Kolmetoistavuotiaalle Samulle on tehty tänä vuonna epilepsialeikkaus. Matka leikkaukseen on ollut vaiheikas. Reitillä on ollut ainakin lapsiperheen vauhdikasta arkea, tutkimuksia, pitkiä sairaalassa vietettyjä tunteja ja vaihtelevia tunteita.
Samu ja hänen vanhempansa Hanna ja Aki asuvat Etelä-Karjalassa. Samu harrastaa ratsastusta ja seuraa paljon jääkiekkoa. Hänen suosikkijoukkueensa on SaiPa.
Samun tarina epilepsian kanssa alkoi kahden kuukauden ikäisenä, jolloin hän sai ensimmäisiä epilepsiakohtauksia.
– Samu on meidän esikoisemme. Meidän vauvaelämämme on siis alkanut siitä, että lapsella on epilepsia. Asia saatiin silloin käsiteltyä ja se on ollut meille ihan normaalia, Hanna ja Aki kertovat.
Kun ensimmäiset kohtaukset tulivat, vanhemmat menivät Samun kanssa suoraan päivystykseen. Sitä kautta kohtausten syytä lähdettiin selvittämään. Tutkimusten jälkeen Samulla todettiin harvinaisiin epilepsioihin kuuluva infantiilispasmioireyhtymä.
Lääkitys tehosi nopeasti, mutta Samun kohtaustilanne vaihteli. Välillä kohtaukset pysyivät muutaman vuoden poissa, ja sen jälkeen tilanne taas huononi. Lääkitystä muuttamalla tilanne saatiin kuitenkin joka kerta paranemaan.
– Samu oli noin kymmenvuotias, kun epilepsiakohtauksia ei enää saatu lääkkeillä kuriin. Silloin saimme lähetteen Helsinkiin. Siinä vaiheessa meille alettiin puhua myös leikkauksen mahdollisuudesta, vanhemmat kertovat.
Vaikka ajatus epilepsiakirurgiasta kuulosti kiinnostavalle, se myös herätti kysymyksiä. Hanna ja Aki halusivat tietää tarkasti esimerkiksi leikkaukseen liittyvistä riskeistä.
Tutkimukset vievät aikaa
Kun leikkaushoidon mahdollisuutta selvitettiin ja kohtausten lähtökohtaa paikannettiin, Samulle tehtiin erilaisia tutkimuksia. Hän on käynyt läpi muun muassa video-EEG-tutkimuksen ja sen jälkeen noin vuoden kuluttua stereo-EEG-tutkimuksen. Ajatus siitä, että stereo-EEG-tutkimuksessa elektrodit ujutetaan kallon sisään, jännitti jonkin verran. Jännitystä kuitenkin laski se, että perhe tiesi jo aiemmin tehdyn tutkimuksen perusteella, millaista sairaalassa on ja mitä siellä tapahtuu.
Stereo-EEG-tutkimus kesti kymmenisen päivää. Koko sen ajan Samu vietti sairaalassa samassa huoneessa.
– Siinä sitten kulutimme aikaa. Samu kävi huoneessa koulua ja pelasimme pleikkaria sekä korttia. Ja jos Samu halusi vaikkapa jotakin kanttiinista, niin minä kävin hakemassa, Aki sanoo.
Vanhemmat kertovat, että kotisirkuksen pyörittäminen ja sairaalassa olo vaativat työnjakoa. Isä oli koko ajan Samun mukana ja äiti hoiti kotona pieniä sisaruksia sekä huolehti perheen hevostallista.
Tieto rauhoitti mieltä
Perhe kokee, että he saivat ennen leikkausta kaiken sen tiedon, mikä oli mahdollista antaa. Asiat myös perusteltiin heille hyvin. Siitä syntyi tunne, että Samu on turvallisissa käsissä.
– Koskaan ei voi täysin tietää, mitä leikkauksessa voi tapahtua. Kävimme kuitenkin sairaalassa monta kertaa leikkauksen hyvin läpi, Aki sanoo.
Leikkaus tehtiin tämän vuoden helmikuussa Helsingissä Uudessa lastensairaalassa. Leikkauspäivän aamuna vanhempia jännitti, mutta isä ei halunnut tartuttaa jännitystä Samuun. He juttelivat aamulla muista asioista, kuten illalla pelattavasta Tappara-Ässät jääkiekko-ottelusta.
– Leikkaus kesti 11 tuntia nukutuksineen ja herätyksineen. Se on pitkä aika odottaa.
Leikkaus sujui hyvin. Kun Samu näki isän heräämössä, hän kysyi ensimmäiseksi jääkiekko-ottelun tilanteesta.
