Epilepsiaan sairastuminen oli minulle vaikeaa. Olen aina ollut herkkä ja kävin läpi hankalia ajanjaksoja, mutta selvisin niistä. Vertaistuki oli avainasemassa sairauteni hyväksymisessä.
”Koko maailma on mua vastaan. Ei kukaan kamppaile samojen asioiden kanssa kuin minä. Mitä järkeä tässä kaikessa edes on?”
Näin kirjoitin päiväkirjaani 13-vuotiaana. Tuota kirjoittaessani en tiennyt, että edessä olisi vielä vaikeampia hetkiä. Yllätyksekseni epilepsia on tuonut elämääni myös positiivisia asioita. Matkaani on mahtunut paljon toivoa ja rakkautta, ja olen saanut tutustua upeisiin ihmisiin sairauteni myötä.
Ensin iski epätoivo
Synnyin välittävään ja ihanaan perheeseen. Vanhempani ja sukulaiseni pitivät minusta hyvää huolta. Leikin veljieni kanssa ja sain olla kuin kuka tahansa lapsi. Kuitenkin jo ala-asteella aloin tuntea, etten kuulu joukkoon. Minun oli hankala saada ystäviä, koska tunsin olevani outo ja erilainen.
Epilepsiaan sairastuminen oli käännekohta elämässäni. Kun mietin sairastumistani, muistan valtavan epätietoisuuden ja pelon sekä tunteen siitä, että elämä on ohi. Olin kyllä kuullut epilepsiasta, mutta ne olivat pelkkiä kauhutarinoita.
Uusi elämä epilepsian kanssa
Kaikesta epätoivosta ja tiedon puutteesta huolimatta päätin yrittää sopeutua elämään epilepsian kanssa. Alkuun se ei ollut helppoa. Kävin useissa EEG-tutkimuksissa ja magneettikuvissa. Minulle löydettiin sopiva lääkitys. Aloin kantaa ranteessani epilepsiaranneketta merkkinä siitä, että hyväksyn itseni sellaisena kuin olen. Sekään ei ole aina helppoa, mutta teen sen silti.
Olen kokenut paljon tähän mennessä ollakseni vasta 17-vuotias. Monesti minusta tuntuu epäreilulta, kun olen joutunut kokemaan tämän. Eiväthän ikäiseni yleensä joudu viettämään jatkuvasti aikaa sairaalassa sen sijaan, että olisivat vaikka ystäviensä kanssa.
Jokainen meistä elää omaan tahtiinsa, eikä ole olemassa täydellistä elämää tai täydellistä polkua.
Ajattelin, että ihmisen on oltava iloinen, sosiaalinen ja hänen on elettävä elämäänsä ikäistensä tahtiin. Olin täysin väärässä. Jokainen meistä elää omaan tahtiinsa, eikä ole olemassa täydellistä elämää tai täydellistä polkua. Ei kenenkään elämä mene niin suoraviivaisesti kuin ulkoapäin saattaa näyttää.
Vertaistuki tuo toivoa
Ensimmäinen epilepsiakohtaus on kaikille pelottava. Itse en siitä muista paljoa, mutta muistan epätietoisuuden ja ahdistuksen siitä, etten tiennyt, mitä minulle on tapahtumassa. Ajattelin, että joudun elämään koko loppuelämäni epävarmuudessa peläten jatkuvasti saavani kouristuskohtauksen. Silloin olisin kaikkein eniten kaivannut tukea, ymmärrystä ja tietoa. Vasta myöhemmin löysin Epiclubin Discordista.
Epiclubi on Discord-alusta, jossa saa vertaistukea ja tietoa epilepsiasta. Siellä saa jutella toisten epilepsiaa sairastavien ihmisten kanssa. Olen löytänyt sieltä paljon uusia ystäviä, jotka ovat kokeneet saman kuin minä.
Minusta on todella vapauttavaa saada jakaa omia kokemuksiani. Jokaisen epilepsiatarina on ainutlaatuinen.
Tiedän, millaista on käydä todella syvällä ja miltä tuntuu käydä päänsisäistä kamppailua itsensä ja sairautensa kanssa. Ehkäpä kokemieni vaikeuksien vuoksi koen elämäni merkitykselliseksi. Monta kertaa olisin mieluummin luovuttanut. Päätin silti yrittää vielä. Ja nyt olen tässä, jakamassa tarinani kaikille ja ottamassa kaiken irti elämän hyvistä hetkistä.