Kolmekymppisellä Ilpolla on synnynnäinen, harvinainen 22q11-oireyhtymä, jonka liitännäisenä puhkesi epilepsia reilut 10 vuotta sitten. Nuoren miehen arkea rytmittävät mielekäs työ ja aktiivinen harrastaminen.
Kymenlaaksossa asuvat Ilpo ja hänen äitinsä Katariina kertovat hyväntuulisina elämäntarinaansa ja kokemuksiaan Ilpon harvinaisen sairauden kanssa. Äiti muistelee, että varhaislapsuudessa Ilpo sairasteli paljon korvatulehduksia ja hengitystieinfektioita. Lisäksi kehitys viivästyi ja etenkin puheenkehitys oli hidasta. Syy selvisi Ilpon ollessa 2-vuotias, jolloin hänellä todettiin 22q11-oireyhtymä. Vaikka tiedossa oli, että oireyhtymään voi liittyä epilepsia, olivat ensimmäiset kohtaukset silti järkytys etenkin Katariina-äidille.
– Pelästyin ihan kauheasti ja koin epilepsian pelottavana mörkönä. Lähihoitajana olin kyllä kohdannut epilepsiaa sairastavia, mutta silti jännitti, millaiseksi Ilpon epilepsia muodostuu.
Alkujärkytyksen jälkeen osoittautui, että Ilpon kohdalla epilepsia reagoi hyvin lääkkeisiin ja kohtaukset jäivät lääkehoidon myötä kokonaan pois.
Opiskelu johti haaveammattiin
Peruskoulun Ilpo suoritti erityisluokassa pienryhmässä, ja myös henkilökohtainen avustaja oli koulunkäynnin tukena. Koulun jälkeen hän lähti Hämeenlinnaan Perttulan erityisammattikouluun opiskelemaan logistiikka-alaa.
– Sieltä sain hyvän pohjan työelämään. Valmistumisen jälkeen pääsin välittömästi Prismalle töihin varastohommiin, Ilpo kertoo.
Työ pitää sisällään tavaran kuljetusta trukilla ja muita varastotöitä. Ilpo tekee viiden tunnin työpäivän kolmena päivänä viikossa.
– Tämä on ollut mun toiveammatti pienestä pitäen.
Omannäköistä elämää
Vapaa-ajalla Ilpo viettää tavallista nuoren miehen elämää. Harrastuksiin kuuluvat kamppailulajit, uinti, kuntosali, musiikki ja ajanvietto kavereiden kanssa. Ykkösharrastus on judo, jossa Ilpon saavutuksiin kuuluu sovelletun sarjan Suomen mestaruus. Välillä leirit ja kisamatkat vievät Ilpoa myös ulkomaille.
Liikunnallinen elämäntapa sai alun perin alkunsa epilepsian puhkeamisesta, jolloin ajokielto pakotti liikkumaan pyörällä ja kävellen.
– Siitä lähti liikkeelle kuntokuuri. Polkupyörään tuli kilometrejä sen vuoden aikana, kun ei saanut liikkua millään moottoroidulla ajoneuvolla.
Nykyään Ilpolla on ajokortti ja oma auto, koska epilepsiakohtauksia ei ole ollut vuosiin. Autolla tulee kuitenkin ajettua harvakseltaan, koska kaikki arkielämän tärkeimmät paikat löytyvät läheltä kotia.
Ilpo muutti tuetusta asumisesta omaan vuokra-asuntoon viime kesänä. Palveluasumiselle ei ollut enää perusteita, koska Ilpo selviytyy arjen toimista itsenäisesti. Sopiva koti löytyi kerrostalosta läheltä työpaikkaa, harrastuksia ja vanhempien kotia. Ilpo ja vanhemmat tapaavat säännöllisesti ja auttavat toisiaan vastavuoroisesti.
– Me autamme Ilpoa raha-asioiden hoitamisessa, ja Ilpo käy meillä lenkittämässä koiraa pitkien työpäiviemme aikana, Katariina kertoo.
– Ja kerran viikossa kokoonnumme perheen kanssa yhteen syömään ja vaihtamaan kuulumiset.