Suomen sosiaali- ja terveydenhuollon digitalisaation ja tiedonhallinnan vuosille 2023–2035 laaditussa strategiassa tavoitteena on, että digitaalinen asiointi on ensisijainen vaihtoehto hyvinvointialueiden soveltuvissa palveluissa niille asiakkaille, jotka voivat sitä käyttää. Epilepsian hoidossa digitaaliset sovellukset ovat nousseet tärkeiksi hoidon apuvälineiksi, ja niiden käyttöön liittyvistä kokemuksista tarvitaan tietoa, jotta palveluja voidaan kehittää tarkoituksenmukaisiksi. Tässä artikkelissa kuvaamme tuloksia tuoreesta tutkimuksestamme epilepsiapotilaiden kokemuksista digitaalisten sovellusten käytöstä omahoidon tukena.
Tutkimuksen toteutus
Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksessa haastateltiin kuutta epilepsiapotilasta ja kuutta ammattilaista. Ammattilaisista viisi oli neurologeja ja yksi hoitaja. Potilaista kaksi oli vuoden sisällä sairastuneita ja neljällä oli vaikea tai harvinainen epilepsia. Kaikki potilaat olivat vähintään 18-vuotiaita, ja heillä oli käytössä KYS Epilepsiakeskuksen kautta erilaisia digitaalisia sovelluksia: epilepsian digihoitopolku viestitoimintoineen, digihoitopolun oirepäiväkirja sekä he olivat osallistuneet videovälitteiselle etävastaanotolle. Lisäksi kolmella heistä oli käytössä StellarQ My -omaraportointisovelluksen epilepsian kohtauspäiväkirja digihoitopolun oirepäiväkirjasta luopumisen jälkeen.
Haastattelut toteutettiin tutkija Kirsi Ruuskan tekeminä yksilöhaastatteluina etäyhteydellä, ja aineisto analysoitiin laadullisin tutkimusmenetelmin.
Riittävä käyttöönoton ohjaus lisäsi motivaatiota käyttää sovellusta
Potilaat kuvasivat, että aluksi oli hankala hahmottaa digitaalisen sovelluksien käyttöönoton hyötyjä. Toisaalta herätti uteliaisuutta sovellusta kohtaan ja haluttiin selvittää, mitä hyötyä sovelluksesta voisi olla. Sovelluksen käyttöönottaminen heti epilepsiaan sairastumisen jälkeen koettiin tarpeellisena, koska tuen tarvetta oli tuolloin eniten. Potilaat kokivat saamansa ohjauksen pääosin riittävänä. Nopeasti toteutettu alkuohjaus aiheutti kuitenkin epävarmuutta ja heikensi motivaatiota käyttää sovellusta.
Potilaat arvostivat sitä, että alkuohjauksessa kerrottiin selkeästi sovelluksen nimi, käyttötavat, kirjautuminen ja sisällöt. Kirjallinen potilasohje tuki käyttöönottoa, ja mahdollisuus kysyä lisätietoja ohjauksen yhteydessä koettiin positiivisena.
Viestitoiminto toi turvaa ja sujuvoitti yhteydenpitoa
Potilaat kertoivat, että mahdollisuus kuvata vointia viestillä ammattilaiselle oli merkityksellistä. Viestitoimintaa käytettiin, jos oli paljon kysymyksiä, haluttiin varmistaa asioita tai voinnissa oli muutoksia. Mahdollisuus viestitoiminnon käyttöön lisäsi potilaiden turvallisuuden tunnetta, rauhoitti mieltä ja madalsi yhteydenottokynnystä. Osa lisäsi viestiin ”ei kiireellinen” helpottaakseen ammattilaisten työtä. Potilaiden luottamus viestitoimintoon vahvistui, kun ammattilaiset reagoivat viesteihin ja vastauksissa kerrottiin asian olevan hoidossa sekä jatkotoimenpiteistä.
Tuttu ammattilainen ja epilepsian hoitoon liittyvä erikoisosaaminen vahvistivat potilaiden luottamusta viestitoiminnon käyttöön. Akuuteissa tilanteissa potilaat pitivät mahdollisuutta soittaa ammattilaiselle välttämättömänä, mutta muissa tilanteissa viestitoimintoa kuvattiin joustavampana ja ammattilaiselle ystävällisempänä toimintona.
Etävastaanotto lisäsi hoidon joustavuutta
Potilaat kokivat aluksi videovälitteisen etävastaanoton jännittävänä ja sen käyttämistä täytyi opetella. Ammattilaisen antama ohjaus etävastaanoton toiminnasta oli potilaille tärkeä. Etävastaanoton koettiin säästävän aikaa ja kustannuksia, koska potilaiden ei tarvinnut matkustaa paikan päälle. Potilaat kuvasivat saavansa etävastaanotolla samanarvoista hoitoa kuin lähivastaanotolla. Kommunikaatio onnistui etävastaanoton aikana hyvin, mutta tunteiden ei koettu välittyvän samalla tavalla kuin lähivastaanotolla.
Etävastaanotto sopi erityisesti tilanteisiin, joissa tarvittiin keskustelua tai kontrollia ilman fyysistä tutkimusta. Fyysinen vastaanotto oli tarpeen esimerkiksi silloin, jos epilepsian hoidossa käytettävää stimulaattoria oli tarpeellista säätää. Potilaat arvostivat vapautta valita etä- ja lähivastaanoton välillä.
Kohtauspäiväkirjan rooli omahoidon vahvistamisessa
Potilaat kokivat digitaalisella kohtauspäiväkirjalla olevan suuri merkitys omahoidolle. Sen koettiin nopeuttavan ammattilaisten reagointia kohtauksiin. Potilaat kuvasivat ammattilaisten hyödyntävän kohtauspäiväkirjaan lisättyjä tietoja ja keskustelevan potilaan kanssa esimerkiksi siitä, minkä verran kohtauksia on eri tilanteissa ja minkä tyyppisiä ne ovat. Mahdollisuus täyttää lisätietoja kohtaustilanteesta täsmensi oireiden kuvausta ja helpotti niihin palaamista myöhemmin.
Omapolun kohtauspäiväkirjan potilaat kokivat liian lääketieteellisenä ja sopivan kohtaustyypin löytämistä vaikeana. StellarQ My -omaraportointisovelluksen epilepsian kohtauspäiväkirjan potilaat kokivat olevan ymmärrettävämpi, koska potilaan oma kohtaustyyppi oli lisätty sovellukseen yhdessä neurologin kanssa potilaan itse valitsemalla nimityksellä. Tämä lisäsi potilaiden kokemusten mukaan yhteisymmärrystä kohtauksista keskusteltaessa. ”Nyt neurologi ymmärtää mistä minä puhun, ja minä ymmärrän mistä neurologi puhuu. Tämä säästää meidän kaikkien aikaa.”
Yhteenveto
Digitaaliset sovellukset tukevat epilepsiapotilaiden omahoitoa. Ne lisäävät turvallisuuden tunnetta, helpottavat yhteydenpitoa ja tarjoavat keinoja seurata vointia luotettavasti. Erityisesti mahdollisuus käyttää viestitoimintoa ja kohtauspäiväkirjaa nousivat potilaiden kokemuksissa keskeisiksi omahoitoa edistäviksi välineiksi.
Lähde: Ruuska, K. 2025. Epilepsiapotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten kokemuksia epilepsian digitaalisesta omahoidosta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan). Opinnäytetyö, ylempi ammattikorkeakoulututkinto. Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu XAMK. Saatavilla: Epilepsiapotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten kokemuksia epilepsian digitaalisesta omahoidosta – Theseus