Työn ja omaishoidon yhdistäminen vaatii tasapainoilua

Epilepsialehti - Tarina

Koulussa toisella luokalla oleva Oiva on sosiaalinen ja valloittava persoona, joka asuu äitinsä, isänsä ja siskonsa kanssa. Verna-äiti toimii Oivan omaishoitajana ja käy samalla myös töissä.

Kun Oiva syntyi, hänellä todettiin hydrokefalia, joka on aivo-selkäydinnestekierron häiriö.

– Oivalle on tullut aivoverenvuoto raskauden loppuvaiheessa tai syntymässä. Sen takia aivoselkäydinkierto ei toimi normaalilla tavalla, Verna kertoo.

Lisäksi Oivalla on paikallisalkuinen epilepsia ja autisminkirjon diagnoosi.

Vernalle työssäkäynnillä on iso merkitys, vaikka erityislapsen vanhemmuuden ja työn yhdistäminen on vaatinut tasapainoilua. Aluksi hän yritti liikaa selviytyä arjesta ja lapsen, omaishoidon sekä työelämän yhdistämisestä.

– Minulla oli sellainen todistamisen tarve. Halusin näyttää, että vaikka olen omaishoitaja ja elämäntilanteeni on rankka, niin pystyn silti tekemään työtä samalla tavalla kuin muutkin.

Samaan aikaan perheessä oli myös paljon muita terveyshuolia ja kuormittava tilanne johti lopulta uupumukseen. Verna kokee, että tilanteesta selviäminen on vaatinut ajatusmaailman ja toimintatapojen muutosta. Se on myös opettanut armollisuutta itseä kohtaan.

Raju kokemus vei jalat alta

Oivan epilepsia alkoi kolmivuotiaana. Perhe oli viettämässä viikonloppua Helsingissä ja he yöpyivät hotellissa. Oiva heräsi aamuyöllä ja Verna peitteli hänet uudelleen matkasänkyyn.

– Aloin jossakin vaiheessa kuunnella, että miksi sängystä kuuluu pientä ääntä. Se muistutti vähän niiskutusta. Arvelin, että Oiva on ehkä tulossa kipeäksi.

Verna yritti jatkaa unia, mutta jonkin ajan kuluttua hän päätti mennä tarkistamaan Oivan tilanteen.

– Vaikka en tiennyt epilepsiasta mitään, niin tajusin heti sängyn vieressä, että kyseessä on kouristuskohtaus.

Minusta tuntui sille, että se vei täysin jalat alta.

Vanhemmat soittivat ambulanssin ja Oiva vietiin sairaalaan. Siellä hänet nukutettiin vuorokaudeksi, sillä tajuttomuus-kouristuskohtausta ei saatu päättymään.

– Se oli jotenkin tosi raju kokemus. Minusta tuntui sille, että se vei täysin jalat alta.

Ensimmäiset vuodet epilepsian kanssa Oiva sai pitkittyneitä yöllisiä kohtauksia. Se tarkoitti sitä, että Verna oli alati valppaana, eikä pystynyt nukkumaan kunnolla. Kun Oivan sängystä kuului yöllä mikä tahansa pieni ääni tai ei kuulunut mitään, Verna nousi tarkistamaan Oivan vointia.

Ymmärtäväinen suhtautuminen ja empatia avainasemassa

Samoihin aikoihin, kun Oiva sairastui epilepsiaan, Verna palasi töihin täysiaikaisesti. Hän kokee olevansa onnekas, sillä hänen työnantajansa ovat suhtautuneet empaattisesti ja joustavasti omaishoitajuuteen ja hänen tilanteeseensa.

– Se on tosi tärkeää. Ei tule sellainen olo, että on se haastava työntekijä, joka tarvitsee koko ajan jotakin joustoa tai eritystoimenpiteitä.

Ei tule sellainen olo, että on se haastava työntekijä.

Verna pystyy tekemään työnsä hänelle sopivana aikana ja työtä on mahdollista tehdä etänä. Sen ansiosta esimerkiksi erilaisiin hoitopalavereihin on helpompi osallistua. Jos Oivalla on edessä useamman päivän sairaalajakso, on Vernan mahdollista saada palkatonta vapaata ja hakea niille päiville erityishoitorahaa Kelasta.

Perhe on saanut Oivan erityislapsuuden aikana apua ja tukea, jolla on ollut Vernalle iso merkitys. Hän nostaa esiin esimerkiksi kotihoidon palvelut ja neuvolapsykologin tuen. Lisäksi psykofyysisestä fysioterapiasta on ollut hyötyä Vernan kehon ylivirittyneisyyteen.

