Sairaanhoitaja-diakonissa Aila Heinonen teki 1960-luvulta lähtien yli kahden vuosikymmenen ajan arvokasta ja uraauurtavaa epilepsiatyötä. Helsingin epilepsiayhdistyksen ensimmäinen työntekijä ja Pitäjänmäen työklinikan apulaisjohtaja Heinonen kertoo, että työtä on tehty yhdessä ja pyyteettömästi.
Kun Aila Heinonen vihittiin 1960-luvulla diakonissaksi, aloitti hän työt Helsingissä Vuosaaren seurakunnassa. Keväällä 1968 Helsingin Diakonissalaitoksen johtaja, rovasti Pauli Vaalas kutsui Heinosen luokseen. Hän oli keskustellut neurologian professorin ja Helsingin epilepsiayhdistyksen (nykyisin Uudenmaan epilepsiayhdistys) puheenjohtajan Erkki Kivalon kanssa. Yhdistys oli perustamassa epilepsiapotilaiden tutkimus-, hoito- ja kuntoutuslaitosta. Kivalo oli kysynyt, tietääkö Vaalas diakonissaa, jolla olisi valmiudet klinikan aloittajaksi. Vaalas ajatteli, että Heinonen olisi työhön sopiva.
– Kerroin, että suunnittelin lähteväni opiskelemaan lisää, enkä oikeastaan haluaisi seurakunnasta mihinkään, Heinonen sanoo.
Yhdessä johtajan kanssa he kuitenkin sopivat, että Heinoselle voidaan järjestää vuoden virkavapaa. Työt Pitäjänmäen työklinikan apulaisjohtajana alkoivat syksyllä 1968.
Lahjoituksia ja talkootyötä
Helsingin Diakonissalaitos vuokraisi epilepsiayhdistykselle Pitäjänmäeltä kaksikerroksisen puutalon ja vanhan puukirkon osoitteessa Kyläkirkontie 23. Heinonen muutti aiemmasta virka-asunnostaan syyskuun alussa työklinikan vinttikammariin. Pieneen huoneeseen mahtui vain sohva, sänky ja kirjahylly.
– Kaikki muu, mitä huushollissani oli, meni työklinikan kalusteiksi ja käyttöön.
Esimerkiksi neuvotteluhuoneen pöytä oli Heinosen ruokapöytä, klinikan ensimmäinen ompelukone sekä pölynimuri olivat hänen ja vieraille tarjoiltiin kahvit hänen astioistaan.
Koska rahaa ei ollut, käytännössä koko työklinikan toiminta aloitettiin talkootyöllä sekä lahjoitusten ja lainaksi saatujen tavaroiden ja laitteiden avulla.
– Tiesin, että Lauttasaaren kirkon alla olevassa varastossa oli paljon Helsingin seurakuntayhtymän huonekaluja ja toimistokalusteita. Pyysimme ja saimme niitä lainaan klinikalle.
Lisäksi esimerkiksi Marimekko lahjoitti ikkunaverhokankaat, Artek odotushuoneen kaluston ja lääketehtaat luovuttivat laitteita. Lääkeyhtiöltä klinikka sai koekäyttöön ensimmäisen EEG-tutkimuslaitteiston ja myöhemmin vielä toisen. Meilahden sairaalan kellareista löytyi tutkimuspritsit eli sängyt lääkäreiden huoneisiin. Näin laitos oli varustettu aloittamaan toimintansa.
Pitäjänmäen työklinikan toiminta käynnistyy
Syyskuun 15. päivä 1968 vietettiin Pitäjänmäen työklinikan avajaisjuhlaa. Kaksi päivää myöhemmin klinikka otti vastaan ensimmäiset epilepsiaa sairastavat potilaat. Kliininen laboratorio ja EEG-laboratorio aloittivat lokakuussa. Marraskuussa tulivat työkokeilupotilaat ja moniammatillisen kuntoutustyöryhmän toiminta alkoi.
Työklinikan toimintaa ylläpiti joukko vapaaehtoisia. 1960-luvulla oli monia epilepsiapotilaita, joita ei oltu tutkittu, eikä heillä ollut vielä asianmukaista hoitoa. Lääkärit, psykologit ja muiden alojen ammattilaiset kokivat, että he haluavat työllään parantaa epilepsiaa sairastavien hoitoa.
– Esimerkiksi Meilahden sairaalan neurologian klinikan lääkärit tulivat työpäivänsä jälkeen pitämään iltavastaanottoa klinikalle.
Ajatuksena oli, että ne, jotka saivat toimeentulonsa jostakin muualta, eivät saaneet palkkaa klinikalla tehdystä työstä. Näin toimittiin siihen asti, kunnes toiminta sai yhteiskunnan tuen.
– Oli avattu palvelumuoto, johon pääsi neurologin vastaanotolle ilman lähetettä, vain tilaamalla ajan puhelimella. Samalla käynnillä hoituivat myös tarvittavat EEG- ja laboratoriotutkimukset. Tämä oli uutta epilepsiaa sairastaville, Heinonen sanoo.
Kysyntä tutkimuksiin oli suuri ja kasvoi jatkuvasti. Laitoksen johtaja, neurologi Raimo Lehtovaara aloitti kokopäiväisen vastaanoton vuonna 1969. Tuolloin potilaskäyntejä kertyi noin 2 800. Kun laitokseen oli saatu palkattua riittävä määrä lääkäreitä ja muuta tutkimushenkilöstöä, niin vuonna 1973 koko laitoksen potilaskäyntien määrä oli lähes 10 300. Potilaista kolmasosa tuli Helsingistä, kolmasosa Uudeltamaalta ja kolmasosa muualta Suomesta.
