Porissa asuva Noona on paikallisen epilepsiayhdistyksen puheenjohtaja ja pitkän linjan vertaisohjaaja. Aurinkoinen nelikymppinen asuu perheineen omakotitalossa ja jaksaa ajoittain hankalaa eloa epilepsian kanssa huumorintajun sekä erityisesti aviomiehensä tuella. Pariskunnalla on kaksi lasta, joista toinen teini-ikäinen asuu vielä kotona. Lisäksi talossa liikkuu puhelias koirakaveri.
Epilepsiayhdistyksessä on järjestetty kesäohjelmaa ja tulossa on Kvistiluodon kesäpäivät. Niitä Noona odottaa sekä ajanviettoa veljen mökillä – ympäristönvaihdos auttaa huoliin.
– Moi Noona, ihana nähdä sut hereillä!
– Moikka, mustakin on mahtavaa olla tajuissaan. Kiva myös nähdä suakin.
Puhumme hereillä olosta tai tajuissaan olemisesta, sillä Noona on palautumassa pitkältä sairaalajaksolta, jolloin hänet laitettiin lääkinnälliseen koomaan kahdentoista päivän ajaksi kohtauksien vuoksi.
– Tajunnanhämärtymiskohtaukset eivät ottaneet loppuakseen, vaan ne toistuivat uudestaan ja uudestaan. En kerennyt palautumaan ja myöhemmin kuulin, että oireet alkoivat olla voimakasta kouristelua.
Synnytysosastolta lapsi, diagnoosi ja resepti
Noona kertoo sairastuneensa epilepsiaan 22-vuotiaana heti synnytyksen jälkeen vuonna 2005. Hän imetti esikoistaan yöllä ja hereillä ollut huonekaveri tajusi, ettei kaikki ollut kunnossa. Hän hälytti oitis apua. Noona sai tajuttomuuskouristuskohtauksen.
– Minut laitettiin heti kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin, myös uni-EEG tehtiin. Oli tosi outoa, kun oletti menevänsä synnyttämään ja pääsikin pois diagnoosin sekä lääkityksen kanssa. Kotiinpaluu oli erilainen, mutta se ei pelästyttänyt niin, että olisin antanut epilepsialle lupaa muuttaa mitään. Elin ja olin nainen turvallisen miehen kanssa. Me puhuttiin kaikesta luottavaisin mielin, rakastettiin ja tehdään niin edelleen. Olimme ihan tavallinen kolmihenkinen perhe, kunnes 2009 saimme vielä toisen lapsen. Raskauden aikana vointiani tarkkailtiin ja asia oli enemmän pöydällä. Synnytys sujui ongelmitta ja sen jälkeen tilanne säilyi suhteellisen samanlaisena. Lääkkeitä on kokeiltu kaikenlaisia ja mieheni Jari minulle tokaisikin, että ”katotaan nyt sitten, minkälainen vaimo mulle tällä kertaa tulee”, Noona hymyilee.
Suunnanvaihdos – huonompaan
– Kolmekymppisenä epilepsia alkoi äkäilemään ja aloin saamaan paljon tajunnanhämärtymiskohtauksia. Niitä saattoi tulla päivän aikana jopa kahdeksan ja niiden kesto oli yleensä tunnin. Kun sellainen tulee, olen kovasti liikkumassa jonnekin. En tiedä minne, mutta paikoillaanolo on hankalaa. Istun kyllä kiltisti, kun käsketään, mutta pian yritän taas lähteä liikkeelle. Lääkitykset eivät tuntuneet tepsivän. Kotipaikkakuntani sairaalassa minulle ei pystytty tekemään kaikkia tarvittavia tutkimuksia, joten päädyin Meilahteen, jossa alkoi kunnon testaus. Siellä tutkittiin, voidaanko minut leikata, mutta se ei ole mahdollista. Otan kaiken avun vastaan. Tuollainen määrä kohtauksia päivässä vie toimintakyvyn. Meilahdessa neurologi päätti lähettää minut Tampereelle, jos siellä voitaisiin asentaa jonkinlainen stimulaattori.