Kun Nelli kertoo äitinsä Elinan kanssa elämästään, kuuluu jokaisessa tarinassa rakkaus taiteeseen ja populaarikulttuuriin. Harvinaista EPM1-epilepsiaoireyhtymää sairastava Nelli on pohtinut myös omaa identiteettiään taiteen kautta.
Kolmekymppinen Nelli istuu kotonaan sängynlaidalla äitinsä Elinan kanssa. Keskustelu tyttären ja äidin kesken on välitöntä.
– Kun on ollut pitkä päivä, niin suuni alkaa tutisemaan, enkä millään saa sanoja suustani. Siksi äiti auttaa minua puhumaan, Nelli kertoo.
Äitiä hymyilyttää.
– Ymmärrän kaiken ja osaan kaiken, hän naurahtaa.
Tämä kuvaa Nellin ja hänen äitinsä välistä lämmintä suhdetta. Siinä on mukana paljon hyväntahtoista vitsailua.
Nellin sairastama EPM1 eli tyypin 1 etenevä myoklonusepilepsia on harvinainen sairaus, joka alkaa tyypillisesti 6–16 vuoden iässä. Nellillä epilepsiaa alettiin epäillä 12-vuotiaana ja tutkimusten jälkeen diagnoosi varmistui.
Epilepsian lisäksi Nelli sairastaa myös muita harvinaisia sairauksia.
– Nellillä on ollut syntymästään lähtien erilaisia diagnooseja. Diagnoosit ovat myös muuttuneet matkan varrella, äiti kertoo.
EPM1-epilepsiaoireyhtymä kuuluu niin sanottuun suomalaiseen tautiperimään, ja se on täällä yleisempi kuin muualla maailmassa. Ensimmäiset oireet ovat usein myokloniat eli raajojen tai koko kehon lyhyet lihasnykäykset. Oireet pahenevat vähitellen hoidosta huolimatta, mutta niiden voimakkuudessa ja taudin etenemisessä on paljon yksilöllisiä eroja.
Koulutyö haastoi pohtimaan omaa identiteettiä
Nelli on taitava ja lahjakas taiteilija. Hän on asunut Australiassa yli 20 vuotta. Suomeen hän palasi äitinsä kanssa noin viisi vuotta sitten.
Australiassa Nelli sai 16-vuotiaana koko lukukauden kestävän koulutyön aiheeksi identiteetin. Se sai pohtimaan käsitystä omasta itsestä taiteen kautta.
– Nelli teki moni hienoja töitä sitä varten. Teoksissa oli myös hyvin tarkkaa piirustusta, äiti kertoo.
Nellin maalaama teos Haavoittunut sisar, akryyli 2006.
Yhteen työhönsä hän otti pohjaksi Hugo Simbergin maalaaman Haavoittunut enkeli -taulun, jossa kaksi poikaa kantaa paareilla enkeliä. Nelli teki maalauksesta oman Haavoittunut sisar -nimisen tulkintansa. Siinä hän on itse enkelinä ja hänen veljensä kantavat paareja. Tällä hän halusi kuvata sitä, miten hänen perheensä on kannatellut ja auttanut häntä koko hänen elämänsä ajan.
Opettaja oli työstä vaikuttunut.
Alkuperäisessä työssä haavoittuneen enkelin silmillä on side, mutta Nellin tulkinnassa side on enkelin kaulassa.
– Se kuvaa sitä, että Nellillä on myös selkärankahalkio niskassa, äiti kertoo.
Nelli maalasi omaan versioonsa itselleen sinisen asun, sillä se on hänen lempivärinsä.
Maalauksesta syntyy toinen versio
Kun Nelli oli saanut valmiiksi ensimmäisen teoksen, häntä harmitti, että Haavoittunut sisar -maalauksessa ei ollut mukana hänen siskoaan.
– Hän on juuri se henkilö, joka asui kanssani Australiassa ja kannatteli äitini kanssa minua konkreettisesti joka päivä.