– Silloin ajattelin, että ei ole ihan hirveästi voinut mennä asioita pieleen, kun jääkiekko on heti mielessä.
Ensimmäiset päivät leikkauksen jälkeen Samu oli huonovointinen, mutta toipui leikkauksesta nopeasti. Leikkaus tehtiin tiistaina ja perjantaina kerrottiin, että Samu voi lähteä kotiin seuraavana päivänä. Isää nopea kotiinlähtö vähän huolestutti.
– Sanoin siihen, että ei meillä ole mikään kiire, kyllä me voimme olla vaikka maanantaihinkin. Ei heillä kuitenkaan ollut mitään syytä pitää Samua sairaalassa, Aki naurahtaa.
Samun epilepsia on kulkenut jo niin kauan mukana, että se on Hannan mukaan kavereillekin tavallista arkea. Samu kertoi kavereilleen etukäteen jonkin verran leikkauksestaan. Kaverit pitivät leikkausta tosi jännänä juttuna ja odottivat häntä takaisin kouluun.
Kaikki hyvin toistaiseksi
Perhe tiesi ennakkoon, että leikattava alue oli lähellä näköaivokuorta. Oli mahdollista, että epilepsialeikkauksen takia näkökentässä voisi tapahtua muutoksia. Kun leikkauksesta on haastattelua tehdessä kulunut noin puoli vuotta, Samun tilanne vaikuttaa hyvälle, eikä muutoksia ole havaittu. Myös kohtaukset ovat pysyneet ainakin toistaiseksi poissa, mutta epilepsialääkitystä jatketaan edelleen.
Samun yleisvointi on ollut pirteämpi ja parempi leikkauksen jälkeen. Hän käy säännöllisesti kontrolleissa, joissa tilannetta seurataan. Jos kaikki menee hyvin, selvitetään myöhemmin myös mahdollisuutta lääkityksen purkamiseen.
Perhe on tyytyväinen Samun Lappeenrannassa ja Helsingissä saamaan hoitoon. Koko hoitoon osallistunut henkilökunta saa perheeltä paljon kiitosta.
– Meidän kokemuksemme mukaan Uusi lastensairaala on ihan käsittämätön paikka. En keksi sellaisia sanoja, mitkä voisi sitä ihan täysin kuvata, Aki kertoo.
Vanhemmat arvostavat esimerkiksi sitä, että vaikka leikkaus tehtiin eri osastolla, niin stereo-EEG-tutkimuksen aikana tutuksi tulleet hoitajat kävivät moikkaamassa Samua.
– Tietysti onhan Samukin aika valloittava ja se jää varmaan osalle ihmisistä mieleen, Hanna sanoo.
Huoli karisee ajan kanssa
– Leikkauksen jälkeen ehkä pahinta oli kahden kuukauden liikkumiskielto, Samu toteaa.
Samu on äidin mielestä rauhallinen, eikä kovin temperamenttinen, mutta tuona kahden kuukauden aikana kiristeltiin hermoja. Liikkumiskielto koski raskasta liikuntaa. Kun kielto päättyi, Samu päätti ensimmäiseksi kiivetä puuhun. Kesään mahtui myös monta uintireissua.
– Aina kun menen mökille, niin hyppään heti laiturista uimaan. Silloin kylmyys ei tunnu ollenkaan, Samu neuvoo.
Samun hahmottamiskyky on aina ollut todella hyvä. Hän on ollut pienestä pitäen kiinnostunut esimerkiksi matemaattisista asioista ja on niissä vähän ikäisiään edellä.
– Se on auttanut, kun leikkaus osui murrosiän myllerrykseen ja koulutehtävätkin muuttuvat koko ajan haastavammiksi, Hanna sanoo.
Vaikka perhe kokee, että arki ei ole muuttunut paljoakaan epilepsialeikkauksen jälkeen, tunnistavat vanhemman ainakin yhden muutoksen. He pystyvät antamaan Samulle enemmän vapautta. Hanna ja Aki ovat aina miettineet, voiko Samu esimerkiksi lähteä yksin kaverin luokse. Entä jos pyöräillessä tuleekin kohtaus, mitä silloin tapahtuisi?
Ajatukset eivät muutu hetkessä, mutta pelot haalenevat ja hälvenevät pikkuhiljaa.
– Yritän koko ajan enemmän luottaa siihen, että Samu voi lähteä yksin kaveria tapaamaan. Tässä siis yrittää ikään kuin totutella uuteen normaaliin ja toivoo, että tilanne pysyy tällaisena, Hanna kertoo.