Tasapainotellen

Epilepsialehti - Perhepostia

Miten elää elämää niin, että huomioi itsensä lapsen sairaudesta johtuvan pelon ja epävarmuuden keskellä? Erityisesti, jos lapsi sairastaa epilepsiaa, joka on vaikeahoitoinen ja vaikuttaa lapsen sekä perheen elämään joka päivä. Jatkuva huoli lapsesta on valtavan iso kuormittava tekijä vanhemman elämässä. Vanhemman huolen takana on usein lapsen epilepsiasta johtuva kohtausten pelko, lapsen menettämisen pelko, perheen elämänpiirin kapeutumisen pelko ja yksin jäämisen pelko. Myös pelko liitännäissairauksista tai tulevaisuudesta vaikuttavat vahvasti vanhemman elämään.

Pienin askelin voi tutkailla pelkoa ruokkivia ajatuksia myötätunnolla.

Pelko voi herkästi ottaa yliotteen vanhemman elämästä, eikä ihme. Ennakoimattoman sairauden kanssa eläminen on raskasta. Koska epilepsian kanssa eläminen on maraton eikä pikamatka, on hyvä opetella elämään pelosta ja lapsen sairaudesta huolimatta. Keskittyä myös elämän hyviin asioihin. Pienin askelin voi tutkailla pelkoa ruokkivia ajatuksia myötätunnolla. Pelottavien ajatusten vallatessa mielen, on hyvä keskittyä esimerkiksi hengitykseen tai kehon tuntoaisteihin, kuten mitä näkee ympärillään tai mitä tuntee jalkojensa alla. Lisäksi lempeä kosketus, kuten halaus ja puhuminen toisen kanssa voi auttaa.

Yhtenä tärkeänä voimavarana vanhemman elämässä on mahdollisuus omaan vapaa-aikaan. Kun voi itse hyvin, vahvistaa se jaksamaan paremmin haastavampiakin vaiheita elämässä. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien kanssa on pohdittu keinoja, jotka mahdollistavat tarpeellisen vapaa-ajan. Sellaisia ovat muun muassa osaava ja luotettava tukiverkosto, lyhyetkin omat hetket sekä vapaa-ajan vuorottelu vanhempien kesken. Lyhyet hetket on hyvä ottaa rutiineiksi, jotka toistuvat joko päivittäin tai viikoittain. Vanhemman jaksamista tukevat huolien kirjoittaminen ylös, avoin keskustelu, asioiden priorisointi, vastuun jakaminen ja uusien toimintatapojen opettelu sekä yhteinen aika. Lisäksi omien rajojen tunnistaminen sekä itselle sopivien selviytymiskeinojen harjoitteleminen yhdessä puolison kanssa tai erikseen myös vahvistavat. Yksinkertaisimmillaan voi lähteä liikkeelle kysymällä itseltään, ”mikä on pienin mahdollinen teko, jonka voisin tänään tehdä hyvinvointini eteen?”

  • Lehden numero: 3/2024
  • Kuvat: Marja Haapio
  • Lapset
  • Perheet

Artikkelin kirjoittaja

Tanja Vihriälä-Määttä Tanja toimii Oulun aluetoimistolla ja hänen vastuullaan on alueen järjestötyö, neuvonta, kurssityö sekä lapsi- ja perhetoiminta.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää