Epilepsiadiagnoosin ja hoidon aloituksen yhteydessä moni miettii hoidon onnistumisen todennäköisyyttä. Pitääkö lääke varmasti kohtaukset poissa? Varmaa tietoa ennusteesta ei etukäteen millään tutkimuksella saada. Hyvä hoitovaste on kuitenkin todennäköinen. Keskimäärin ensimmäinen lääke sopii vajaalle puolelle epilepsiaan sairastuvista ja vaikeaksi epilepsia osoittautuu noin kolmasosalla potilaista.
Vaikean epilepsian määritelmä
Määritelmä vaikealle epilepsialle on tila, jossa asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta esiintyy merkittäviä arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten toistuvia kohtauksia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia. ”Asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta” tarkoittaa, ettei kahdella kohtaustyypin tai epilepsiaoireyhtymän mukaan oikein valitulla ja riittävinä annoksina käytetyllä lääkityksellä (ainoana lääkkeenä tai yhdistelmälääkityksenä) ole saavutettu kohtauksettomuutta.
Onko määritelmä vaikeasta epilepsiasta aina kohdallaan?
Kohtalaisella osalla vaikeaa epilepsiaa sairastavista saavutetaan kuitenkin myöhemmin hyvä hoitotasapaino ja kokonaistilanne. Toisaalta epilepsia voi aiheuttaa isoja haasteita, vaikka kyseessä ei olisi varsinainen vaikeaksi luokittuva epilepsia. Määritelmä ei ota huomioon sitä, mihin elämäntilanteeseen tai suunnitelmien vaiheeseen sairastuminen osuu. Isoja muutoksia tai ainakin huomioitavia asioita voi tulla työhön, harrastuksiin, perheellistymiseen ja jopa asuinpaikan valintaan.
Kohtalaisella osalla vaikeaa epilepsiaa sairastavista saavutetaan kuitenkin myöhemmin hyvä hoitotasapaino ja kokonaistilanne.
Epilepsian taustasairaus voi olla muilta oireiltaan vaikea tai huonoennusteinen. Epilepsiaan sairastuminen tuntuu tällöin vahvasti epäoikeudenmukaiselta, vaikka kohtaukset saataisiin hyvin hallintaan. Voi käydä myös niin, että ensimmäisenä aloitettu lääke aiheuttaa allergisen reaktion ja se estää lääkkeen käytön ja tämän jälkeen yritettävä lääke aiheuttaa mielialaoireita, kuten ärtymystä. Aina ensimmäinen pitkäkestoiseen käyttöön soveltuva epilepsialääke ei löydy helposti ja siihen kuluva aika tuntuu kohtuuttoman pitkältä.
Epilepsian ennuste
Jo diagnoosivaiheessa saatetaan tunnistaa, että epilepsian taustasyy on sellainen, että kohtauksettomuuden ennuste on hyvä. Tällainen taustasyy on muun muassa aiemmin sairastettu aivoinfarkti. Muun muassa hippokampusskleroosiin liittyvän ohimolohkoepilepsian ja synnynnäisiin aivojen kuorikerroksen rakenteellisiin poikkeavuuksiin liittyvien epilepsioiden kohtauksettomuuden ennuste on huonompi. On myös muita tilastollisesti epilepsian ennusteeseen yhdistyviä tekijöitä, kuten epilepsian alkuikä, neurologiset puutoslöydökset ja kohtaustiheys ennen hoidon aloitusta. Yksittäisen henkilön kohdalla näiden ennustearvo jää kuitenkin pieneksi. Edelleen ensimmäinen epilepsiakohtaus voi olla pitkittynyt ja päivystyksellistä hoitoa vaativa, mutta hoidon aloituksen jälkeen epilepsia voi silti osoittautua hyvin lääkehoidolle vastaavaksi.
Miten vaikeaa epilepsiaa tulisi hoitaa?
Vaikean epilepsian määrittelyn yksi tavoite on ollut, että kiinnitettäisiin huomiota vaiheeseen, jossa pelkästään lääkehoidon haun jatkaminen ei todennäköisesti riitä hyvään hoidon lopputulokseen. Epilepsian osoittautuessa vaikeaksi tilannetta pitäisi arvioida uudelleen. Onko diagnoosi varmasti oikea ja kaikki seuratut kohtausoireet epilepsiaan liittyviä? Tiedetäänkö epilepsian tyyppi ja onko lääkehoito tämän mukainen? Onko hoidossa, kuten lääkkeiden annostelussa turhaa monimutkaisuutta?
