Meidän perhe 1 -kurssi kouluikäisille harvinaisepilepsiaa sairastaville lapsille perheineen

Tietoja:

Verkkotapaaminen ma 25.5. klo 17.30–18.30 (Teams)
Lähijakso ma–ke 1.6.–3.6. Pajulahden urheiluopisto

Kurssin kohderyhmä
Kurssi on suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen epilepsia tai epilepsiaoireyhtymä. Harvinaisepilepsioita ovat esimerkiksi Dravet’n oireyhtymä, EE-SWAS-epilepsia (aiemmin CSWS-oireyhtymä), tuberoosiskleroosi, Lennox-Gastaut’n epilepsia, Rasmussenin oireyhtymä, Pohjoisen epilepsia ja Sturge-Weberin oireyhtymä. Ryhmään kuuluvat myös monet muut kehitykselliset ja epileptiset enkefalopatiat sekä harvinaisiin rakenteellisiin, tulehduksellisiin ja immunologisiin syihin liittyvät epilepsiat sekä harvinaisiin kromosomipoikkeavuuksiin ja geenivirheisiin liittyvät epilepsiat.

Kurssin ohjelmassa on huomioitu huoltajat ja perheen alaikäiset lapset.

Kurssin tavoitteet ja ohjelma
Perhekurssilla vertaistukea on tarjolla koko perheelle. Kurssi tarjoaa tärkeän kokemuksen, että muissakin perheissä eletään epilepsian kanssa ja pohditaan samanlaisia asioita. Vanhempien omissa keskustelutuokioissa pääset vaihtamaan kokemuksia ja käsittelemään mielen päällä olevia kysymyksiä. Minkälainen epilepsia perheessämme asustaa ja mitä arjen solmukohtia sairaus on tuonut mukanaan? Miten tasapainotella muista huolehtimisen ja oman jaksamisen välillä? Vertaistuen avulla nikkaroidaan huolia pienemmäksi, jaetaan parhaat arjen vinkit ja saadaan varmuutta omaan ja koko perheen pärjäämiseen epilepsian kanssa.

Lasten oma ohjelma tarjoaa onnistumisen, ilon ja yhteenkuuluvuuden kokemuksia, joita muistellaan usein kurssin jälkeenkin. Epilepsiaa käsitellään lapsilähtöisesti toiminnan, keskustelun ja leikin keinoin sisarusten vertaistukea unohtamatta. Luvassa on kesäisiä puuhia ulkona, pelejä, leikkejä, askartelua, liikuntaa ja temppuilua lasten toiveet huomioiden. Isompien lasten kanssa voidaan kiinnostuksen mukaan kokeilla vaikkapa korista tai frisbeegolfia. Tärkeä osa kurssia on perheiden yhteinen, mukava ajanvietto.

Ennen Pajulahden kurssijaksoa tapaamme verkossa yhteisen tustustumisen merkeissä ja käymme läpi kurssin ohjelmaa ja käytäntöjä.

Majoitus ja kustannukset
Täysihoito ja kurssin ohjelma ovat maksuttomia. Matkakakuluista osallistujat vastaavat itse. Kurssiohjelmaa luotsaa Epilepsialiiton kurssityöryhmä. Yöaikaan kurssilla ei ole Epilepsialiiton työntekijöiden päivystystä.

Hae mukaan kurssille
Hae mukaan kurssille viimeistään 19.4. Hakulomakkeelle täytetään ensin epilepsiaa sairastavan lapsen tiedot. Lomakkeen loppuosassa kysytään muiden kurssille hakevien perheenjäsenten tietoja.  

Olemme yhteydessä kaikkiin hakijoihin jo hakuaikana tai pian sen päättymisen jälkeen. Lisätietoja kurssista erityisasiantuntija Paula Sorjonen, paula.sorjonen@epilepsia.fi, p. 040 921 0976.

Noudatamme kaikilla kursseilla Epilepsialiiton turvallisemman tilan periaatteita. 

Lisätietoja kurssille hakemisesta ja valintakriteereistä (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).