Nyt jos koskaan on aika puhua nuorten epilepsiaa sairastavien osallistumisesta ja vaikuttamisesta. Sellaiset kysymykset kuten, miten nuori nähdään osana epilepsiaan liittyviä palveluja, miten nuoruus ja epilepsia nähdään hoitopolkua tarkasteltaessa, ja millainen käsitys nuorten eletystä todellisuudesta päättäjillä on, ovat kysymyksiä, joihin nuorten tulisi voida vaikuttaa sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen edetessä.
Sosiaali- ja terveyspalvelut sekä niissä asiakkaana ja potilaana oleminen ovat yhteiskunnallinen asia, johon voi vaikuttaa. Kysyin Allianssin nuorten osallisuuden asiantuntijalta Silja Uusikankaalta nuorten roolista ja vaikuttamismahdollisuuksista sote-uudistuksessa. Allianssi on pyrkinyt läpi sote-uudistuksen korostamaan nuorten asemaa ja osallisuutta sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän reformissa.
Hyvinvointialueet ja nuorten osallistaminen
20-vuotias nuori on elänyt koko elämänsä sote-puheen keskellä. Silti jää helposti epäselväksi, mitä sote-uudistuksella oikeastaan tarkoitetaan. Sosiaali- ja terveyspalvelut ovat olleet 1860-luvulta asti kuntien vastuulla, joten uudistus on kova ponnistus ja merkittävä yhteiskunnallinen muutos. Sote-uudistuksessa uudistetaan hallintoa, rahoitusta ja sosiaali- ja terveyspalvelujen sisältöä. Uudistuksessa muodostettiin 21 hyvinvointialuetta, sillä aiemmin palveluiden järjestämisestä vastanneet kunnat eivät kyenneet kannattelemaan palveluiden laajaa kokonaisuutta. Poikkeuksena uudistuksessa on Uusimaa. Helsingin alueella pelastustoimesta sekä sosiaali- ja terveyspalveluista vastaa jatkossakin kunta. Erikoissairaanhoidon Uudellamaalla järjestää HUS-yhtymä. Kaikkialla muualla Suomessa kaikkien sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestämisestä vastaa hyvinvointialue.
Alueilla on velvollisuus osallistaa nuorisovaltuusto tai vastaavanlainen nuorista koostuva vaikuttajaryhmä alueiden työhön.
Hyvinvointialueen ylimmän toimielinten aluevaltuuston kausi on neljä vuotta. Sen tehtävänä on päättää koko hyvinvointialueen toiminnasta eli ensihoidon, perus- ja erikoissairaanhoidon ja sosiaalihuollon järjestämisestä. Aluevaaleilla valitut päättäjät luovat aluevaltuustossa muun muassa strategian eli alueen toiminnan kartan siitä, miten edetään kohti parempia ja tasa-arvoisempia palveluita. Alueilla on velvollisuus osallistaa nuorisovaltuusto tai vastaavanlainen nuorista koostuva vaikuttajaryhmä alueiden työhön. Esimerkiksi Etelä-Savo perusti jo vuoden alussa oman hyvinvointialueella toimivan nuorisovaltuuston, jonka tehtävänä on ajaa nuorten asioita sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisessä.
Nuoret vaikuttamisen väylillä
Uudistuksen monimutkaiselta vaikuttavat teemat liittyvät epilepsiaa sairastavien nuorten arkeen oleellisesti. Nuorten vaikuttamisen ja poliittisen osallisuuden tärkeys korostuu uudistuksessa, mutta samalla nuorten osallisuuden ja vaikuttamisen väylät hyvinvointialueilla ovat Uusikankaan mukaan vielä monelta osin epäselviä. Hän on huolissaan siitä, otetaanko nuorten ääni vakavasti ja nähdäänkö nuorten poliittinen osallisuus ylimääräisenä asiana vai mahdollisuutena kehittää parempia palveluja. Lisäksi on olennaista, että nuoret pääsevät vaikuttamaan laaja-alaisesti itseään kiinnostavissa asioissa. Uusikankaan mukaan, olisi tärkeää, että nuorten osallistumisen mahdollisuuteen liittyvät kysymykset olisivat alusta asti mukana uutta toimintaa rakennettaessa, sillä tällä hetkellä tehtävät raamit ohjaavat toimintaa tulevaisuudessa.
On hyvä pysähtyä pohtimaan, millaisia asioita itse toivoisi palveluita käyttäessä ja millaisia epäkohtia on palveluita käyttäessä kohdannut.
Yhteiskunnallinen vaikuttaminen ei edellytä politiikassa mukana oloa. Uusikankaan mukaan hyviä keinoja ovat mielipidekirjoitukset, päättäjiin yhteydenottaminen sekä alue- ja nuorisovaaleissa äänestäminen. Nuoret voivat myös kerääntyä yhteisen teeman ympärille ja lähestyä kirjelmällä nuorisovaltuustoja. On hyvä pysähtyä pohtimaan, millaisia asioita itse toivoisi palveluita käyttäessä ja millaisia epäkohtia on palveluita käyttäessä kohdannut. Martha Nussbaum (eläinfani, bosslady ja filosofi) näkee vaikuttamisen itsensä ulkopuolelle jäljen jättämisenä. Vaikuttamista tapahtuu siis jatkuvasti. Siihen liittyy tietoisuus omista näkökulmista ja niiden ilmaiseminen.