Nelli päätti tehdä toisen version maalauksesta. Uusi Sisarukset-niminen teos syntyi 17 vuotta myöhemmin. Siinä kaikki sisarukset ovat yhdessä.
Maalaus on tuotu tähän päivään, mutta se esittää yhä sitä samaa rakkautta, jota sisarukset tuntevat keskenään.
– Nyt olen aikuinen ja tulkintani on ottanut oman realistisen tämänhetkisen ilmeen, Nelli kertoo.
Sisarukset ovat asuneet viime vuosien aikana pidempiä aikoja eri paikoissa ja pystyneet tapaamaan vain harvoin. Äidillä on kuitenkin tapana ajatella, että perheen napanuora menee koko maailman ympäri.
”Visio on tärkein”
Nellillä oli selkeä visio siitä, millainen viime vuonna valmistuneen Sisarukset-maalauksen pitäisi olla.
Uudessa versiossa Nelli istuu pyörätuolissa. Hänen etenevä epilepsiansa on vaikuttanut ajan myötä muun muassa hänen liikkumiseensa, eikä hän pysty enää maalaamaan tarkkoja yksityiskohtia.
– Vointini vaihtelee päivittäin. Joskus mulla on tosi huonoja päiviä ja silloin vaan sätkin ja sätkin, Nelli kuvailee.
Taulun viimeistelyyn Nelli sai apua toimintaterapeutiltaan. Hän toimi kätenä, joka teki esimerkiksi perspektiivin ohjeiden mukaisesti.
Visio on tärkein, sillä sitä ei kukaan muu näe.
Nelli antoi täsmällisiä ohjeita, miten toimintaterapeutin pitäisi kättään liikuttaa. Toisinaan sitä piti siirtää muutama milli kerrallaan, jotta kaikki oli toiveiden mukaista. Näin taulusta tuli juuri sellainen kuin Nelli sen visioi.
– Visio on tärkein, sillä sitä ei kukaan muu näe. Onneksi Nellillä on elämässään ihania ihmisiä, joiden avulla se voidaan täyttää, äiti sanoo.
Näyttelyitä ja taidetapahtumia
Nelli on harrastanut taidetta jo pienestä pitäen. Lisäksi hän oppi piirtämistä ja maalaamista Australiassa koulussa, sillä siellä valinnaisia taideaineita oli mahdollista opiskella monta tuntia viikossa.
Nelli ja hänen äitinsä Elina. Äiti pitää sylissään Sisarukset-teosta, akryyli 2023.
Tällä hetkellä Nelli käy kerran viikossa Kettuki ry:n järjestämällä taidekurssilla, joka on tarkoitettu erityistä tukea tarvitseville.
– Siellä taiteen tekemiseen saa hyvin yksilöllistä tukea, äiti kertoo.
Kettukin tavoitteena on parantaa tukea tarvitsevien ihmisten mahdollisuutta opiskella ja harrastaa taidetta sekä työskennellä taiteen alalla. Kettukin kurssilla on käynyt myös monia vieraita eri puolilta maailmaa.
– Viimeksi meillä oli vieraita Virosta ja Espanjasta, Nelli kertoo.
Nellin kotona on monia upeita töitä, joita hän on maalannut viime vuosien aikana kurssilla. Hänen maalauksiaan on ollut esillä myös Kettukin järjestämissä näyttelyissä. Haastattelua tehdessä työn alla on maalaus Madeiralta, jossa Nelli on matkustanut yhdessä perheensä kanssa.
Viime syksynä Kettuki järjesti valtakunnallisen etätapahtuman, jossa oli noin 150 kuulijaa. Tilaisuudessa oli mukana Ateneumista taideasiantuntija, joka kertoi Simbergin taiteesta ja erityisesti Haavoittunut enkeli -taulusta. Myös Nelli oli kutsuttu tapahtumaan esittelemään Sisarukset-maalausta ja sen syntyvaiheita. Kun Nelli kertoi maalauksestaan ja tarinastaan, oli hetki kuulijoille ja erityisesti äidille koskettava.
Supervoima, josta riittää puhuttavaa
Taide ei ole ainoa asia, joka Nelliä kiinnostaa. Hän pitää intohimoisesti myös populaarikulttuurista.
