Verkkovertaisohjaajat tukevat ja tarjoavat kokemustietoa Facebookissa

Epilepsialehti - Artikkeli

Verkkovertaisohjaajat ovat Epilepsialiiton kouluttamia vapaaehtoisia, joilla on kokemusta epilepsian kanssa elämisestä. Kokemuksen lisäksi he haluavat olla muiden epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä tukena verkkoympäristössä.

Verkkovertaisohjaajat toimivat moderoijina Epilepsialiiton ylläpitämässä Epilepsian kanssa -vertaistukiryhmässä Facebookissa. Moderoijat huolehtivat siitä, että keskustelu pysyy asianmukaisena ja ohjaavat oikean tiedon äärelle.

Epilepsian kanssa -ryhmä on perustettu vuonna 2017. Se perustettiin, koska haluttiin tarjota vertaistukea, joka ei ole sidottu aikaan ja paikkaan. Ryhmä on suljettu ryhmä Facebookissa ja se on tarkoitettu kaikille epilepsiaa sairastaville ja läheisille. Ennen ryhmään hyväksymistä hakijan on luettava säännöt ryhmän etusivulta ja hyväksyttävä säännöt. Tällä hetkellä ryhmässä on jäseniä 1 700 ja keskustelu on aktiivista.

Viisi verkkovertaisohjaajamme kertoo, miten he ovat löytäneet vertaistuen ja millaista vapaaehtoistyö verkossa on. Tutustu verkkovertaisohjaajiimme!

Katja

Olen kolmen nuoren äiti. Asun maaseudulla nauttien rauhasta ja hiljaisuudesta. Sairastuin vaikeaan epilepsiaan vuonna 2009 johtuen muista sairauksistani. Minusta pääsee lukemaan tarkemmin Katjan matkassa -sivulta Facebookissa.

Koen vertaistuen itselleni hyvin tärkeänä joka päivä. Kuka muu ymmärtäisi paremmin kuin vertainen? Toivon, että pystyn helpottamaan vastasairastuneiden alkutaivalta. Meille pidempään sairastaneillekin tulee edelleen uusia asioita eteen. Vertaisohjaajana koen, että saan myös itse vertaistukea sitä toiselle antaessani.

Lotta A.

Sairastuin paikallisalkuiseen epilepsiaan aivoverenvuodon yhteydessä 2013. Vertaistoimintaan pääsin mukaan yhdistyksen kautta järjestämällä kaverikävelyjä.

Vertaistoiminta verkossa antaa mahdollisuuden saada ja antaa tukea samassa elämäntilanteessa oleville.

Lotta R.

Sain epilepsiadiagnoosin vuonna 2003, jolloin olin 7-vuotias. Ensimmäisen epilepsiakohtauksen olen kuitenkin saanut jo 2000-luvun taitteessa. Minulla on vaikeahoitoinen epilepsia. Kun saan kohtauksen, kouristelen, mutta pysyn niiden aikana koko ajan tajuissani ja pystyn puhumaan. Minulle ei jää kohtauksesta jälkioireita, eikä minulle tule myöskään ennakkotunnetta, jonka vuoksi olen monesti joutunut kiperiin tilanteisiin.

Löysin vertaistuen äärelle kuntoutumiskursseilla, joissa tutustuin muihin epilepsiaa sairastaviin lapsiin sekä aikuisiin. Heille on ollut helppo puhua sairaudesta. Monet epilepsiaa sairastavat ovat jääneet elämääni hyvinä ystävinä. Verkkoympäristössä seuraan muiden epilepsiaa sairastavien keskustelua ja tarvittaessa kerron oman mielipiteeni tai kokemukseni.

Nina

Olen sairastanut epilepsiaa lähes koko elämäni, mutta aikuisena epilepsiasta tuli vaikeahoitoinen. Löysin vertaistuen, kun kaipasin muiden kokemuksia epilepsiakirurgiasta. Netistä niitä löysinkin ja nyt tykkään jakaa itsekin kokemuksiani. Kirurginen hoito ei ole kaikille mahdollista, eikä se minuakaan täysin auttanut. Sain kuitenkin paljon tietoa epilepsiani taustoista ja arvostan sitä.

Tiedostan, etten kokemuksillani voi olla avuksi kaikille, koska epilepsia ilmenee niin eri tavoin, mutta parhaani haluan tehdä. Epilepsiayhteisö on tuonut elämääni paljon uutta: tekemistä ja ystäviä. Kuullaan pian!

Seppo

Sairastuin epilepsiaan vuonna 1979, kun olin armeijassa. Tilanteeni on sikäli hyvä, että epilepsiakohtaukset ovat pysyneet poissa jo 30 vuotta. Lähdin aikoinaan mukaan toimintaan, kun näin lehdessä ilmoituksen paikallisesta kerhotoiminnasta ja päätin lähteä katsomaan, mitä se tuo tullessaan.

Itselleni tulee edelleen hyvä mieli siitä, kun saan jakaa omia kokemuksiani sekä auttaa lähimmäistä.

Oletko kiinnostunut toimimaan moderaattorina Epilepsian kanssa -ryhmässä?

Me Epilepsialiitossa opastamme sinut mukaan Epilepsian kanssa -ryhmän moderaattoreiden tiimiin. Vapaaehtoisena toimivat moderaattorit huolehtivat muun muassa siitä, että keskustelu ryhmässä on ryhmän sääntöjen mukaista, tasavertaista ja kaikkia kunnioittavaa.

Moderaattorina sinun ei tarvitse olla vertainen eli epilepsiaa sairastava tai läheinen, vaan tärkeintä on, että sinulta löytyy kiinnostusta ohjata ryhmää verkkoympäristössä.

Tule mukaan kivaan joukkoomme!

Kysy lisää:
Tanja Vihriälä-Määttä, p. 040 095 4830, tanja.vihriala-maatta@epilepsia.fi

  • Lehden numero: 2/2022
  • Teksti: koonnut Tanja Vihriälä-Määttä
  • Kuvat: Katjan, Lotta A:n, Lotta R:n, Ninan ja Sepon kotialbumit, iStock.com/undefined
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää

Epilepsialehti - Pääkirjoitus

Epilepsiayhteisömme vahvuus löytyy meistä jokaisesta

Lue artikkeli
Uutinen

Epilepsialehden kevään numero on ilmestynyt – aiheena mm. epilepsia ja ravitsemus

Lue uutinen