Vilman äiti Hanna arvelee, että heidän tarinastaan voisi kirjoittaa kokonaisen kirjan. Kirja kertoisi perheestä, jossa lapsen sairastuminen kuljettaa uudenlaiseen arkeen ja syviin tunteisiin. Mutta ennen kaikkea se kertoisi siitä, miten tärkeää on, että jokainen lapsi ja nuori hyväksytään omana itsenään.
Satavuotiaan talon puutarhan perennapenkissä kasvaa isomummolta saatu pioni. Kun puutarhasta nousee muutaman askeleen kuistille ja avaa kodin oven, ymmärtää pian, että talo pitää sisällään valtavasti äidin ja tyttären välistä lämpöä, rakkautta ja lempeää huumoria.
Kun Hanna-äiti alkaa kertoa perheen elämästä, 18-vuotiasta Vilmaa nolottaa heti haastattelun aluksi. Hän nostaa neljä sormea ylös ja sanoo, että äiti on nyt todennut neljä kertaa peräkkäin, kuinka ihana Vilma on. Se saa jo riittää. Molempia naurattaa, mutta äiti ei lupaa mitään.
Jokainen, joka tuntee Vilman, on varmasti äidin kanssa samaa mieltä. Vilma on kiltti, sydämellinen ja valloittava nuori, joka tykkää kuunnella suomalaista popmusiikkia, laulaa ja kirjoittaa tarinoita. Hänen lempiartistinsa on Mirella ja hän muistaa ulkoa lähes kaikki Harry Potter -kuunnelmat. Kesälomalla ykköstoiveena on päästä Muumimaailmaan ja Ruisrockiin.
Vilman epilepsia on paikallisalkuinen ja hyvin aaltoileva.
Vilma on sairastanut koko elämänsä vaikeaa epilepsiaa ja hänellä on lievä kehitysvamma.
– Näin ensimmäisen kohtauksen, kun Vilma oli reilun vuoden ikäinen. Kohtauksia on luultavasti tullut jo aiemminkin, Hanna kertoo.
Vilman epilepsia on paikallisalkuinen ja hyvin aaltoileva. Välillä on hyvä kausi, jolloin kohtauksia ei tule. Sen jälkeen alkaa aina huonompi kausi.
Vilman epilepsiakohtaukset alkavat unen aikana, jolloin hänen silmänsä rävähtävät auki. Kun kohtaukset pahenevat, hän myös kouristelee. Jossakin vaiheessa kohtauksia alkaa tulla myös päivisin.
Yhteisöön on tärkeä kuulua
Vilma käy tutkintokoulutukseen valmentavaa koulutusta (TUVA). Opintojen oli tarkoitus päättyä kesällä. Hän sai kuitenkin puoli vuotta jatkoaikaa opintoihinsa, koska viime vuodenvaihde oli epilepsian kanssa vaikea.
Vilman vahvuus koulussa on äidinkieli. Hän on aina pitänyt tarinoiden kirjoittamisesta.
– Se vaihtelee, millaisia tarinoita tykkään kirjoittaa. Joskus heppatarinoita ja joskus fantasiatarinoita, Vilma kertoo.
Vilma on aina pitänyt tarinoiden kirjoittamisesta.
Epilepsia vaikuttaa Vilman opiskeluun ja esimerkiksi muistiin. Hänen aivonsa kuormittuvat herkästi.
– Todennäköisesti tutkinnon suorittaminen on liian kuormittavaa, Hanna sanoo.
Se, mihin Vilma jatkaa TUVAn jälkeen on vielä avoinna. Hanna toivoo, että jokaiselle erityisnuorelle löytyy yhteisö, johon hän voi kuulua. Vaihtoehtoina voisi olla esimerkiksi tuettu työ tai eritysnuorille sopivat opinnot. Haastetta pitää olla sopivasti.
– Vilmalla on taitoja ja potentiaalia moneen.
Sairaala tuntui turvapaikalle
Vilman epilepsiaa on tutkittu paljon. Osa tutkimuksista on ollut rankkoja. Lisäksi hoidossa on kokeiltu monia eri lääkkeitä. Puolitoista vuotta sitten Vilmalle asennettiin vagushermostimulaattori rintakehään ihon alle.
Hoitoa, jolla Vilman kohtaukset saataisiin loppumaan ei ole löydetty.
– Ikäisekseen hän on joutunut kokemaan paljon, Hanna sanoo.
Muutama vuosi sitten Vilmalle tehtiin toista kertaa kallonsisäinen EEG-tutkimus, jossa elektrodit ujutettiin aivokudoksen sisään pienistä kalloon poratusta reiästä. Tutkimuksessa selvisi, että Vilman kohtaukset alkavat läheltä puhekeskusta ja ne leviävät laajalle alueelle aivoissa. Epilepsiaa ei pystytä leikkaamaan, sillä se voisi vaurioittaa puhekeskusta ja halvaannuttaa toisen puolen.
Vilma on ollut tutkimusten takia paljon sairaalassa. Lastenlinnan ja myöhemmin Uuden lastensairaalan lääkärit ja hoitajat Helsingissä saavat äidiltä monia kiitoksia.