Hoidon perusasioiden ollessa tarkistetusti kunnossa, hoitokonsultaatio yliopistosairaalaan on suositeltava. Osassa tilanteita tarvitaan taustasyytä koskevia lisätutkimuksia, kuten tarkempi aivojen magneettikuvaus, joskus immunologisten tai geneettisten harvinaisten syiden hakua. Epilepsian hoidonporrastussuunnitelman mukainen syiden arviointi jatkuu vaiheittain ja rinnalla jatketaan usein samanaikaisesti soveltuvan lääkehoidon hakua. Epilepsiaan erikoistuneen keskuksen/epilepsiakirurgiakeskuksen arviota tarvitaan, kun kyseeseen voisi tulla myös leikkaushoito tai neurostimulaatiohoito. Pienellä osalla potilaista löytyy taustasyyn tai epilepsiaoireyhtymän mukainen täsmähoito, joka joskus on ruokavaliohoito.
Miten vaikea epilepsia huomioidaan lääkehoidossa?
Lääkehoidon 100 % erityiskorvattavuus myönnetään aluksi tavanomaisille epilepsian ensisijaislääkkeille. Kelan nykykorvattavuuskäytännöissä jo yhden tavanomaisen lääkkeen epäsopivuus puuttuvan tehon tai lääkkeen haitan takia tuo korvattuusmahdollisuuden yli 10 muuhun lääkehoitoon. Epilepsian ei tarvitse olla määritelmän mukaisesti vaikea, jotta lääkehoidon haussa voidaan edetä.
Vaikea epilepsia edellyttää yleensä yhdistelmälääkehoitoa. Mikään yksittäinen uusi lääke ei ole tavanomaisia ensisijaislääkkeitä tehokkaampi. Uusia mahdollisia lääkehoitoja on tullut jatkuvasti lisää, joista yksilöllisesti löytyy aiempaa enemmän soveltuvia vaihtoehtoja. Yhdistelmähoitoa haettaessa vaikeassa epilepsiassa on tunnistettu riski myös ylilääkitykseen. Lääkkeen purkuun ei aina uskalleta lähteä, vaikka tarkasti arvioiden lisätty lääke ei ole auttanut.
Vaikea epilepsia edellyttää yleensä yhdistelmälääkehoitoa.
Ajoin hyvä tilanne saavutetaan suuriannoksisella yhdistelmähoidolla. Tällöin lääkehoidon jatkuvaa sopivuutta on tärkeä seurata epilepsiaa sairastavan ikääntyessä. Joskus lääkkeen poistuma elimistöstä voi hidastua ikävuosien myötä ja vaatia annossäätöä.
Joskus lääkehoidon tehostamisessa päädytään etenemään hyvin hitaasti. Taustalla on ajatus pienimmästä tehoavasta annoksesta, jotta haittoja ei aiheutuisi. Aina tämä ei ole paras strategia. Erityisesti tilanteessa, jossa kohtauksia tulee melko pitkin väliajoin, saattaa näin kulua hyvin pitkä aika hoitovasteen saavuttamiseen.
Yleisiä lääkehoidon perusasioita ei kannata ohittaa. Annostelun yksinkertaistaminen voi olla mahdollista, kuten lääkkeenoton varmistajien, dosetin ja hälytysten hyödyntäminen.
Lopuksi
Diagnoosin yhteydessä saatu ajatus epilepsian hyvästä ennusteesta ei valitettavasti aina pidä paikkaansa. Lääkehoidon haun jatkamisen ohella on tärkeä huomioida vaikeahoitoisuuden syyn selvittely ja mahdollisten lisätutkimusten tarve. Edelleen ratkaisu monelle löytyy, kun lisätiedon myötä hoidon hakua jaksetaan jatkaa. Hoitoyritykset voivat olla vaikeassa epilepsiassa turhauttavia, mutta niistä opitaan aina lisää kunkin henkilön yksilöllisestä epilepsiasairaudesta.