Työelämässä tarvitaan yksilöllisiä ratkaisuja

Susanna on työssä, jossa hän viihtyy. Hänellä on hyviä kokemuksia siitä, että asioista on mahdollista sopia työnantajan kanssa. Sopiminen on vaatinut rohkeutta kysyä, mutta myös kertoa sairaudesta avoimesti.

Kolmekymppinen Susanna asuu kahden lapsensa kanssa Päijät-Hämeessä. Lapset ovat vuoroviikoin Susannan luona. Vapaa-aika menee pääosin perheen ja ystävien kanssa. Myös oman ajan ottaminen arjessa on tärkeää.

Susanna työskentelee vartijana 4–5 päivänä viikossa. Hän kertoo, että on löytänyt työnantajia, jotka osaavat suhtautua epilepsiaan ymmärtäväisesti.

Arvostan, että työnantajat ymmärtävät ihmisten erilaisia tilanteita.

– Siitä haluan osoittaa parillekin työnantajalle kiitoksen. Arvostan, että työnantajat ymmärtävät ihmisten erilaisia tilanteita ja sen, että elämään kuuluu monenlaisia asioita.

Susanna on kertonut työhaastatteluissa siitä, että hän sairastaa epilepsiaa. Hän kokee, että avoimuus on ollut tärkeää oman turvallisuuden ja työn hoitamisen kannalta. Myös lähimmät työkaverit nykyisessä työssä tietävät epilepsiasta.

– He ovat suhtautuneet sairauteen neutraalisti ja pitäneet hyvänä, että olen kertonut heille asiasta.

Parasta nykyisessä työssä ovatkin Susannan mukaan juuri hyvät työkaverit ja työilmapiiri.

Työvuoroista on pystytty sopimaan

– Olen ollut avoin epilepsiaan liittyvissä asioissa. Olen myös uskaltanut kysyä työnantajalta tavallisesta poikkeavista järjestelyistä ja pystynyt neuvottelemaan työvuoroista, jotka sopivat minulle.

Yövuorosta Susannalla on huonoja kokemuksia, sillä arjessa epilepsian kanssa riittävä lepo ja säännöllinen unirytmi on tärkeää. Kaksivuorotyö kuitenkin sopii hänelle, ja hän on tehnyt niin aikaisia aamuvuoroja kuin iltavuorojakin. Susanna työskentelee työvuoroissa noin 8–9 tuntia kerralla.

Työajoista sopiminen on Susannan mukaan mahdollistanut hänen työssäkäyntinsä. Työnantajat voivat mukauttaa eli järjestää työn sopivaksi sairauden aiheuttamat rajoitteet huomioon ottaen myös monella muulla tavalla. Mukautukset voivat olla esimerkiksi työvälineiden ja tehtävien muokkaamista työntekijälle sopivaksi sekä apuvälineitä tai työkavereiden tukea.

Ikävä suhtautuminen osuu syvälle

Kaikissa työyhteisöissä kokemukset eivät kuitenkaan Susannan mukaan ole olleet yhtä hyviä. Hän on saanut kuulla työelämässä myös ikäviä kommentteja sairaudestaan.

– Kommentit jäävät mieleen. Kun osa ihmisistä ja työnantajista suhtautuu negatiivisesti, vaikka en voi omalle sairaudelleni mitään, niin se osuu kyllä syvälle.

Työnantajille Susannalla on sanottavaa. Hän toivoo, että ihmisiä ei katsottaisi sairauden kautta, vaan mietittäisiin ennemmin, mitä voitaisiin tehdä, jotta työnteko olisi mahdollista. Oikea asenne ratkaisee usein monta asiaa.

Susannan epilepsia ei vaikuta juurikaan hänen arkeensa. Hän on kuitenkin joutunut jonkin verran miettimään, millainen työ sopii hänelle.

– Niin sanotusti entisessä elämässäni tein metallipuolella asentajan hommia, jossa tarvittiin myös hitsaustaitoja. Se työ sopi minulle huonosti.

Asentajaksi Susanna opiskeli ammattikoulussa. Kun Susanna mietti uutta suuntaa työelämälleen, hänelle ehdotettiin TE-toimistossa vartijan kurssia. Kun kurssi oli suoritettu, lähti hän kokeilemaan uutta ammattia. Vuonna 2019 Susanna suoritti vielä järjestyksenvalvojakurssin. Järjestyksenvalvojan työtä hän on tehnyt keikkaluoteisesti.

– Kun olen tehnyt järjestyksenvalvojan työtä, jossa on enemmän valvomista, niin se on vaikuttanut toimintakykyyni.

Tietoa epilepsiasta tarvitaan

Susanna oli 7-vuotias, kun hänellä todettiin epilepsia. Siitä asti hänellä on ollut sama lääkitys käytössä.

– Sairastan nuoruusiän myoklonusepilepsiaa. Lääkityksellä epilepsia pysyy hyvin hallinnassa.

Lapsena Susanna on törmännyt koulussa ennakkoasenteisiin. Susanna arvelee, että ne johtuivat siitä, että osa opettajista tai kavereiden vanhemmista eivät tienneet epilepsiasta paljoakaan.

– Koulussa opettajat pelkäsivät sitä, jos minulle sattuisi jotakin. En päässyt mukaan luokkaretkille tai osallistumaan oikein minnekään muuallekaan. Myös kavereiden vanhemmat vierastivat ja pelkäsivät kohtauksia.

Suhtautuminen epilepsiaan on kuitenkin Susannan kokemuksen mukaan muuttunut jonkin verran. Susanna kertoo edelleen monille ihmisille jo ensimmäisellä tapaamisella epilepsiasta. Kertoessaan hän on huomannut, että moni muukin sairastaa epilepsiaa ja on rohkaistunut kertomaan siitä hänelle.

Onnistumisen tunnetta ja ammattihaaveita

Työ antaa Susannan arkeen rytmiä ja onnistumisen tunnetta.

– Työ on minulle tosi tärkeä asia.

Kannattaa ehdottomasti yrittää tavoitella sitä, mikä kiinnostaa.

Perhearjen ja työn yhdistäminen ei ole aina helppoa, mutta Susannalla on apuna hyvät tukiverkostot. Niiden avulla arki sujuu paremmin.

– Kannattaa ehdottomasti yrittää tavoitella sitä, mikä kiinnostaa, Susanna toteaa.

Yksi Susannan tulevaisuuden haaveista on, että hän haluaa jossakin vaiheessa opiskella turvallisuusalaa pidemmälle. Susanna toivoo, että kun mennään vuosia eteenpäin, hän työskentelee silloin turvallisuusalalla esihenkilötehtävissä.

Ammattihaaveiden lisäksi Susannalle on tärkeää, että oma terveys pysyy jatkossa yhtä hyvänä kuin tällä hetkellä.

– Aina kun menen nukkumaan, herään ja kuljen päivän läpi ja kaikki on mennyt hyvin, niin sehän on ihan silkkaa kiitollisuutta.