– Vilmaa hoitava lastenneurologi on myös siitä ihana, että hän on huolehtinut koko perheestä.
Hanna kokee, että sairaalassa he ovat olleet turvassa ammattilaisten hyvässä hoidossa. Sieltä kotiin mennessä on tullut välillä ahdistava olo. Silloin hän on miettinyt, miten he selviävät kaikesta.
Hanna on puhunut asioista puolisonsa kanssa. Hän kuitenkin toivoo, että ihmiset kysyisivät useammin tuen tarpeesta.
– Jos on oikein rikkinäinen olo, niin joskus tuntuu, että haluaisin, että joku tulisi ja kannattelisi minua.
Epilepsian luonne vaikeuttaa hyväksymistä
Hanna ja Vilma osallistuivat tänä vuonna Epilepsialiiton kurssille, joka oli suunnattu epilepsiaa sairastaville nuorille ja heidän läheisilleen. Hanna pitää tärkeänä, että siellä nuoret pääsivät tapaamaan toisiaan ja näkivät, etteivät ole asian kanssa yksin.
– Kurssilla parasta olivat uudet kaverit. Lisäksi siellä pääsi puhumaan muiden kanssa ja tekemään yhdessä hauskoja asioita, Vilma kertoo.
Yhteydenpitoa on jatkettu kurssin jälkeen Snapchatissa.
”Kurssilla parasta olivat uudet kaverit.”
Vanhempien ryhmässä Hannalta kysyttiin, miten hän on hyväksynyt sairauden, jos se pitäisi arvioida janalla yhdestä kymmeneen.
– Valitsin viitosen, koska epilepsia on niin aaltoileva. Kun on hyvä kausi, niin iloitsemme siitä. Kun tulee huono kausi, niin silloin pudotaan välillä aika syvällekin. En ehkä tule kymppiin koskaan pääsemään.
Hanna miettii hetken, kun puhe kääntyy siihen, mitä hän toivoisi, että ihmiset tietäisivät epilepsiasta.
– Se on hyvin sanottu, että epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Moni ei tiedä, että epilepsia voi olla aika kokonaisvaltainen sairaus, joka voi vaikuttaa kehitykseen.
”Vilmassa on niin paljon hyvää”
Ihmisten suhtautuminen erilaisuuteen on ollut koko perheelle suuri huolenaihe.
– Tämä on minusta sellainen terveiden yhteiskunta. Se on tosi surullista, sillä Vilmassa on niin paljon hyvää. Erilaisuus on hänen vahvuutensa, Hanna toteaa.
Hän toivoo, että kaikki ihmiset hyväksyttäisiin sellaisena kuin he ovat. Epilepsia on kuitenkin tuonut haasteita kaverisuhteisiin. Sitä äidin on ollut raastavaa seurata.
Vilmalla on kaksi hyvää ystävää, joiden kanssa hän voi jutella myös vaikeista asioista. Joskus se voi olla helpompaa kuin äidille puhuminen, koska äiti on niin lähellä.
– Tunnen sinut liian hyvin ja tiedän, että joskus siitä syntyy turhaa draamaa, Vilma naurahtaa.
Jotta Vilma pääsee kouluun ja harrastuksiin, hän saa tukea liikkumiseen. Hän menee esimerkiksi tallille ratsastamaan taksilla. Kuljetuspalvelun saaminen vapaa-ajalle ei kuitenkaan käynyt helposti, vaan perheen piti viedä asia hallinto-oikeuteen asti. Vilmalla on myös oikeus vakiotaksiin eli hänellä on aina sama kuljettaja.
– Kuljettaja tietää epilepsiasta ja miten toimia, jos Vilma saa kohtauksen. Se tuo turvaa, Hanna sanoo.
Myönteiset sanat kantavat pitkälle
Hanna toivoo, että myös erityisnuorten vanhemmat saisivat kuulla siitä, mikä kaikki sujuu nuoren elämässä hienosti. Vilma oli työelämään tutustumisjaksolla (TET) nuorten taide- ja toimintatalolla. Hän sai sieltä erittäin hyvää palautetta.
– Ensimmäistä kertaa minä oikeastaan luin, että Vilma pärjäsi tosi hienosti. Se on tärkeää kuulla myös muilta, Hanna kertoo.
Hanna toivoo, että myös erityisnuorten vanhemmat saisivat kuulla siitä, mikä kaikki sujuu nuoren elämässä hienosti.
TET-jakso meni hyvin Vilmankin mielestä.
– Kokkasin ja lisäksi siellä oli kaikenlaista askartelua.
Vilmalla on haaveena, että hän saisi laulutunteja. Äiti on jo selvittänyt, että lähikaupungissa on konservatorio, jossa tarjotaan tunteja erityistä tukea tarvitseville nuorille. Sinne on tarkoitus ottaa yhteyttä syksyllä.
– Haluaisin yksityistunteja ja siitä artistiksi, Vilma suunnittelee.
Hanna kokee, että Vilma on opettanut heille paljon elämästä. Ja kuten arvata saattaa, Vilma on aluksi käydystä keskustelusta huolimatta kuullut läpi haastattelun, kuinka ihana ja rakas hän on.
– Vilma on saanut paljon rakkautta ja me olemme saaneet häneltä.