Epilepsialiitto teki syksyllä 2025 laajan kyselytutkimuksen, jonka tavoitteena oli selvittää epilepsiaa sairastavien, heidän läheistensä sekä alan ammattilaisten näkemyksiä ja odotuksia liiton toiminnasta. Tutkimus koettiin liitossa tarpeelliseksi, sillä näin laajaa selvitystä ei aiemmin ole tehty.
Tunnemme aktiivisten jäsenten tarpeet jo entuudestaan melko hyvin, mutta halusimme tavoittaa myös ne, jotka eivät ole mukana toiminnassamme. Kysely toteutettiin anonyymisti sähköisenä loka-marraskuun aikana, ja siihen vastasi yhteensä 1 006 henkilöä. Vastaajien suuri määrä ylitti odotuksemme ja ilahdutti. Yli tuhat vastausta tekee tutkimuksesta merkittävän tietolähteen liiton kehittämistyölle. Suuri kiitos jokaiselle kyselyyn vastanneelle!
Mitä kysely kertoi?
Tulokset vahvistivat, että epilepsiaa koskevan tiedon tärkeimmät lähteet ovat niin sanotut perinteiset kanavat: terveydenhuollon ammattilaiset (62 %), Epilepsialehti (58 %) ja epilepsia.fi -sivusto (41 %). Sosiaalinen media toimii tukena, mutta ei korvaa muita lähteitä. Vastaajista 58 % kokee tuntevansa liiton toiminnan melko tai erittäin hyvin, mutta lähes puolet ei tunne sitä riittävästi.
Palveluiden käyttö on yleistä, sillä 61 % vastaajista on hyödyntänyt liiton palveluita. Tärkeimmiksi koettiin epilepsiatiedon tuottaminen, vertaistuki ja kokemustarinat sekä tapahtumat. Nämä teemat nousivat esiin myös avoimissa vastauksissa, joissa toivottiin lisää vertaistukea ja tapahtumia erityisesti pienemmille paikkakunnille. Kurssit ja neuvonta olivat myös arvostettuja, mutta niiden tunnettuus jäi hieman heikommaksi.
Arviot liiton toiminnasta
Epilepsialiitto sai kokonaisarvosanan 3,9/5. Se kertoo hyvästä suoriutumisesta. Erityisen hyvät arviot saivat vertaistuki, tiedon tuottaminen ja neuvonta. Yksikään toiminto ei saanut huonoa arviota, mutta esimerkiksi Epilepsialiiton Facebookissa ylläpitämä Epilepsian kanssa -ryhmä tunnettiin heikommin.
Suositteluindeksi (NPS) oli +59, mitä voidaan pitää erittäin hyvänä. Suosittelijoita oli 68 %, passiivisia 22 % ja arvostelijoita vain 9 %, mikä kertoo vahvasta luottamuksesta liittoon.
Miksi palveluita ei käytetä?
Niistä vastaajista, jotka eivät ole käyttäneet liiton palveluita, yleisimmät syyt siihen olivat, että sopivia tapahtumia tai toimintoja ei ollut tarjolla (40 %), ei ollut aikaa tai voimavaroja (23 %) tai niitä ei koettu tarpeelliseksi (22 %). Erityisesti nuoret ja miehet arvioivat, ettei heille löydy sopivia palveluja ja toimintoja. Lisäksi osa ei tiennyt, että liitto tarjoaa palveluita myös läheisille. Tämä korostaa tarvetta kohdentaa viestintää ja kehittää toimintaa eri elämäntilanteisiin.
Mitä toivottiin lisää ja mitä seuravaksi?
Avoimissa vastauksissa nousi esiin selkeitä toiveita, kuten lisää tapahtumia (19 %), vahvempaa tiedottamista (18 %), enemmän vertaistukea (17 %) sekä kursseja ja toimintaa lapsille ja nuorille. Moni toivoi myös, että tapahtumia järjestettäisiin suurten kaupunkien ulkopuolella.
Tulokset tarjoavat arvokasta tietoa liiton toiminnan kehittämiseksi ja auttavat strategisten linjausten tekemisessä sekä resurssien kohdentamisessa. Tutkimus osoitti, että aiempi suuntamme on ollut oikea: panostamme jatkossakin tunnettuuden lisäämiseen, vertaistuen vahvistamiseen ja tapahtumien monipuolistamiseen mahdollisuuksien mukaan. Tavoitteena on, että jokainen epilepsiaa sairastava ja hänen läheisensä löytää itselleen sopivan tavan olla mukana.