– Potilastyön ohella laitoksessa tehtiin runsaasti tutkimus- ja julkaisutoimintaa, jonka avulla jaettiin oikeaa tietoa epilepsiasta.
Epilepsialiiton alkuaskeleet
Heinonen oli paikalla myös silloin, kun Epilepsialiitto perustetiin Pitäjänmäen työklinikan yläsalissa 10.9.1969.
– Siellä kokouksen osallistujat istuivat edelleen ruokapöytäni ympärillä. Keitin kahvit ja olin mukana Helsingin epilepsiayhdistyksen edustajana.
Heinonen nimettiin Epilepsialiiton hallituksen varajäseneksi ja hän toimi hallituksessa viisi ensimmäistä vuotta. Lisäksi hän on ollut muun muassa Epilepsialehden toimitusneuvostossa ja liiton sopeutumisvalmennustyöryhmässä.
Heinonen täyttää ensi keväänä 90 vuotta. Hän on edelleen Uudenmaan epilepsiayhdistyksen jäsen ja kiinnostunut seuraamaan yhdistyksen toimintaa.
Rohkeutta vaikuttaa
Heinonen teki työssään klinikan apulaisjohtajana paljon vaikuttamistyötä epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi.
– Oli helppo uskaltaa ja puhua, kun en puhunut omasta puolestani. En pyytänyt itselleni, vaan toisten puolesta ja toisille.
Helsingin epilepsiayhdistyksen ja työklinikan toiminnan alusta asti tehtiin paljon sellaista työtä taustalla, jonka tulokset näkyvät vasta ajan kuluessa. Heinonen kertoo, että oli muun muassa tärkeää, että epilepsiaa sairastaville saataisiin hyvä hoito, vaikutettaisiin vääriin käsityksiin sekä saataisiin epilepsiaa sairastaville samat oikeudet ja mahdollisuudet kuin muille sairastaville.
– Olin rohkea toimija ja se oli aika hauskaakin. Enhän minä esimerkiksi kansanedustajia tuntenut, mutta kun ihmisiä tuli eduskunnassa kahville, niin menin pyytämään nimen aloitteisiin, jonka Epilepsialiiton puheenjohtaja Lyyli Aalto oli ensimmäiseksi allekirjoittanut. Kun oli tarpeeksi nimiä, niin sitten vein aloitteen kirjaamoon. Tällä tavalla tehtiin lakialoitteita.
Pitkä ura potilasjärjestötyössä
Ensimmäisen vuoden täyttyessä Heinonen mietti, jääkö hän Pitäjänmäen työklinikalle vai jatkaako hän alkuperäistä suunnitelmaansa ja lähtee opiskelemaan.
– Eräänä iltana professori Kivalo tuli luokseni klinikalle ja sanoi: ”Neiti Heinonen, jos te lähdette, niin sitten tämä ei voi jatkua.” Hän näki, miten sitoutunut olin. Tein työtä sydämestäni ja sydämelläni. Jäin klinikalle.
Heinonen työskenteli klinikan apulaisjohtajana 22 vuotta. Sen jälkeen hän siirtyi Munuaistautiliiton (nykyisin Munuais- ja maksaliitto) toiminnanjohtajaksi toukokuussa 1990. Siellä hän toimi kahdeksan vuotta eläkeikäänsä asti.
– Siirryin neurologiasta nefrologiaan. Olen siis tehnyt yhden kirjaimen erolla työtä 30 vuoden ajan, Heinonen naurahtaa.
Heinosen tekemä työ on huomioitu myös potilasjärjestöjen ulkopuolella. Hän sai kutsun itsenäisyyspäivän juhlavastaanotolle Presidentinlinnaan vuonna 1995. Lisäksi hän on muun muassa saanut Suomen leijonan 1. luokan ritarimerkin vuonna 1997.
Vaikka Helsingin epilepsiayhdistyksen aloittaman ja perustamalleen Epilepsiasäätiölle luovuttaman Pitäjänmäen työklinikan (myöhemmin Neurologisen kuntoutuskeskuksen) toiminta päättyi 40 toimintavuoden jälkeen, epilepsiatyö jatkuu Heinosen mukaan vahvana ja tuloksellisena Epilepsialiiton ja sen alueellisten jäsenyhdistysten toteuttamana.
– Siitä olen iloinen, ja sitä olen mielenkiinnolla seurannut.
Huoli järjestötyöstä
Heinonen on huolissaan niistä haasteista, joiden edessä potilasjärjestötyössä ollaan. Rahoitukseen suunnitellaan tuleville vuosille suuria leikkauksia. Kolmannen sektorin työlle ei hänen mukaansa näytä olevan yhteiskunnassa ymmärrystä.
– Kolmannella sektorilla tehdään paljon työtä, joka muuten jäisi tekemättä. Se täyttää ison aukon. Yhteiskunta tuntuu kuitenkin toivovan, että työ syntyy ilman tekijöitä, kun sille ei anneta resursseja. Siitä minä olen surullinen.
Myös vapaaehtoistyöllä pitää Heinosen mukaan olla organisoijat, joustavat raamit ja kehittäjät.
– Vapaaehtoistyö luo hyvinvointia yhteiskuntaan, mutta se ei synny tyhjästä.
Heinonen haluaa kiittää sitä kenttää, jonka kanssa on saanut elämäntyötään tehdä. Hän kokee, että työtä tärkeä asian puolesta on tehty ja rakennettu yhdessä.
– Ennen kaikkea epilepsiayhteisössä on ollut ymmärrystä, ystävyyttä, läheisyyttä ja toisen huomioimista. Siinä ryhmässä on ollut hyvä olla ja toimia.