Sopeutumisvalmennukseen osallistuvien epilepsiaa sairastavien odotuksia ja toiminnan tuloksia on tutkittu Suomessa hyvin vähän, vaikka sopeutumisvalmennus on ollut meillä pitkään osa kuntoutuspalveluita. Epilepsialiiton tutkimus osoittaa, että sopeutumisvalmennus auttaa osallistujia ymmärtämään omaa epilepsiaansa ja selviytymään sen kanssa arjessa paremmin.
Sopeutumisvalmennuksella kuntoutujaa tuetaan selviämään epävarmuutta ja huolta aiheuttavassa elämäntilanteessa. Sen avulla kuntoutuja rakentaa uudestaan suhdetta itseensä ja ympäristöönsä (Streng 2014). Tässä prosessissa tarvitaan sopeutumisvalmennukseen osallistuvien toisilleen antamaa tukea ja ammattilaisia, jotka rohkaisevat vuorovaikukseen ja osallistumiseen (Härkäpää ym. 2017). Sopeutumisvalmennus on Suomessa toteutettu ryhmämuotoisena psykososiaalisena kuntoutuksena, sopeutumisvalmennuskursseina.
Sopeutumisvalmennuksen ajoittaminen epilepsiaan sairastumisen aiheuttamaan muutosvaiheeseen – tai myöhemmin esimerkiksi iän, elämäntilanteen tai sairauden vaikeutumisen aiheuttamaan muutokseen – tarkoittaa sitä, että kuntoutuja tarvitsee tietoa sairaudesta ja tilanteestaan voidakseen hahmotella omaa tulevaisuuttaan. Ammattilaisilta ja vertaisryhmältä saatu tieto ja kokemukset auttavat oivaltamaan ja suhteuttamaan omaa tilannetta.
Sopeutumisvalmennuksen merkitystä voidaan tarkastella valtaistumisen tai voimaantumisen käsitteellä (Härkäpää ym. 2016). Valtaistumisella tarkoitetaan henkilökohtaisen hallinnan vahvistumista, tietoa ja tietoisuutta omasta tilanteesta ja kokemusta mahdollisuuksista vaikuttaa omaan elämäänsä (Christens 2012). Valtaistuminen voidaan nähdä myös prosessina, jossa kuntoutujan mahdollisuudet henkilökohtaisiin valintoihin lisääntyvät.
Koska tutkimustieto sopeutumisvalmennuksen tuloksista puuttui, Epilepsialiitto selvitti vuosina 2019–2020 Epilepsialiiton sopeutumisvalmennukseen osallistuneiden epilepsiaa sairastavien aikuisten kokemuksia kurssien vaikutuksista ja hyödyistä. Tutkimus tehtiin seurantatutkimuksena lomakekyselyllä, johon kuului alkukysely ennen kurssin alkua, loppukysely kurssin päättyessä ja seurantakysely noin puoli vuotta kurssin jälkeen.
Tutkimukseen osallistui kuntoutujia avokuntoutusryhmistä, ikääntyneiden kursseilta, aikuisten toiminnallisilta kursseilta ja aikuisten perhekursseilta. Näille STEAn rahoituksella toteutetuille kursseille vuosina 2019–2020 osallistuneista 116 epilepsiaa sairastavasta henkilöstä 69 vastasi alkukyselyyn ennen kurssin alkua. Heistä 62 vastasi myös loppukyselyyn ja 54 seurantakyselyyn.
Tutkimuksessa selvitettiin yleisten taustatekijöiden lisäksi osallistujien sopeutumisvalmennukseen kohdistuvia odotuksia sekä sairauskäsityksiä, arviointeja omasta terveydentilasta, kokemusta epilepsian aiheuttamista rajoituksista kotona ja kodin ulkopuolella sekä masennusoireilusta. Loppukyselyssä arvioitiin lisäksi kurssin hyödyllisyyttä, käytännön toteutusta sekä kurssilla saatua vertaistukea.
Sopeutumisvalmennuksen vaikutuksia tutkittiin valtaistumista, hallinnan tunnetta ja toimintakykyä koskevilla mittareilla, jotka sisältyivät sekä alku- että seurantakyselyyn. Lisäksi vastaajat arvioivat loppu- ja seurantakyselyssä sopeutumisvalmennuksen hyödyllisyyttä sekä (seurantavaiheessa) kurssin merkitystä arjessa ja sen myönteisiä vaikutuksia.
