Katrilla ja Erkalla on kaksi poikaa, joista nuorempi sairastaa harvinaista epilepsiaa. Päiväkotiarki on sujunut hyvin, kun saatavilla on tukea, jota hän tarvitsee.
Tietokoneen ruudulla vilahtaa kaksi iloista poikaa, kun aloitamme vanhempien Katrin ja Erkan kanssa haastattelua Teamsissa. Tässä kokemustarinassa emme kerro lasten nimiä yksityisyyden suojaamiseksi.
– Nuoremman lapsemme epilepsia alkoi puolitoistavuotiaana melko huomaamattomilla oireilla, kuten nieleskelyllä, Erkka kertoo.
Pian ensimmäisten oireiden ilmaannuttua vanhemmat osasivat jo epäillä epilepsiaa, sillä heidän poikansa oli saanut aivoverenvuodon vastasyntyneenä. Silloin heille oli kerrottu, että yhtenä riskinä olisi, että se voisi aiheuttaa epilepsian myöhemmin.
Sairaalassa epilepsia todettiin melko nopeasti. Aluksi diagnoosina oli paikallisalkuinen epilepsia. Seuraavana vuonna kuitenkin huomattiin, että epilepsiaan liittyy jatkuvaa unenaikaista purkaustoimintaa.
– Tällä hetkellä diagnoosina on jatkuvina syvän unen aikaisina purkauksina ilmenevä epilepsia. Yleisesti puhutaan CSWS-epilepsiasta, Erkka sanoo.
Vaikka perheen arki rullaa melko tavalliseen tapaan, on epilepsia pitänyt huomioida monessa asiassa. Koska kohtauksia tulee pääosin yöllä, Katrin ja Erkan lapsi nukkuu samassa huoneessa vanhempien kanssa. Myös lomat perhe suunnittelee niin, että nuoremman pojan kanssa ei lomailla paikassa, johon on hankala saada apua.
– Vaikka sanotaan, että sairauden ei pitäisi antaa rajoittaa elämää, niin kyllä me sitä tietenkin mietimme, Katri toteaa.
Oma päiväkotiryhmä on tärkeä paikka
Kun Katrin ja Erkan poika oli reilun kahden vuoden ikäinen, hän aloitti päiväkodissa. Isoveli oli tuolloin jo samassa päiväkodissa, joten henkilökunta oli vanhemmille ennestään tuttua.
Vanhemmat kävivät päiväkodin aikuisten kanssa läpi esimerkiksi sen, millaisia epilepsiakohtauksia heidän lapsensa oli saanut ja miten pitäisi toimia kohtauksen sattuessa.
– Aluksi poikamme kehitys oli ihan ikätasoista. Kun ikää ja vaatimuksia on tullut lisää, niin erot muihin kasvavat vähän koko ajan. Tuen tarpeita on tullut iän myötä, Katri kertoo.
Nyt 6-vuotiaana heidän lapsensa käy toista vuotta integroidussa erityisryhmässä, jossa on enemmän aikuisia ja pienempi ryhmä. Ryhmässä on esimerkiksi kaksi erityisopettajaa.
– Lapsemme viihtyy ryhmässä hyvin. Hän saa siellä sitä tukea, mitä hän tarvitsee. Ryhmä on hänelle tosi tärkeä paikka, Katri toteaa.
Tuki tulee päiväkodissa luokse
Katri ja Erkka ovat tyytyväisiä siihen, millaista tukea heidän pojalleen tarjotaan. Hän saa muun muassa puhe- ja toimintaterapiaa Kelan kuntoutuksena. Terapeutit käyvät päiväkodissa, eikä vanhempien tarvitse viedä lasta keskellä päivää muualle.
– Lisäksi poikamme tarvitsee toiminnanohjaukseen tukea aikuisilta, Katri kertoo.
Tarpeen mukaan Katrin ja Erkan pojalle voidaan myös järjestää rauhallisempi tila, jos hälinä ja muut äänet kuormittavat liikaa.
Päiväkotiarjen mutkattomuuteen vaikuttaa vanhempien mukaan se, että ryhmän varhaiskasvatuksen ammattilaiset ovat pysyneet samoina viime vuosien aikana. Silloin tilannetta ei ole tarvinnut selittää kenellekään uudelleen.
– Yhteistyö tuttujen varhaiskasvatuksen ammattilaisten kanssa on ollut helppoa, ja he ovat huomioineet poikamme tilanteen ja tarpeet erinomaisesti. Olemme olleet tässä asiassa onnellisessa asemassa, Erkka toteaa.
