katotaan nyt sitten, minkälainen vaimo mulle tällä kertaa tulee”, Noona hymyilee.

Suunnanvaihdos – huonompaan

– Kolmekymppisenä epilepsia alkoi äkäilemään ja aloin saamaan paljon tajunnanhämärtymiskohtauksia. Niitä saattoi tulla päivän aikana jopa kahdeksan ja niiden kesto oli yleensä tunnin. Kun sellainen tulee, olen kovasti liikkumassa jonnekin. En tiedä minne, mutta paikoillaanolo on hankalaa. Istun kyllä kiltisti, kun käsketään, mutta pian yritän taas lähteä liikkeelle. Lääkitykset eivät tuntuneet tepsivän. Kotipaikkakuntani sairaalassa minulle ei pystytty tekemään kaikkia tarvittavia tutkimuksia, joten päädyin Meilahteen, jossa alkoi kunnon testaus. Siellä tutkittiin, voidaanko minut leikata, mutta se ei ole mahdollista. Otan kaiken avun vastaan. Tuollainen määrä kohtauksia päivässä vie toimintakyvyn. Meilahdessa neurologi päätti lähettää minut Tampereelle, jos siellä voitaisiin asentaa jonkinlainen stimulaattori.

Perhe ja erityisesti Noonan mies Jari ovat hänelle suurin tuki.

Kun leikkausta ei voitu tehdä, lääkitystä muokkailtiin taas ja Noonalle asennettiin DBS eli syväaivostimulaattori. Se toi joksikin aikaa helpotusta tilanteeseen, vaikka tajunnanhämärtymiset jatkuivat. Äskettäin tapahtuneen jälkeen, jolloin Noona oli lääkinnällisessä koomassa pitkän aikaa – olisi pakko keksiä vielä jotakin, ettei tilanne ota lisää huonoja käänteitä. Epilepsia vaikutti elämään huolestuttavasti.

Epätodellisuutta heräämisessä, toivoa mahdollisuudesta parempaan

– Kun heräilin sieltä koomasta, olin aivan varma, että olin ollut lentokoneonnettomuudessa ja mietin, mitä muille matkustajille oli käynyt. Missä lapseni ja mieheni ovat? Entä kaikki muut matkustajat? Olin harhainen ja näin kaikenlaista epätotta. Ihan sama kuka tuli huoneeseen, tarvitsin vain Jarin, luottomieheni. Kun hän tuli huoneeseen, huokaisin helpotuksesta. Ei oikeastaan edes ole sanoja kuvaamaan, kuinka tärkeä Jari on minulle. Kaikki oli ihan hakusessa. En kehdannut sanoa kenellekään, mitä päässäni liikkui ja mitä näin. Kun olin tiedoton, niin sairaalaa vaihdettiin, joten sekin sekoitti päätä. Tiesin vain nimeni, hetun ja mieheni.

Noona kokee, että kaikki hänen sairaalakokemuksensa eivät ole hyviä. Kun on paljon kohtauksia ja hyvin sekava olo, ei aina tule kohdatuksi hyvin ammattilaistenkaan suunnalta.

Sairaalajakson jälkeen Noona lähetettiin jälleen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan tutkittavaksi. Siellä selvitettiin, onko mahdollista koettaa vielä muita vaihtoehtoja. Neurologi päätyi ehdottamaan vagushermostimulaattoria, joka kuten DBS-laitekin säätelee aivosähköä, mutta eri kautta.

– Otan sen. Tietenkin.

– Oletko muuten kokenut, että sinua koskaan hävettäisi julkisella paikalla, jos satut saamaan kohtauksen?

– Ei koskaan. Minun mielestäni se on lähinnä opetustilanne muille.

Tässä välissä perheen koirakaveri alkaa haukkua kovaa, sillä Noonan isä tulee kylään. Vertaiseni käy avaamassa oven ja jatkamme.

Kun tilanne vie voimat, myös muut väsyvät

– Epilepsiayhdistyksen puheenjohtajana on haastavaa varsinkin nyt. Äitini on yhdistyksen sihteeri ja pystyy auttamaan esimerkiksi kohtaustilanteissa. Toki puheenjohtajana toimiminen stressaakin vähän. Stressi ja valvominen ovat ne pahimmat kohtauksien laukaisijat.

– Nyt jännittää tämä nykyinen tilanne. Vuosi 2024 on ollut todella vaikea monella tapaa. Tällä hetkellä pahentuva epilepsia ei vaikuta pelkästään minun, vaan koko perheen päivittäiseen elämään. En voi sanoa voivani hyvin. Taakka, minkä myös oma perhe saa kantaa, ei ole mitenkään pieni. Fiilis on kaikilla, että tilanne on aika paha.

– Olisiko sinulla joitain sanoja juuri sairastuneille tai muuten vertaisillesi?

– Pelkohan usein lamaannuttaa. Tämä on kuitenkin sinun oma elämäsi, elä se vaan ilman pelkoa! Esimerkkinä Särkänniemen kivoimmat laitteet, joissa on kyltti ”ei suositella epilepsiaa sairastaville” tai jotain sinne päin, niin menen, jos siltä tuntuu. Sinne vaan, huvipuistoon iloitsemaan. Sellaista elämän suureksi osaksi pitäisi ollakin. Otetaan se elämä vastaan, sanoo Noona, edelleen.

  • Lehden numero: 3/2024
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Noonan kotialbumi
  • Aikuiset
  • Kokemustarina

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää