Monille tuntuu olevan vaikea ymmärtää, että epilepsia sana kätkee sisälleen monta diagnoosia tai diagnoosia ei löydy ollenkaan. Paljon on tultu yleisesti eteenpäin epilepsia tietoisuudessa, mutta vieläkään ei ole harvinaista, että joku soittaa poliisit paikalle, jos pupillit ovat laajemmat tai kävely on hankalampaa kuin ”terveellä ” kansalaisella. Hoito kehittyy koko ajan, löydetään uusia lääkkeitä ja hoitoja. On mahdollisuus hakea erilaisia tukia, mutta siihen tarvitaan oikeat sanamuodot ja hermot hallitseva SOTE -veteraani.
Ajatuksia epilepsiaa sairastavan lapsen ja hänen perheensä elämästä
Perheeseemme syntyi 70-luvun alussa pikkuinen poika.
Reilun vuoden ikäisenä hän alkoi aamulla herättyään saa pieniä poissaolokohtauksia. Asiaa alet-
tiin heti tutkia ja lastenlääkäri totesi silloin että ne kohtaukset ovat vauvaikään kuuluvia ja luultavasti loppuvat pian.
Kohtaukset kuitenkin jatkuivat ja kun lapsi oppi kävelemään ne muuttuivat tajuttomuuskohtauksiksi, jotka kestivät hetken aikaa.
Lääkitys aloitettiin melko nopeasti ja tutkimuksia jatkettiin. Kesti melko pitkään kunnes tuli diagnoosi että lapsi sairastaa epilepsiaa. Minkälaatuinen se oli tai mistä se saattoi johtua ei oikein tiedetty. Minulle ja miehelleni sairaus oli hyvin vieras.
70-luvulla epilepsian hoito oli vielä ”lapsenkengissä”. Isossa sairaalassa oli yksi lastenneurologi
ja Helsingistä tuli kerran kuussa käymään toinen neurologi. Vastaanotolla juteltiin lapsen voinnista
mietittiin lääkitystä. Aniharvoin markkinoille tuli siihen aikaan uusia lääkkeitä. Alussa lääkkeitä annettiin kahta erilaista. Lääkkeet väsyttivät lasta kovasti ja välillä huulet olivat ihan sinipunaiset.
Kohtaukset jatkuivat, mutta muuttuivat aamuyöllä alkaviksi puhekohtauksiksi.
Perheemme piti pärjätä omin avuin lääkärikäyntejä lukuun ottamatta. Lääkärin kanssa lapsen voinnista ja lääkityksestä sekä sairauden ennusteesta pystyi hyvin keskustelemaan.
Lääkäritkin tosin vaihtuivat, joten pitkäaikaista hoitosuhdetta ei syntynyt ja asia piti uuden lääkärin kanssa ikään kuin aloittaa alusta.
Mitään muuta tukea ei ollut saatavilla.
Varhaislapsuudessa oli muutamia pidempiä sairaalajaksoja ja ennen koulun alkamista pitkä seitsemän viikon sairaalareissu. Tutkittiin, vaihdettiin lääkitystä ja arvioitiin lapsen kypsyyttä koulun aloittamiseen.
Koulunkäynti alussa oli vaikeaa. Lääkkeet väsyttivät, koulussa tuli kohtauksia muut oppilaat kiusasivat. Onneksi miehelläni oli ammatti, josta jäädään aikaisin eläkkeelle ja hän vei ja haki lapsen koulusta ja oli aina kotona hänen kanssaan kun itse olin työssä.
Murrosiän alussa sairaudessa tuli käänne huonompaan suuntaan kun kohtaukset muuttuivat. Kohtaukset alkoivat puhekohtauksina mutta muutaman minuutin päästä alkoi iso kohtaus.
Osasimme mieheni kanssa antaa ensiavun ja auttaa. Niinä päivinä poika nukkui pitkään ja oli hyvin
väsynyt. Kohtauksia tuli kolme tai neljä kertaa kuussa ja olivat aina samanlaisia.
Lääkärikäyntejä lisättiin. Markkinoille oli tullut jokunen uusi lääke ja niitä ryhdyttiin kokeilemaan.
Kerran kaksi eri lääkäriä määräsi samaa lääkettä, mutta eri valmistajien ja siis erinimisiä. Ihmeteltiin että miksi lääkemäärä tuplaantui, mutta apteekissa sanottiin että kyllä lääkärit tietävät miten lääkkeitä määräävät. Viikon verran poika otti lääkkeitä tuplamäärän ja sitten tuli vakavat oireet, silmät sumenivat ja kova huimaus. Nopeasti sairaalaan ja asia selvisi.
Sairaus alkoi rauhoittua noin 18-vuotiaana. Hänet hyväksyttiin asepalvelukseen ja armeija-aika sujui hyvin. Hoidossa ja lääkityksessä ei tapahtunut juurikaan muutoksia.