Ensimmäisen elokuvansa Nelli näki teatterissa 4-vuotiaana. Se oli Leijonakuningas. Teema on ikuistettu myös yhteen hänen viimeaikaisista maalauksistaan.
Kun Nelli ja Elina-äiti muuttivat Australiaan, piti Elina siellä huolta isovanhemmistaan kymmenen vuotta. Nelli kävi heidän kanssaan elokuvissa ja katsoi monia sarjoja. Sitä kautta kasvoi myös kiinnostus populaarikulttuuriin.
– Voidaan kai sanoa, että isoisäni on kouluttanut Nellin populaarikulttuurin pariin 5-vuotiaasta asti, äiti kertoo.
Nellin ja äidin kodissa näkyy myös heidän yhteinen Lego-harrastuksensa. Molemmilla on kuitenkin omat suosikkinsa. Nellin huoneen hyllyillä on Disney– ja Harry Potter -legosarjoista rakennettuja linnoja ja muita hahmoja. Lisäksi hyllystä löytyy muun muassa hänen lempikirjailijansa Cassandra Claren kirjoja.
Nelli maalasi nuorempana kuvan isoäidistään Australiassa.
Populaarikulttuuri on äidin mukaan Nellin oma supervoima. Siitä hän keskustelee pöydän ääressä myös toimintaterapeuttinsa kanssa.
– On niin loistavaa, että toimintaterapeuttikin tietää paljon populaarikulttuurista. Se on juuri sitä mielekästä keskustelua, mitä tarvitaan kaiken muun avun lisäksi, äiti sanoo.
Nellillä on myös henkilökohtainen avustaja, joka käy heillä kolme kertaa viikossa. Lisäksi viikkoon kuuluu tavallisesti myös allas- ja fysioterapiaa.
Ajatus taiteesta on muuttunut
Nellin alkuperäinen työ Haavoittunut sisar tuhoutui kaksi vuotta sitten Australiaa koetelleissa rajuissa tulvissa. Tuolloin vesi nousi niin korkealle, että perheen kontissa säilytyksessä olleet tavarat kastuivat. Samalla tuhoutui Nellin koulussa tekemä portfolio ja muuta Australiassa tehtyä taidetta.
Isoäidistäni maalaamasta työstä olen itse ylpeä.
Kodin seinällä on kuitenkin edelleen tallella Nellin 16-vuotiaana maalaama kuva hänen isoäidistään. Maalauksessa isoäiti on kävelyllä Nellin koiran kanssa isojen puiden reunustamalla kadulla Australiassa.
– Isoäidistäni maalaamasta työstä olen itse ylpeä, Nelli kertoo.
Nellin taiteessa näkyy hänen oma tyylinsä. Nuorempana hän haaveili piirtäjän työstä elokuva- ja animaatiostudio DreamWorksilla. Äiti on varma, että jos tilanne olisi toinen, tytär työskentelisi juuri siellä, missä hän haluaisi. Sairauden etenemisen myötä haaveesta on kuitenkin pitänyt luopua. Se ei ole ollut helppoa.
Nelli yritti pitkään piirtää, kuten aiemminkin ja hänelle oli tärkeää tehdä taidetta juuri tietyllä tavalla. Nyt hän näkee taiteen kuitenkin laajempana. Taidetta voi tehdä edelleen omalla tavalla.
Väsyneenä Nellin on helpompi puhua englantia kuin suomea. Hän vaihtaa kieltä luontevasti, kun puhumme siitä, mitä hän haluaisi sanoa Epilepsialehden lukijoille:
– Go with the flow, hän muistuttaa. (Suomeksi: Mene virran mukana.)
Lehden numero: 2/2024
Kuvat: Perheen kotialbumi ja Elina Kelola
Harvinaiset
Kokemustarina
Jaa somessa:
Artikkelin kirjoittaja
Elina KelolaElina toimii Epilepsialiiton viestintäpäällikkönä ja Epilepsialehden toimitussihteerinä.