Osallistujat
Tutkimukseen osallistuneista (Taulukko 1.) enemmistö oli kaikissa kurssiryhmissä naisia. Peruskoulutuksen osalta suurin ryhmä (44 %) olivat ylioppilastutkinnon suorittaneet. Kaikista osallistujista 25 % oli työssä. Vastaajista 54 % koki terveydentilansa hyväksi tai melko hyväksi. Masennusoireilua raportoi 61 % kaikista vastaajista.
Epilepsiaan sairastumisvuosi vaihteli vuodesta 1969 vuoteen 2020. Epilepsian aiheuttamat kohtaukset ja oireet vaihtelivat vastaajilla täysin oireettomasta vaikeisiin oireisiin. Sairauskäsityksessä nousi esille epilepsian melko suuri vaikutus elämään, käsitys sairauden pitkäaikaisuudesta, melko pessimistinen käsitys omista mahdollisuuksista vaikuttaa epilepsiaan ja vahvempi usko hoidon vaikuttavuuteen. Vastaajat kokivat ymmärtävänsä epilepsiaa jonkin verran. Sairaus herätti heissä melko paljon tunteita ja tunnereaktioita.
Taulukko 1. Osallistujien taustatiedot kurssiryhmittäin (alkukyselyyn vastanneet)
| Kaikki | Avoryhmä | Ikääntyneet | Toiminnallinen | Perhekurssi | |
| Sukupuoli, naisia, % | 65,2 | 70,0 | 65,4 | 53,3 | 72,2 |
| Ikäryhmä v, suurin | yli 65 | 36–45 | yli 65 | 26–35 ja 56–65 | 36–45 |
| Peruskoulutus: yliopistotutkinto, % | 43,5 | 80,0 | 19,2 | 46,7 | 55,6 |
| Ammatillinen koulutus: vähintään opistotaso, % |
47,8 |
70,0 |
30,8 |
46,7 |
61,1 |
| Elämäntilanne, %
työssä sairauspäiväraha, kuntoutus, työtön työkyvyttömyyseläke, kuntoutustuki muu eläke |
24,6 11,6 33,3 30,4 |
10,0 20,0 40,0 30,0 |
0,0 0,0 34,6 65,4 |
46,7 20,0 26,7 6,7 |
50,0 16,7 33,3 0,0 |
| Koettu terveydentila, %
hyvä tai melko hyvä keskitasoinen tai huono |
53,6 46,4 |
70,0 30,0 |
34,6 65,4 |
73,3 26,7 |
55,6 44,4 |
| Masennusoire, % | 60,9 | 70,0 | 57,7 | 53,3 | 66,7 |
| Epilepsian aiheuttamat rajoitukset kotona, %
ei lainkaan tai vähän jonkin verran tai paljon |
56,5 43,5 |
60,0 40,0 |
42,3 57,7 |
60,0 40,0 |
72,2 27,8 |
| Epilepsian aiheuttamat rajoitukset kodin ulkopuolella, %
ei lainkaan tai vähän jonkin verran tai paljon |
36,2 63,8 |
20,0 80,0 |
34,6 65,4 |
46,7 53,3 |
38,9 61,1 |
| Aiempi sopeutumisvalmennus, % | 36,2 | 30,0 | 38,5 | 40,0 | 33,3 |
Osallistujien suurimmat odotukset liittyivät vertaistuen saamiseen muilta kurssilaisilta, kuulluksi tulemiseen, keskusteluihin ja kokemusten jakamiseen sekä virkistävään yhdessäoloon. Osallistujat kaipasivat myös tietoa epilepsian kanssa pärjäämisestä, tukea omien tunnetilojen käsittelyyn sekä tukea omien voimavarojen tunnistamiseen ja vahvistamiseen. Lisäksi osallistujilla oli odotuksia epilepsiaa ja sen hoitoa koskevan tiedon saamisesta.