Lisäksi vanhemmat nostavat esiin sen, että sairaalan ja päiväkodin välinen yhteistyö on ollut sujuvaa. Esimerkiksi neuropsykologi ja sairaanhoitaja ovat olleet tarvittaessa yhteydessä päiväkotiin ja jutelleet varhaiskasvatuksen ammattilaisten kanssa heidän poikansa tuen tarpeista.
Ketogeeninen ruokavalio kokeilussa
Unenaikaista purkausta ei ole saatu loppumaan, vaikka Katrin ja Erkan pojan epilepsian hoidossa on kokeiltu erilaisia hoitomuotoja.
– CSWS-epilepsian hoito on haastavaa. Aina kun uusi hoito aloitetaan, niin meille kerrotaan, että se ei välttämättä toimi kaikilla. Kovin moni hoito ei ole toiminutkaan ja silloin toivo on koetuksella, vanhemmat sanovat.
Erilaisista hoidoista huolimatta heidän poikansa yleisvointi on ollut kuitenkin pääsääntöisesti hyvä, ja hän on sopeutunut hienosti eri hoitoihin.
Tällä hetkellä kokeillaan ketogeenistä ruokavaliota. Rinnalla kulkee lääkehoito. Ketogeenisessä ruokavaliossa hiilihydraattien saantia rajoitetaan, ja energia saadaan pääasiassa rasvoista. Tällöin aivot käyttävät energialähteenä glukoosin sijaan ketoaineita. Ruokavaliohoito vaatii tiivistä moniammatillista yhteistyötä hoitotahon kanssa.
Kun ruokavaliohoito aloitettiin, sairaalan ravitsemusterapeutti ja sairaanhoitaja olivat yhteydessä päiväkotiin. Ruokavaliohoito on sujunut vanhempien mukaan yllättävän hyvin. Käytännössä päiväkodissa tehdään heidän lapselleen oma ruoka, ja yhteistyö päiväkodin keittiöhenkilökunnan kanssa on sujunut hyvin.
– Joskus olemme vieneet päiväkotiin esimerkiksi soijajogurttia ja näkkileipää helpottaaksemme keittiöhenkilökunnan arkea, Erkka kertoo.
Kaikki ovat retkillä mukana
Päiväkodin retkille Katrin ja Erkan lapsi on osallistunut samalla tavalla kuin kaikki muutkin. Vierailuja on tehty esimerkiksi kirjastoon ja elokuviin. Ketogeeninen ruokavaliokaan ei ole vaikuttanut retkiin.
– Jos vaikkapa metsäretkelle saa ottaa eväät mukaan, pakkaamme lapsellemme mukaan dieettiin sopivat eväät, Erkka kertoo.
Tänä syksynä Katrin ja Erkan poika sai päiväkodissa ensimmäisen kerran tajuttomuuskouristuskohtauksen, jonka seurauksena päiväkodille soitettiin ambulanssi. Sen jälkeen päiväkodissa on tehty lääkehoitosuunnitelma. Myös kohtauslääke löytyy päiväkodista ja se kulkee retkillä aina mukana.
Ensi vuonna koulupolulle
Perheen lapsilla on omat harrastuksensa, mutta yhdessä he ulkoilevat, pelaavat lautapelejä ja lukevat kirjoja. Katrin ja Erkan poika käy haastattelun edetessä esittelemässä 70 palan avaruusaiheista palapeliä. Palapelien kokoaminen on yksi asia, josta hän erityisesti tykkää. Lisäksi vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa käy uimakoulussa sekä muskarissa.
– Poikamme osaa jo lukea tosi hyvin. Sen suhteen hänellä on hyviä kouluvalmiuksia, Erkka kertoo.
Koulun aloitus tulee ajankohtaiseksi ensi syksynä. Aiheesta on keskusteltu alustavasti, mutta siihen liittyy vielä monia vanhempien mieltä askarruttavia asioita. Ennen koulun aloittamista on esimerkiksi selvitettävä, mitä tukea koulupolulle on mahdollista saada ja miten iltapäivähoito järjestyy. Eivätkä tutut hoitajat olekaan enää aamuisin lasta vastaanottamassa.
– Onhan se iso muutos. Se vähän pelottaakin, miten arki muuttuu. Varhaiskasvatuksen ammattilaiset ovat olleet meille ihan kullanarvoisia, Katri toteaa.