Epilepsialiitossa on toiminut jo vuoden ajan Epilepi-niminen lasten ohjausryhmä. Ryhmä on ottanut kantaa lasten oikeuksiin, kurssitavaroidemme hankintaan, keppihevostemme nimiin ja epilepsiaa sairastavien lasten tarpeisiin. Lisäksi ryhmä on tuottanut kolmen kohdan manifestin:
- Epilepsiaa sairastavalla lapsella on oikeus saada tietoa omasta sairaudestaan niin, että tajuu. (tietoa)
- Epilepsiaa sairastavalla lapsella on oikeus tavata muita, joita epilepsia ottaa päähän. (vertaistukea)
- Tarvitaan aivotutka, jonka avulla saamme tiedon kaikista lapsista, joilla on epilepsia ja sitten voimme kutsua heidät mukaan. (vertaistuki kuuluu kaikille)
Näillä teeseillä osallistuimme lasten oikeuksien ideointikilpailuun ja saimme yhteydenoton kansallisen lapsistrategiatyöryhmän johtajalta. Esityksemme oli noteerattu merkittävänä ehdotuksena ja Epilepi-ryhmästä on juuri tehty juttu Helsingin Sanomien Lasten uutisiin.
Tässä se on! Katso video Epilepi-ryhmästä (linkki aukeaa uuteen ikkunaan)
Mistä lasten ohjausryhmä sai alkunsa?
Koronakeväänä 2021 Epilepsialiittoon tuli viesti epilepsiaa sairastavalta lapselta:
– Me halutaanlasten oma Teams -palaveri! Aikuiset on koko ajan Teamsissa ja nyt on meidän vuoro.
– Hienoa, keitä sinne palaveriin kutsutaan ja miksi?
– Kutsutaan kaikki lapset, jotka haluaa ja ollaan kokouksessa.
Tartuimme tuumasta toimeen. Teams-tapahtumaan ilmoittautui 12 lasta, ja he saapuivat täsmällisesti pitämään kokousta. Osalle tapahtuma oli iloinen jälleennäkeminen, sillä he olivat tavanneet edellisen kesän kursseilla ja muissa tapahtumissa. Osa lapsista sujahti alussa kuunteleviksi osallistujaksi ilman kameraa Teams-ruudun alalaitaan.
Kokouksessa lapset esittäytyivät ja totesivat, että epilepsia koskettaa kaikkia osallistujia. Suurin osa porukasta sairastaa itse ja osan vanhemmalla on epilepsia. Lapset harjoittelivat kokoukseen tulemista ja poistumista, puheenvuoron pyytämistä kädennostolla ja päättivät, että he haluavat ottaa kantaa Epilepsialiiton lapsia koskeviin kysymyksiin.
Kokouksen pohjata syntyi ehdotus Epilepsialiiton hallitukselle, jossa esitettiin, että Epilepsialiittoon pitäisi perustaa lapsista koostuva ohjausryhmä. Ohjausryhmä raportoisi toiminnastaan suoraan hallitukselle ja tarvittaessa hallitus voi konsultoida ohjausryhmää lapsia koskevissa asioissa. Epilepsialiiton hallitus hyväksyi lasten ehdotuksen ja nimikilpailun jälkeen syntyi Epilepi-ryhmä.