Epilepsialiitto ry 25.1.2021
Haastamme Sinut toimimaan epilepsian hyvän hoidon puolesta.
Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksessa on vaarana, että lyhytnäköisten säästötavoitteiden varjolla puretaan hyväksi havaittuja pitkäaikaissairauksien kansallisia hoitopolkuja ja yleispätevien palveluiden kehittämisessä yksilölliset tarpeet jäävät huomiotta. Olemme huolestuneita siitä, että tämä saattaa vaarantaa erityisesti vaikeaa epilepsiaa sairastavien toimivat palvelut ja yhdenvertaisen mahdollisuuden päästä tarvittavan erityisosaamisen piiriin tulevaisuudessa.
Epilepsia ei ole vain yksi sairaus
Epilepsia ei ole vain yksi sairaus vaan monimuotoinen sairauksien joukko. Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Epilepsian erityisen leimaava piirre on toimintakyvyn aaltoilu. Epilepsiaa sairastavat tarvitsevat joustavia ja yksilöllisiä palveluita. Epilepsiaa sairastavalla on oikeus saada mahdollisimman tarkka diagnoosi, siihen liittyvä oikea-aikainen hoito ja sopivat yhteiskunnan tarjoamat palvelut, jotta hänen toimintakykynsä säilyy ja mahdollisimman hyvä elämänlaatu mahdollistuu. Tämä on pitkällä aikavälillä myös yhteiskunnallisesti tuloksekasta toimintaa. Epilepsian tarkasta diagnostiikasta ja kokonaisvaltaisesta hoidosta tinkiminen on epäeettistä ja lyhytnäköistä.
Hyvän hoidon edellytyksenä tarkka diagnoosi ja riittävät palvelut
Epilepsiaa sairastavalla on oltava tarpeen mukaan pääsy erityisosaamisen piiriin yhdenvertaisesti asuinpaikasta riippumatta yli maakunta-/hyvinvointialuerajojen. Epilepsian suomalaisen hoitopolun mukaisesti vaikeaa epilepsiaa sairastavan tulisi päästä viiveettä konsultaatioon vaikeaan epilepsiaan perehtyneeseen erikoissairaanhoidon yksikköön yliopistosairaalaan (Epilepsian Käypä hoito -suositus 2020), joista tarvittaessa hoitopolun tulee edelleen edetä vaikean epilepsian erityisdiagnostiikkaan ja -hoitoon erikoistuneeseen keskukseen (HUS ja KYS).
Sote-palveluhankinnoissa, kuten kuntoutus- ja kuljetuspalveluissa, hinta ei saa olla ainoa hankintapäätökseen vaikuttava tekijä. Hankinnoissa on huomioitava yksilölliset tarpeet ja laatu. Asiakkaita on kuultava hankintoja valmisteltaessa. Oikea-aikaiset, riittävät palvelut tuovat turvaa ja lisäävät hyvinvointia.
Olethan sinäkin mukana puolustamassa pitkäaikaissairaiden hyvää hoitoa ja elämänlaatua myös tulevaisuudessa?
Annamme mielellämme lisätietoa asiasta.
Helsingissä 25.1.2021
Liisa Metsähonkala, Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtaja, dosentti, lasten neurologian erikoislääkäri
Virpi Tarkiainen, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja, KM terveydenhoitaja
Tiesitkö, että
- Suomessa on noin 60 000 epilepsiaa sairastavaa ihmistä.
- Vuosittain noin 3 000 ihmistä saa epilepsiadiagnoosin.
- Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9 000 ihmistä.
- Vaikea epilepsia tarkoittaa tilaa, jossa asianmukaisesta hoidosta huolimatta esiintyy toistuvia kohtauksia tai muita arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia.
- Epilepsiaan liittyy usein toimintakyvyn voimakas ja ennakoimaton vaihtelu. Epilepsiakohtausten aikana ja niiden jälkeen on toisen ihmisen apu usein tärkeää.
- Vaikeaa tai harvinaista epilepsiaa sairastavat ihmiset tarvitsevat terveyspalvelujen lisäksi erilaisia sosiaalipalveluja selvitäkseen arjessa. Oikea-aikaiset palvelut lisäävät hyvinvointia ja elämänlaatua.
Epilepsialiitto ry – Epilepsiförbundet rf
Epilepsialiitto on valtakunnallinen yleishyödyllinen järjestö. Tuemme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia elämän eri vaiheissa, tarjoamme vertaistukea ja toimintaa sekä ehkäisemme ennakkoluuloja ja syrjintää. Yhdessä 22 jäsenyhdistyksemme kanssa muodostamme epilepsiayhteisön, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arki ja kokemukset ovat keskiössä. Teemme työtä osallisuuden, yhteisöllisyyden ja tasa-arvon puolesta.