Vertaistukea, tietoa ja uusia oivalluksia

Epilepsialiitto on järjestänyt jo 50 vuoden ajan kursseja epilepsiaa sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen. Kurssit ovat tarjonneet alusta asti tietoa ja tukea epilepsian kanssa elämiseen. Myös vertaistuki on ollut ja on edelleen keskeinen osa kursseja.

Vuosikymmenten aikana tuhannet epilepsiaa sairastavat ihmiset ja heidän läheisensä ovat saaneet kursseillamme tärkeää tukea arkeen.

Sopeutumisvalmennuskurssit käynnistyvät

Diakonissa-sairaanhoitaja Aila Heinonen kertoo, että suhtautuminen epilepsiaan oli 1960-luvulla vielä hyvin erilaista. Esimerkiksi puheessa saatettiin käyttää kaatumatauti-sanaa ja epilepsiaan liittyi paljon vääriä käsityksiä ja ennakkoluuloja.

– Myös invalidihuoltolaissa oli 1960-luvun loppupuolelle asti klausuuli, jossa sanottiin, että laissa olevia etuuksia ei voi soveltaa, jos kyseessä on epilepsia.

Eläkkeellä oleva Heinonen toimi yli 20 vuotta Helsingin epilepsiayhdistyksen (nykyisin Uudenmaan epilepsiayhdistys) perustaman Pitäjänmäen työklinikan, myöhemmin Haagan neurologisen kuntoutuskeskuksen apulaisjohtajana. Kun epilepsiayhdistys perustettiin vuonna 1967, yksi vaikuttamistyön tavoitteista oli Heinosen mukaan invalidihuoltolain muuttaminen.

Epilepsialiitto järjesti ensimmäisen invalidihuoltolain mukaisen sopeutumisvalmennuskurssin vuonna 1974.

– Kun laki muuttui 1969, epilepsiaa sairastavat ihmiset saivat samat oikeudet ja mahdollisuudet kuin muutkin sairaat ja vammaiset ihmiset. Silloin epilepsiaa sairastaville alettiin järjestämään esimerkiksi työkokeilua, kuntoutustutkimusta, työhönvalmennusta sekä suojatyötä.

Epilepsialiitto järjesti ensimmäisen invalidihuoltolain mukaisen sopeutumisvalmennuskurssin vuonna 1974. Se pidettiin Vaajasalon parantolassa Kuopiossa. Toinen kurssi järjestettiin samassa paikassa seuraavana vuonna.

Aluksi liiton kurssit oli suunnattu lasten vanhemmille. Ensimmäinen kurssi oli epilepsiaa sairastavien lasten huoltajille ja toinen kurssi tarkennettiin kouluikäisten huoltajille. Toisella kurssilla muun muassa laadittiin vanhempien toiveesta kouluun opettajalle vietäväksi tarkoitettu kirje. Sillä haluttiin edistää opettajien ja koulukavereiden myönteistä asennoitumista epilepsiaa sairastavia kohtaan. Kirje julkaistiin myös Epilepsialehdessä, ja se lähetettiin opetusministeriöön, kouluhallitukselle, lääninhallitusten kouluosastoille, sosiaalihallitukselle ja lääkintöhallitukselle.

Kurssit kehittyvät ja osallistujamäärä kasvaa

Ensimmäiset Epilepsialiiton sopeutumisvalmennuskurssit olivat noin viikon mittaisia. 1970-luvun lopulla kursseja alettiin järjestää myös iltaisin ja kurssilaiset tapasivat kerran viikossa useamman viikon ajan.

Kurssien määrä kasvoi ja samalla myös osallistujamäärä kasvoi. Ensimmäisellä kurssilla oli 22 osallistujaa ja neljän vuoden kuluttua vuonna 1978 osallistujia oli kursseilla jo 135. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin 1980-luvun alkupuolelle asti invalidihuoltolain nojalla, jolloin kustannukset korvasi sosiaalihallitus. Sosiaalihallitus oli virasto, joka toimi sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa ja vastasi sosiaaliasioista.