Tulokset
Kurssin jälkeen vastaajista 95 % arvioi kurssin olleen erittäin tai melko hyödyllinen. Kurssin parasta antia olivat vertaistuki, pienryhmäkeskustelut sekä asiantuntijatieto epilepsiasta ja hyvinvointia edistävistä tekijöistä. Lähes kaikki vastaajat (95 %) arvioivat, että oli tärkeää tavata muita kurssilaisia. Suurin osa oli saanut tukea muilta kurssilaisilta ja koki, että vertaisryhmä oli tuonut voimaa arkeen.
Vastaukset sisälsivät myös syvempää pohdintaa kurssin merkityksestä. Vastaajien näkemyksiä kurssin parhaasta annista kuvaavat hyvin muun muassa seuraavat suorat lainaukset:
”Saada ’auki omia lukkoja’ elämässäni ja ymmärtää niitä – jotain sairauden hyväksymistä?”
”Itsetuntoni parani ja opin pitämään itsestäni huolta.”
”Ymmärrän nyt epilepsiaani.”
”Sai tukea omien voimavarojen tunnistamiseen ja tukemiseen.”
”Epilepsia ei ole sairautta kummempi.”
Seurantakyselyssä puoli vuotta kurssin jälkeen kolme neljäsosaa vastaajista arvioi kurssilla olleen erittäin paljon tai jonkin verran pitkäkestoista vaikutusta omaan arkeen (Taulukko 2). Kurssista oli erittäin paljon hyötyä sairauden kanssa omassa arjessa selviytymisessä ja omien voimavarojen tunnistamisessa, joissa noin kolmasosa vastaajista raportoi erittäin paljon vaikutuksia.
Taulukko 2. Sopeutumisvalmennuskurssin merkitys oman arjen kannalta. Erittäin paljon tai jonkin verran hyötyä kurssista saaneiden osuus (%) koko aineistossa ja kurssiryhmittäin.
| Kaikki | Avoryhmä | Ikääntyneet | Toiminnallinen | Perhekurssi | |
| Noudatan paremmin terveellisiä elämäntapoja. | 66,7 | 14,3 | 91,3 | 70,0 | 50,0 |
| Tunnistan paremmin omia voimavarojani. | 72,2 | 42,9 | 78,3 | 100,0 | 57,1 |
| Olen levollisempi ja toiveikkaampi. | 70,4 | 42,9 | 69,6 | 100,0 | 64,3 |
| Koen selviytyväni paremmin sairauteni kanssa arjessa. | 72,2 | 28,6 | 73,9 | 90,0 | 78,6 |
| Sain tietoa palveluista, joista saa tukea. | 68,5 | 28,6 | 82,6 | 70,0 | 64,3 |
| Sosiaalinen tukiverkkoni on vahvistunut. | 48,1 | 28,6 | 56,5 | 50,0 | 42,9 |
| Sain rohkaisua, että voin itse vaikuttaa elämääni. | 70,4 | 28,6 | 73,9 | 80,0 | 78,6 |
Koettu elämänhallinta oli kaikissa kurssiryhmissä vahvempi kurssin seurantavaiheessa kuin sopeutumisvalmennuksen alkaessa. Terveyteen liittyvä valtaistuminen vahvistui kaikissa muissa kurssiryhmissä paitsi avokuntoutusryhmissä. Raportoitu masennusoireilu väheni kurssin aikana selvästi kaikissa kurssiryhmissä.
Kiitos kaikille tutkimukseen osallistuneille ja Epilepsialiiton hallitukselle mahdollisuudesta toteuttaa tutkimus.
Lähteet
- Christens BD (2012) Toward relational empowerment. Am J Community Psychol 50, 114–128.
- Härkäpää K, Järvikoski A, Kippola-Pääkkönen A, Martin M, Autti-Rämö I (2016) Sairauskäsitykset, elämänhallinta ja sopeutumisvalmennusta koskevat odotukset. Kuntoutus 2016; 39 (3), 6–20.
- Härkäpää K, Järvikoski A, Kippola-Pääkkönen A, Autti-Rämö I (2017) Sopeutumisvalmennuskurssin koetut hyödyt ja vaikutukset. Kuntoutus 2017; 40 (3–4), 5–19.
- Streng H (2014) Sopeutumisvalmennus. Suomalaisen kuntoutuksen oivallus. Raha-automaattiyhdistys, Helsinki.