Askelia oman hyvinvoinnin eteen

Omaishoidon tuki on kokonaisuus, johon kuuluvat tarvittavat palvelut hoidettavalle, hoitopalkkio ja vapaat omaishoitajalle sekä omaishoitoa tukevat palvelut. Aiemmin Verna sai korotettua omaishoidontukea, mutta vuoden vaihteessa tuki putosi alimpaan palkkioluokkaan.

Omaishoitajan vapaapäivät ovat olleet Vernalle iso asia jaksamisen kannalta. Niitä hän saa kaksi vuorokautta kuukaudessa.

Verna on ymmärtänyt vaikeita ajanjaksoja läpikäydessään, että arjessa on tärkeä tehdä myös kivoja asioita.

– Aikaisemmin arki oli vain sairautta ja oireilua. Tuntui, että ei uskalla lähteä edes kodista pois, kun jotain pahaa tapahtuu. Silloin pienet omat hetket menivät vain levätessä ja nukkuessa.

Tuntuu, että tämän tyyppisen epilepsian kanssa pystyy ihan rauhassa elämään.

Oivan epilepsialääkitystä on vaihdettu monta kertaa, mutta kohtauksia ei ole saatu lääkityksellä kokonaan pois. Tällä hetkellä kohtaukset tulevat kuitenkin pääosin päivällä ja ne ovat erilaisia kuin aikaisemmin. Kohtausten aikana Oiva lähinnä nieleskelee.

– Tuntuu, että tämän tyyppisen epilepsian kanssa pystyy ihan rauhassa elämään. Kohtaus ei enää tarkoita sairaalahoitoa.

Kun Oivan hoito saatiin paremmin tasapainoon, uskalsi Verna taas miettiä asioita, jotka lisäisivät hänen hyvinvointiaan. Muutos on tapahtunut pienin askelin.

– Tällä hetkellä tuntuu kiitolliselta, että elämme nyt kuitenkin suht normaalia arkea. Sitä ennen oli monta vuotta, joina yritin vain selviytyä, mutta en tiennyt selviänkö.

Verna on palannut myös vanhojen harrastustensa pariin. Liikunta on tärkeässä roolissa oman jaksamisenkin kannalta. Lisäksi hän on varannut aikaa myös ystävien ja läheisten tapaamiseen.

Noin viisi vuotta sitten Verna tapasi Facebookin vertaisryhmässä kaksi äitiä, joiden lapsilla on hyvin samanlaiset diagnoosit kuin Oivalla. Lapset ovat myös suurin piirtein saman ikäisiä.

Äidit perustivat Whatsapp-ryhmän, jossa he alkoivat jakaa kokemuksiaan. Ryhmästä on muodostunut tärkeä äitiverkosto Vernalle.

– Se on tosi uskomatonta, että laitan heille tietyssä tilanteessa ensimmäisenä viestin ja tukeudun heihin, vaikka emme ole tavanneet montaa kertaa kasvotusten.

”Ihan omanlaisensa tapaus”

Oiva tykkää liidätellä lennokkeja, rakennella ja pelailla. Lisäksi hän poimii tarinoista, saduista ja ohjelmista sanontoja ja osaa viljellä niitä juuri oikeissa kohdissa. Se tuo iloa arkeen.

– Oiva on äärimmäisen valloittava persoona. Hän on jotenkin ihan omanlaisensa tapaus, Verna kertoo.

Koulussa Oivalla on mennyt hyvin, vaikka toiminnanohjauksessa onkin haasteita. Hän on vaativan erityisen tuen strukturoidussa yleisopetuksen erityisluokassa. Luokalla on kahdeksan lasta, opettaja ja kaksi ohjaajaa. Koulussa Oiva saa riittävän tuen ja hänet nähdään ennen kaikkea positiivisen kautta.

Ei kenenkään kannata yrittää pärjätä liikaa yksin.

Verna rohkaisee vanhempia avun hakemiseen.

– Ei kenenkään kannata yrittää pärjätä liikaa yksin. Vaikka arki tuntuu kuinka kuormittavalta tahansa tai olisi kokemus, että ei vaan selviä, niin tilanne voi muuttua ja helpottaa nopeastikin.

Verna kokee vahvasti, että erityisyys ja Oivan haasteet ovat lisänneet hänen muita vanhempia kohtaan tuntemaansa armollisuutta. Haasteet ovat myös tuoneet perspektiiviä elämään. Hän toivoo, että muistaisimme olla myötätuntoisia toisillemme.

– Sen sijaan, että arvostelisimme tai tuomitsisimme, niin kysyttäisiinkin, miten voin auttaa.

  • Lehden numero: 3/2023
  • Kuvat: iStock.com/Tetiana Garkusha
  • Hyvinvointi
  • Kokemustarina
  • Perheet
  • Vertaistuki

Artikkelin kirjoittaja

Elina Kelola Elina toimii Epilepsialiiton viestintäpäällikkönä ja Epilepsialehden toimitussihteerinä.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää