Blogi- Kun puolisolla todettiin epilepsia ja myöhemmin Alzheimerin tauti
2014 Liisan puolisolla Reijolla todettiin epilepsia. Kohtauksia oli ollut jo ennen diagnoosia, kun Reijo oli vielä
työelämässä. Diagnoosin löytymiseen meni aikaan, koska Reijo ei ymmärtänyt kertoa oudoista olotiloistaan.
Kohtaukset olivat tällöin poissaolokohtauksen tyylisiä, joihin liittyi kummallisia tuntemuksia. Ensimmäisen
kouristus- tajuttomuuskohtauksen jälkeen Reijo sai epilepsiadiagnoosin. Oikean lääkityksen löytymiseen
meni kuitenkin aikaa.
Reijon kohtaukset ovat olleet sekä kouristus- että poissaolokohtauksia. Kohtauksia tuli myös yöaikaan. Öisin
kohtaus alkoi huudolla. Kohtauksia tuli noin kerran kuukaudessa ja ne kestivät aina noin 5minuuttia tai
enemmän. Monta kertaa piti lähteä ambulanssilla sairaalaan. Kouristuskohtaukset ovat tulleet aina
varottamatta. Liisaan Reijon epilepsia vaikutti alkuun syvästi. Hän pelkäsi yöllisiä kohtauksia sekä kouristus-tajuttomuuskohtauksi. Yöllisten kohtausten pelossa hän nukkui pinnallisesti ja oli päivisin väsynyt.
Kohtauksia tuli monesti samoihin aikoihin yöllä ja se alkoi vaikuttamaan Liisaan niin, että hän heräsi jo
ennen mahdollisen kohtauksen alkamista, myös turhaan.
Aluksi Liisa ei uskaltanut lähteä kotoa mihinkään. Jos Reijo olisi hänen poissa ollessaan saanut kohtauksen,
hän ei tiedä mitä olisi tapahtunut. Liisa kertoo kaksi ensimmäistä vuotta diagnoosista olleen erittäin
rankkoja. Liisan pelot yllättävistä kohtauksista ja oman ajan äkillinen loppuminen olivat asioita, joihin oli
vaikea yllättäen sopeutua.
Liisa on toiminut Reijon virallisena omaishoitajana vuodesta 2014 lähtien. Omaishoitajuus alkoi, kun Liisa oli
ollut kolme vuotta eläkkeellä. Virallisena omaishoitajana Liisa on toiminut nyt noin 9-vuotta.
Omaishoitajuus oli Liisalle aika tälli. Liisa kuvailee, että pitkä aika alkuun meni kuin pyörryksissä. Kaikki
harrastuksetkin jäivät aluksi.
Reijo on saanut sittemmin myös Alzheimer eli muistisairaus diagnoosin. Puolison mukaan merkkejä
Alzheimerista oli ollut jo ennen diagnoosia. Diagnoosi asetettiin vuonna 2017. Reijon aloitekyky, toimintaan
ryhtyminen ja paikkojen hahmottaminen alkoivat vaikeutua. Sellaisten asioiden hoitaminen, jotka aiemmin
sujuivat, eivät sujuneet enää.
Miten Liisa sitten on huolehtinut itsestään?
”Minä en voi kuitenkaan loppupeleissä vaikuttaa kohtauksien tulemiseen. Tämän tajuaminen on ollut minulle tärkeää.”
Liisa oppi huomaamaan, että Reijon kohtauksia provosoivat kirkkaasti välkkyvät valot, stressi ja kiire. Siksi
hän otti tehtäväkseen vaikuttaa perusarkeen niin, että se olisi mahdollisimman rauhallista ja tasaista.
Yhteisissä reissuissa käyminen jäi, mutta Liisa päätti, että he kutsuvat kotiinsa vieraita muutaman
kerrallaan, jotta he saisivat sosiaalisia kontakteja.
Asioita Liisa käy hoitamassa keskellä päivää, kun Reijo nukkuu päiväunia. Tähän kuuluu kaupassa käynnit ja
kuoroharrastus. Kuorossa on Liisan onneksi mahdollista käydä joka toinen viikko keskellä päivää. Tähän hän
hyödyntää Reijon päivälepoa. Liisa kokee kuorossa laulamisen terapeuttiseksi itselleen.
Virallisena omaishoitajana Liisalla on mahdollisuus vapaapäiviin. Liisa käyttää omaishoitajan vapaita
keräämällä niitä, jotta hän pääsee lastensa ja lastenlastensa kanssa jollekin reissuille, hetkeksi pois kotoa.
Liisa käyttää vapaita myös siskonsa luona käymiseen. Liisa pyrkii aina lähtemään vapaillaan pois kotoa,
koska kotona hän saa olla riittämiin.
Nyt Reijo on viisi päivää kuukaudessa ympärivuorokautisessa hoitopaikassa. Alkuun Reijo ei halunnut lähteä
hoivapaikkaan ja se stressasi molempia, sekä Liisaa että Reijoa. Reijo on saanut käydä samassa
hoivapaikassa jo 6-vuotta ja onneksi hoivapaikassa käynti helpottui nopeasti. Hoivapaikassa osa hoitajista
ovat olleet paikassa töissä koko tämän ajan ja se on ollut Reijolle merkityksellistä sekä vaikuttanut suuresti
hoivapaikassa viihtymiseen. Heillä on ollut käytössä jo pitkään allakka, johon merkataan lyhytaikaishoitojen
alkamis- ja loppumispäivät, jolloin Reijokin voi seurailla milloin seuraava jakso on tulossa.
Reijo ehti eläkkeelle jäätyään toimia useamman vuoden digikummina, henkilönä, joka auttaa ikääntyneitä
henkilöitä tietokoneen käytössä. Hengellisyys ollut Reijolle tärkeää ja hän tehnyt vapaaehtoistyötä myös
seurakunnassa ja toiminut näkövammaisen avustajana.
Reijo ja Liisa tekevät paljon asioita yhdessä. He ovat käyneet useamman kerran kotiseutukierroksilla
muistelemassa entisiä tuttuja paikkoja ja kotia. Liisalla ja Reijolla on hyvä huumorintaju yhdessä, he
nauravat yhdessä päivän kommelluksille. Lisäksi Reijo ja Liisa ovat käyneet Epilepsialiiton ja Kelan
sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseilla ja he ovat kokeneet kurssit antoisiksi. Kohtauksetonta on
ollut nyt neljä vuotta.
”Alkuun diagnoosi oli shokki, kun siitä selviää, se helpottaa. Kunnissa voi olla erilaisia käytäntöjä
tukipalveluiden suhteen, ota selvää oman kunnan/hyvinvointialueen käytännöistä. Ota apua vastaan. Älä
jää yksin. Hyödynnä yhdistysten palveluja ja apupuhelimia. Vertaistuen merkitys on suuri, sellainen kaveri,
joka tietää mistä puhut ja ymmärtää sen. Lapset ja lapsenlapset ovat suuri voimavara. Molemmille
lapsenlapset ovat tärkeä osa arkea ja suuri rikkaus. Päällimmäisenä minulla on kiitollisuus, ettei tilanne ole
tämän pahempaan.” Näillä sanoilla Liisa haluaa rohkaista muita.