Matias on 25-vuotias väliaikaisella eläkkeellä oleva kuntoutuja, jolla on paljon kokemusta epilepsiatutkimuksista. Alun diagnosointiin sisältyvien perustutkimuksien jälkeen Matiaksen tie jatkuu edelleen teknologian kautta löytyvien uusien hoitokeinojen myötä. Tällä hetkellä hän asuu tuetusti Etelä-Pohjanmaalla, Lehtimäen erityiskansanopistossa neljättä vuotta.
– Tervehdys Matias, mitä hyvää kuuluu tälle päivälle?
– Aivan jees tähän asti. Olen käynyt jalkahoitajalla ja syömässä, hän hymyilee ja ottaa ison huikan vesipullosta.
Matias on iloinen, kun soitan ja kertoo odottaneensa tätä. Hän esittelee asuntoaan ja kertoo, miten ensiapulääkkeet ovat aina esillä. Toissa päivänä oli tullut kohtaus ja silmäkulma oli auennut. Totean, että arvet ovat miehen kasvoissa vain komistusta.
– Mulla on täällä sairaalasänky epi-patjalla, joka reagoi tärinään, pyörätuoli ja koulun puolesta kamera sekä tukikahvoja ympäriinsä. Tässä myös mun rumpusettini, Matias näyttää. Minussa herää iloinen myötäkateus.
Asunnossa käy päivittäin siivooja ja hoitajat ovat turvaamassa arkea teknologian avulla. Epi-patja reagoi siihen, kun Matias nousee ylös, jolloin henkilökuntaa aloittaa tarkemman vahtimisen. Hänellä on päivittäin noin kolme lyyhistymis- tai poissaolokohtausta sekä stressin kasvaessa tajuttomuuskouristuskohtauksia.
Matias on Padasjoelta, josta hän lähti lukion jälkeen opiskelemaan Ouluun. Ylioppilaskirjoituksissa hänelle annettiin oma rauhallinen tila ja tunti lisäaikaa jokaiselle aineelle. Todistus oli hieno ja hän pääsi ensiyrittämällä yliopistoon. Lukioaika oli lähes kohtauksetonta.
Diagnoosi vei vertaisuuteen
– Minua kiinnostavat tutkimukset, joita sinulle on tehty. Voisitko kertoa niistä?
– No alussa, kun epilepsia diagnosoitiin 15-vuotiaana, tehtiin normaalit tutkimukset: EEG, magneettikuvaus ja uni-EEG. Kaikille sairastaville tutut alkuhommat. En oikein ymmärtänyt diagnoosia. Mulla todettiin vasemmassa otsalohkossa poikkeama ja aloitettiin lääkitys. En sisäistänyt asiaa. Urheilin ja olin aktiivisesti mukana frisbeegolf-kisoissa. Olin poikkeuksetta avoin epilepsiastani. Lukion koululääkäri ehdotti Epilepsialiiton kurssia ja olen kiitollinen siitä, että menin. Vertaisuus sairauden tajuamisen jälkeen on ollut korvaamatonta, hän toteaa, vertaisohjaajana itsekin.
Matiaksen epilepsia vaikeutui ja sitä alettiin tutkia lisää, kun lääkitys ei toiminut. Hän oli kahdesti sairaalassa video-EEG:ssä, piuhat päässä ja epilepsiaa provosoitiin lääkitystä vähentäen ja valvomisella. Matias kertoo olleensa turvassa videokameroiden ja hoitajien valvoessa häntä.
– Aloitin maantieteen opiskelun ja ensimmäisenä vuotena tilanteeni paheni huomattavasti. Muistan ystävieni kertoneen poissaolokohtauksista, kun vietin vapaa-aikaa hengellisissä piireissä, joista olen saanut valtavasti voimaa. En ottanut sitä niin vakavasti. Tuli kuitenkin hetki, kun ystävät veivät minut sairaalahoitoon.
Hoitomuotojen kartoitusta
– Lukioaikana pohdittiin kirurgisen operaation mahdollisuutta, mutta kohdallani se ei onnistu. Tuli pään kuvauksia ja video-EEG. Valvottiin ja levättiin potilashotellissa. Mukanani oli aina joku läheinen. Selvittely vei vuoden.
– Sen jälkeen aloimme harkita DBS-stimulaattorin asentamista. Pohdimme sitä pitkäjänteisesti Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Mukana oli perhe, neurologi ja psykologi. Minua jännitti, mutta ei pelottanut, koska suunnitelma alkoi olla kasassa mielessäni vahvan etukäteissuunnittelun vuoksi. Sovimme, että hoikalle pojalle stimulaattori asennetaan poikkeuksellisesti rintakehän sijasta vatsalle ihon alle – voisin olla huolettomammin ilman paitaa.
– Stimulaattorit eivät ole edullisia, maksavat jotain 30 000 euroa kappale, mutta minäpä en mikään halpa poika ole, nauramme vedet silmissä.
Siivooja yrittää ovesta sisään ja Matias murahtaa haastattelun olevan kesken.
– Musta on tullut vähän kovasanaisempi ja suorempi, omat rajat löytyvät. Olen itsenäisempi.
– Mulla on ollut Nelli®-konenäkötutkimusrekisteröintejä kahdesti sairaalassa ja ne ovat edellyttäneet 7–10 vuorokauden oleskelua osastolla. Videokamera tallentaa minut lääkärin koneelle erivärisinä pisteinä, joita lääkäri sitten tulkitsee. Kamerat on tuotu myös asuntolaani tai kotiin. Teknologiaan perustuvat hoitomuodot ovat tulevaisuus ja näen niissä suuria mahdollisuuksia.