Voimaa vertaisuudesta

Epilepsialehti - Artikkeli

Epilepsialiiton kesän 2021 kaksi perhekurssia tarjosivat perheille mukavaa yhdessäoloa, uusia ystäviä, hyvää ruokaa ja epilepsian pohtimista vanhempien sekä lasten ryhmissä.

Kursseillamme keskiössä on vertaistuki ja vertaiskokemus. Vertaistuki on perheiden tarinoiden vaihtamisen kautta syntynyttä kokemusta siitä, että ei ole yksin epilepsian kanssa. Vertaiskokemus on samanlaisen elämäntilanteen läpikäyneen ihmisen kokemus, joka herättää toivoa myös omassa epilepsiatarinassa. Vertaistukiryhmä on ohjattua ja voimaannuttavaa vuorovaikutusta ryhmässä, jossa jokainen voi saada ja antaa tukea toiselle.

Mörkö pois

Katri perheineen osallistui harvinaista epilepsiaa sairastavien lasten perhekurssille Härmän kylpylässä heinäkuussa.

– Kurssilta lähti kotiin mukaan oivallus meidän perheemme uudesta normaalista arjesta. Perheiden tarinat kuultuaan heräsi toiveikas olo: meitä on muitakin ja kyllä me pärjäämme. Meillä on vaan vähän jännempää tuo arki. Vertaisuus on epilepsian jollakin tavalla normaaliksi tekemistä, normalisointia, Katri sanoo.

Tärkeitä olivat Katrin mielestä myös perheiden jakamat arjen vinkit ja yhteinen hauskanpito. Lapset saivat vertaistukea siinä missä vanhemmatkin.

Mistä se sähkö aivoihin tulee?

Epilepsialiiton perhekursseilla lapsilla ja aikuisilla on omat vertaisryhmänsä. Lapset eivät toki aina istu piirissä juttelemassa, vaan kurssin ohjelmaan kuuluu perinteisesti lasten toivelista, johon kirjataan toiveita yhteisestä tekemisestä. Kautta historian listaan on aina ilmestynyt jäätelön syönti, uiminen ja jalkapallo.

Toiminnan ohella epilepsiasta puhutaan ikätasoisesti ja lasten kysymyksiin vastauksia etsien. Lasten kysymyksiin vastaa myös kurssilla piipahtava lastenneurologi, jonka luennolle vanhemmat ja lapset kokoontuvat yhdessä. Lasten kysymykset on toimitettu lääkärille etukäteen, joten myös hankalimmatkin kysymykset uskalletaan kysyä anonyymisti. Tänä kesänä lapsia mietitytti esimerkiksi: Voiko olla niin, että orava, joka on jäänyt auton alle, onkin saanut epilepsiakohtauksen ja sen vuoksi jäänyt auton alle? Miksi lääkkeet maistuvat pahalle?

Vastaukset saatuaan lapsiryhmä siirtyy pohtimaan jatkokysymyksiä, ja on vanhempien aika omille kysymyksilleen ja pohdinnoilleen lääkärin kanssa.

Ilon ja leikin kautta tietoa ja taitoa

Kursseilla opitaan uutta ja saadaan tietoa myös leikin kautta. Esimerkiksi epi-hippa on hippaleikki, jossa kiinni jäänyt kaatuu maahan ja muut leikkijät voivat pelastaa kaatuneen laittamalla hänet kylkiasentoon. Kurssin lastenohjaajat opettavat taidon ensin lapsille ja lapset opettavat sen vanhemmilleen leikin aluksi.

Menneenä kesänä nähtiin perheiden leikki-ikäisiä taidokkaasti vääntämässä isiään kylkiasentoon ja ulkopuolinen tarkkailija saattoi todeta, että lapset muistivat aina tarkistaa, että hengitystiet olivat vapaat. Normalisoitiin siis tämäkin kansalaistaito. Nähtiin kurssilla hipan tohinassa myös eräs isä, joka tuikkasi pusun perheen äidin poskelle häntä kylkiasentoon laittaessaan.

  • Lehden numero: 4/2021
  • Kuvat: Annica Hölsömäki
  • Perheet
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Artikkelin kirjoittaja

Susanna Heugenhauser Toimin Yhtä perhettä -hankkeessa asiantuntijana. Olen apunanne lapsia ja perheitä koskevissa asioissa. Hanke on osa Epilepsialiiton kehittämistoimintaa.

Aiheeseen liittyvää