Epilepsialiitto on julkaissut uuden lapsille suunnatun kirjan. Ikioma voimakirjani syntyi lasten toiveita ja ideoita kuunnellen. Kirja antaa tietoa epilepsiasta ja vahvistaa epilepsiaa sairastavan lapsen minäkuvaa.
Epilepsialiitossa toimii Epilepi-niminen lasten ohjausryhmä, johon kuluu 8–14-vuotiaita lapsia. Lasten ohjausryhmä on kokouksissaan nostanut vahvasti esiin lasten tiedon tarpeen. He muistuttivat aikuisia siitä, että lapsilla on oikeus saada ymmärrettävää tietoa omasta sairaudestaan. Lapset muun muassa toivoivat, että heille olisi tarjolla kuva aivoista. Sen avulla lääkäri voisi näyttää, mistä heidän epilepsiakohtauksensa saa alkunsa ja millaisia kohtausoireita se aiheuttaa. Lisäksi lapset kokivat, että heillä on tietoa, jonka he haluavat jakaa muille epilepsiaa sairastaville lapsille.
Nyt lasten toiveet ja ideat on kuultu. Niiden pohjalta kirjailija Tittamari Marttinen ja kuvittaja Marjo Nygård ovat luoneet kirjan, jonka sivuilla seikkailevat aiemmasta satukirjastamme tutut hahmot Aapo ja Emma. Ikiomassa voimakirjassa kerrotaan esimerkiksi, millainen sairaus epilepsia on ja miten sitä tutkitaan. Kirjasta löytyy myös lasten toivoma kuva aivoista. Lisäksi Aapo ja Emma kannustavat lukijaa pohtimaan muun muassa omia lempijuttuja ja unelmia erilaisten puuha- ja pohdintatehtävien avulla.
Kirjan julkistamistilaisuus pidettiin 24.8. Epilepsialiiton toimistolla Helsingissä. Paikalla olivat myös kirjaa ideoineet Epilepi-ryhmän jäsenet. Liiton toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen piti lämpimän puheen, jossa hän korosti lasten ja nuorten osallisuuden merkitystä Epilepsialiitolle.
“Epilepi-ryhmän aktiiviset lapset ovat tuoneet meille ainutlaatuista ja tärkeää tietoa. He ovat myös laajentaneet ymmärrystämme lapsille tärkeistä asioista.”
Lämmin kiitos kaikille kirjan tekemiseen osallistuneille lapsille, aikuisille ja yhteistyökumppaneille!
Tilaa kirja verkkokaupastamme
Voit tilata Ikioma voimakirjani -julkaisun maksutta verkkokaupastamme.
Kirjan tuottamista on tukenut UCB Pharma Oy Finland.