Armeijan jälkeen alkoivat ammatilliset opinnot ja työelämä. Huomattiin kuitenkin että lähimuisti oli heikentynyt ja toimintaotteissa oli hitautta. Nämä haittasivat työelämässä kovasti.
Lääkityskin oli siihen aikaan runsas: Absenor 1000 mg kolmasti, Lamictal 100+150 mg sekä Rivatril 4 mg 11×1 yöksi.
Nuori mies pääsi neuropsykologiseen tutkimukseen, jotta selvitettäisiin minkälainen työ hänelle parhaiten sopisi.
Tutkimuksen tulos oli että vaikeuksia on monissa asioissa: vaikeuksia matematiikassa, lähimuisti on heikentynyt, kuullun muistamisessa ongelmia ja myös ulosannissa on vaikeuksia kun sanoja pitää hakea.
Hän kuitenkin jatkoi erilaisissa pätkätöissä mutta oli välillä työttömänäkin.
Vuonna 2013 viisas neurologi ehdotti että hän hoitaa lähetteen Kuopion yliopistolliseen keskussairaalaan, jossa epilepsiatutkimus on pitkällä ja jossa myös tehdään epilepsialeikkauksia.
Nyt tutkittaisi voisiko leikkauksesta olla apua.
Näin tapahtui. Perusteellisia tutkimuksia Kuopiossa tehtiin kolme eri kertaa.
Tutkimuksissa viimein selvisi että epilepsia johtui raskauden aikana syntyneestä aivovauriosta. Kuitenkaan se miten tai miksi vaurio oli syntynyt ei kuitenkaan selvinnyt.
Epilepsia luokiteltiin paikallisalkuiseksi epilepsiaksi.
Todettiin myös että leikkaus olisi mahdollinen, mutta siihen sisältyisi riskejä.
Poikamme kuitenkin tutkimusten jälkeen päätti että ei halua vielä mennä leikkaukseen koska riskit ovat olemassa. Mahdollisuus päästä leikkaukseen on kuitenkin vielä olemassa jos mieli muuttuu.
Tällä hetkellä poikamme on viisikymppinen valoisaluonteinen ja hiukan huonomuistinen mies jolla on mukava vaimo. Vuosi sitten aloitettiin ihan uuden, Fycompa nimisen lääkkeen kokeilu ja samalla ryhdyttiin poistamaan/vähentämään pikkuhiljaa kahta muuta pitkään käytössä ollutta lääkettä.
Kohtaukset eivät ole loppuneet ja ovat aamuyön puhekohtauksia, mutta harvemmin muuttuvat isoiksi kohtauksiksi. Hyvää on nyt että kaiken kaikkiaan kohtauksia tulee harvemmin kuin ennen.
Kerron tässä melko pitkästi ajatuksiamme sairauden kanssa elämisestä viidenkymmenen vuoden
ajalta. Kertailimme asioita vielä yhdessä poikani kanssa ja ajattelin että kerron vähän koko hänen elämästään. Näin oli sitten helppo lomittaa sairauden kulku, hoito ja lääkitykset eri elämänvaiheisiin.
Elämää ja epilepsiaa 40 vuotta
11-vuotiaana alkoi voimakkaat kouristuskohtaukset. Ne tulivat aina aamuyöstä. Koko keho sätki niin kauan kunnes menetin tajuntani. Ensin äiti vei minut lastenlääkärille, joka passitti minut tutkimuksiin Turkuun. Minulla todettiin epilepsia. Alkoivat lääkekokeilut, jotka vain pahensivat kohtauksia. Kaksi kuukautta sain kohtauksia päivittäin, joskus useamman päivässä. Tämä aiheutti syvän väsymystilan. Lopulta lääkkeet vaihdettiin Deprakineen ja alkoi kokeilu hoitotasapainon löytämiseksi. ”Nämä ovat kyllä kalliita lääkkeitä,” totesi neurologi. Pikku hiljaa kohtaukset harvenivat, mutta lääkkeiden aiheuttama lievempi väsymys jäi seurakseni. Teini-iän sain olla samalla yksityisellä lastenneurologilla. Hän haki minulle jopa lääkkeet korvattaviksi.
Aikuisiällä lääkärit vaihtuivat ja aina sai aloittaa epikriisin alusta. Lopulta tein tiedoston koko epilepsia historiastani, jonka löin seuraavan lääkärin käteen. Hän ehdotti, että menisin geenitesteihin Tampereelle, olenhan jo lastenteko iässä. Geenitesteissä selvisi, että sairastin Suomessa yleistä molemmilta vanhemmilta periytyvää EPM1. Sairaus on etenevä ja aiheuttaa poissaolokohtausten lisäksi myoklonioita eli lihasnykinöitä ja tajuttomuuskohtauksia.