Kursseja tehtiin myös yhteistyönä. Heinonen kertoo, että esimerkiksi 1970-luvulla Helsingissä joitakin perhekursseja järjestivät iltakursseina liitto, epilepsiayhdistys ja lastenklinikka yhdessä. Näille kursseille vanhemmat voivat ottaa lapset mukaan. Lapsille oli järjestetty omaa ohjelmaa lastentarhanopettajien ja lastenhoitajien kanssa.

– Kursseilla oli muun muassa lääkärin luento, sosiaalityöntekijä puhumassa sekä liiton ja yhdistyksen edustajat kertomassa toiminnasta. Lisäksi oli luennoitsijoita ja asiantuntijoita vanhempien toiveiden mukaan. Kursseilla järjestettiin myös osallistujien välisiä vertaistuellisia vuorovaikutuskeskusteluja.

Kursseilla käytyjä keskusteluja Heinonen pitää erittäin tärkeinä.

– Asioista alettiin pikkuhiljaa uskaltaa puhua. Osallistujat saivat rohkeutta ja pääsivät purkamaan tuntojaan, kun aiemmin paljon vaiettiin.

Kurssi- ja ryhmätoiminta tänään

Nykyään Epilepsialiitto järjestää vuosittain noin 20 ammatillisesti ohjattua, vertaistukeen pohjautuvaa kurssia ja ryhmää. Viime vuosina niihin on osallistunut noin 300 eri-ikäistä ihmistä vuodessa.

Kursseja ja ryhmiä järjestetään erilaisissa elämäntilanteissa oleville ja eri-ikäisille ihmisille. Myös osallistumistavat ovat muuttuneet vuosien saatossa. Digitaaliset alustat mahdollistavat sen, että kursseja ja ryhmiä voidaan järjestää kasvokkain ja etäyhteyksin sekä niitä yhdistelemällä.

Viime vuonna kursseille ja ryhmiin osallistuneet kertovat palautteessaan muun muassa siitä, että valtaosa heistä kokee saaneensa kaipaamansa vertaistukea ja tulleensa kuulluksi. Kursseilla ja ryhmissä syntyy uusia oivalluksia ja niissä saadaan paljon tietoa epilepsiasta. Osallistumisen myötä moni kokee, ettei ole oman tilanteensa kanssa yksin.

Kursseille osallistuneiden ääni

Kysyimme tätä juttua varten kursseillemme osallistuneilta somekanaviemme seuraajilta, millainen merkitys osallistumisella on heille ollut. Kiitos kokemusten jakamisesta!

”Kursseilta on tullut matkan varrella ystäviä itselle sekä lapselle. Tärkein muisto oli se, kun lapsi sanoi perhekurssin jälkeen näin: siellä saa olla juuri sellainen, kun on. Ei tarvitse selittää, vaan kaikki ymmärtää. Se sanaton yhteys lasten välillä.”

”Oli ihanaa jakaa samanlaisia tuntemuksia, tuntea yhteenkuuluvuuden tunnetta ja kokoontua työpajoissa. Kurssilla oli turvallista ja minut otettiin huomioon tällaisena kuin olen. Meillä oli lämmin henki myös kurssilaisten kanssa.”

”Kurssilla tapasin ensi kertaa samaa epilepsiaa sairastavan ihmisen.”

”Olen toiminut vertaisohjaajana kurssilla. Toimin siis oman kokemukseni kautta. Oli ilo huomata, kuinka ryhmään muodostui nopeasti tiivis henki. Opittiin äkkiä, että varsinaisen ohjelman ulkopuolellakin oli mukava kuunnella kokemuksia sairaudesta ja kysellä. Sairaus on hyvin kirjava, eikä kokemuksetkaan aina täsmää. Monia helpottaa kuitenkin ajatus, että toisellakin on ollut haasteensa tai helppoutensa epilepsian kanssa.”

Artikkelin lähteinä on käytetty Aila Heinosen haastattelua, Epilepsialehden arkistoa ja Epilepsialiiton 20-vuotishistoriikkia.