Ensiksi kokeiltu lääke, Tegretol, oli virhe, kun sairautta ei tunnettu. Nyt 13 lääkärin jälkeen olen saanut hyvän julkisen puolen neurologin, joka osaa suhtautua sairauteeni.
Olen päässyt vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen muutaman hakukerran jälkeen ja saanut epilepsiaan erikoistuneen fysioterapeutin. Deprakinen ja Rivatrilin voimalla mennään, mutta muutama päivä menee aina ilman puolison tai rollaattorin tukeakin. Tällä hetkellä en voi olla kuin tyytyväinen tilanteeseeni. Se huononee vuosien karttuessa. Helpompaa olisi, jos tukia tai etuuksia ei aina tarvitsisi hakea uudelleen ja uudelleen. Yhteiskunta voisi sen verran luottaa, että jos tilanne muuttuu parempaan etenevässä epilepsiassa, siitä ilmoitetaan.
Toivon hartaasti, että valitut aluevaaliedustajat pitävät seudun sote -palveluista huolta. Kuinka kätevää on, että neurologi tulee Hämeenlinnasta Forssaan, eikä potilaan tarvitse tehdä uuvuttavaa ja moneksi päiväksi lamauttavaa matkaa Hämeenlinnaan.
Hänen epilepsiansa
Ollessaan 6- vuotias, hän yht`äkkiä putosi tuolilta. Lähdimme saman tien päivystykseen. Sieltä lääkäri lupasi tutkittuaan laittaa kiireellisenä lähetteen keskussairaalaan. Jäimme odottamaan kutsua lisätutkimuksiin, mutta kun sitä ei kuulunut, aloin kysellä. Selvisi, että lääkäri oli unohtanut laittaa lähetteen eteenpäin.
Lopulta kutsu tuli ja lisätutkimuksetkin, joissa lääkäri totesi kyseessä olevan selvästi epilepsia. Ensin oli kuitenkin odoteltava lisää kohtauksia. Kun niitä ei tullut, ei aloitettu lääkitystäkään. Elimme kuitenkin monta vuotta uuden kohtauksen pelossa, joka tuli vasta muutaman vuoden kuluttua näkyvästi. Siitä alkoi juoksu sairaaloissa ja tutkimuksissa Helsingissä asti. Lääkityksiä vaihdeltiin, mutta kohtaukset jatkuivat aina vaan. Kerran neurologi totesikin, että ”ei tämä ole mitään ruusuilla tanssimista”. Vastasin, että pikemminkin ruusun piikeillä tanssimista. Meni kymmenisen vuotta, ennen kuin saatiin hänelle jonkinmoinen hoitotasapaino aikaiseksi. Liian pitkä aika. Tuohon aikaan sisältyvät lukuisat ambulanssia vaatineet kohtaukset, joista yksi pitkittynyt kohtaus saatiin taltutettua vasta keskussairaalaan päästyä. Yksinkertainen osittainen mutta sekundaarisesti yleiseksi laajeneva kohtaus, on siis diagnoosi. Ja kohtaukset lähtevät kahdesta eri paikasta erilaisin oirein, joten hankala määriteltävä.
Vammaispalveluista anoin hänelle henkilökohtaista avustajaa sekä sote- kyytejä. Täytyy valitettavasti todeta, että juuri mitään ei ole myönnetty, ennen kuin Hallinto- oikeuden tai Korkeimman oikeuden päätöksen jälkeen. Tämä on ollut erittäin raskasta ja työlästä aikaa. Mutta se kaikki on ollut vaivan arvoista, koska tulosta on tullut eli palveluja sitten on ollut lopulta myönnettävä. Itse on täytynyt ottaa asioista selvää ja taisteltava. Siihen kannustan myös muita kielteisen päätöksen saajia: valittakaa eteenpäin.
Kelasta olen anonut hänelle vammaistukea korotettuna. Monet kerrat olen valittanut kielteisestä päätöksestä ja aina se on mennyt läpi. Viimeksi tuli jo korotettu hoitotuki suoraan anomuksen mukaisesti. Tuntuu kyllä turhauttavalta anoa aina kahden vuoden välein asiaa uudelleen, kun tilanne ei tästä ainakaan parane.
Nykyään elämä eletään hänen epilepsiansa varjossa siten, että asia pidetään koko ajan mielessä; jos ei muuten, niin ainakin alitajuntaisesti. Paikalleen ei kuitenkaan jäädä, vaan eteenpäin mennään ja matkustellaan maitse, ilmassa ja meritse. Siitäkin huolimatta, että kerran hän sai kohtauksen laivalta maihin mennessä ja eräs erittäin humalainen mies osoitteli sormella ja naureskeli, että noin kännissä on. Silloin raivoni repesi, kerroin mistä on kyse ja mies liukeni paikalta.