Elämää ilman leipää, pullaa, jäätelöä, sipsiä ja karkkia – sitäkin on aikuisen epilepsiapotilaan ketogeeninen ruokavaliohoito. Osalta dieetin noudattaminen onnistuu melko pienin ponnistuksin, mutta moni kokee sen työläänä ja rajoittavana. Omin päin sitä ei kannata aloittaa.
Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksessa on käytetty ketogeenista ruokavaliohoitoa aikuisten vaikean epilepsian hoidossa parin vuoden ajan. Neurologi Leena Jutila ja ravitsemusterapeutti Reetta Mustonen kertovat, että potilaiden kokemukset hoidosta ovat olleet hyvin yksilöllisiä ja vaihtelevia.
– Joku on kuvannut olevansa hyvin uupunut ruokavaliohoidon aikana, kun taas joku toinen on kokenut vireystilansa parantuneen aiempaan verrattuna. Osalle ruokavalion noudattaminen on ollut ongelmatonta, kun osa on pitänyt sitä aivan liian rajoittavana ja vaativana. Yleensä potilaille muodostuu kolmen kuukauden kokeilujakson aikana hyvinkin selvä käsitys siitä, haluavatko he jatkaa, Jutila sanoo.
Parhaiten ketogeenisen dieetin noudattaminen onnistuu yleensä niiltä, joilla on suhteellisen hyvä toimintakyky ja läheisten tuki.
Mustonen kertoo, että useimmat aloittavat dieetin innokkaasti. Ajan myötä into kuitenkin tyypillisesti hiipuu, ja osa potilaista siirtyy tavanomaisempaan ruokavalioon. Jutilan kokemuksen mukaa hyvin harva saa ketogeenisestä ruokavaliosta niin ison avun oireisiin, että motivaatio dieetin noudattamiseen säilyisi pitkäaikaisesti. Pieni muutos parempaan ei yleensä riitä.
– Parhaiten ketogeenisen dieetin noudattaminen onnistuu usein niiltä, joilla on suhteellisen hyvä toimintakyky ja läheisten tuki. Sopivien ruoka-aineiden valinta ja ruuan valmistaminen vaativat voimia ja viitseliäisyyttä. Tilannetta helpottaa, jos perheessä joku muukin on kiinnostunut vähähiilihydraattisesta ruokailusta. Voi tuntua ikävältä, jos yhdellä on aina eri ruuat kuin muilla, Mustonen kuvailee.
– Psykososiaalisilla tekijöillä on suuri merkitys hoidon onnistumisessa, sillä ruoka on muutakin kuin ravintoa. Jos on hyvin tärkeää esimerkiksi päästä kavereiden kanssa ulos syömään, ruokavalio voi tuntua rajoittavalta, Jutila täydentää.
Uudelleen löydetty hoitomuoto
Ruokavalio on vanha epilepsian hoito, mutta se oli pitkään sivuraiteella uusien lääkkeiden markkinoille tulon jälkeen. Syynä oli osittain tutkitun tiedon vähäisyys.
– Aikuisten ruokavaliohoidon tehosta sekä haittavaikutuksista on ollut käytettävissä selvästi vähemmän tutkimustietoa kuin lasten ruokavaliohoidosta. Aikuispotilaiden määrät julkaistuissa tutkimuksissa ovat olleet pieniä ja saavutetut hoitovasteet ovat olleet ehkä hieman vaatimattomampia kuin lapsilla. Erityisesti olemme kaivanneet enemmän tietoa hoidon mahdollisista vaikutuksista rasva-aineenvaihduntaan ja esimerkiksi sydän- ja verisuonisairauksien riskiin pitkäaikaisseurannassa, Jutila kertoo.
Tutkimustietoa on saatu vähitellen lisää. Esimerkiksi Cervenkan ja työtovereiden tutkimuksessa (2016) kohtaukset vähenivät vähintään puoleen kolmen kuukauden seuranta-aikana 35 prosentilla aikuispotilaista, vuoden seurannassa 26 prosentilla ja kahden vuoden seurannassa 21 prosentilla potilaista. Hoidon keskeytti kolmen kuukauden seurannassa 44 prosenttia, vuoden seurannassa 69 prosenttia ja kahden vuoden seurannassa 76 prosenttia potilaista. Kuopion kokemukset ovat linjassa näiden tulosten kanssa.
Myös se on käynyt tutkimuksissa ilmi, että hoidon alkuvaiheessa usein havaittava rasva-arvojen nousu voi palautua pitkäaikaisen, vuosia jatkuvan ketogeenisen ruokavaliohoidon aikana. Jutila toteaa kuitenkin, että pitkäaikaiseen ruokavaliohoidon vaikutuksista myöhempään sydän ja verisuonisairauksien riskiin tarvitaan vielä lisää tutkimustietoa.
Hallittu aloittaminen on tärkeää
Ketogeenisen ruokavaliohoidon aloittaa Kuopiossa muutama potilas vuodessa lääkehoidon tai neuromodulaatiohoidon rinnalla.
– Dieetti on syytä aloittaa ohjatusti ja hoitotiimin seurannassa aivan kuten mikä tahansa uusi hoito, koska sillä voi olla myös haittavaikutuksia. Haittoja voivat olla esimerkiksi painon muutokset, veren rasva-arvojen kohoaminen, ummetus tai pahoinvointi. Osalla potilaista kohtausten määrä voi lisääntyä, vaikka tarkoitus on päinvastainen, Jutila kertoo.
Ruokavaliohoidon esteitä ovat esimerkiksi tietyt aineenvaihduntasairaudet, tietyt lääkkeet, epätasapainossa oleva psyykkinen perussairaus, syömishäiriö ja munuaiskivet. Jos ketogeeninen ruokavaliohoito sopii potilaalle, Jutila keskustelee ensin hänen kanssaan ruokavaliosta yleisesti. Seuraavaksi hänelle järjestetään ohjauskäynti tai -käyntejä ravitsemusterapeutin luo.
Mustonen kartoittaa vastaanotollaan, miten dieetin vaatimukset sopivat yhteen potilaan elämäntilanteen kanssa. Myös taloudelliset voimavarat otetaan huomioon. Lisäksi Mustonen ottaa selvää potilaan ruoka-ainerajoituksista ja allergioista.
– Jos niitä on paljon, pohdimme, kannattaako dieettiä lähteä toteuttamaan. Ruokavalio saattaa jäädä yksipuoliseksi, koska ketodieettikin rajoittaa valintoja paljon, Mustonen kertoo.
Tämän jälkeen potilas saa vielä pari viikkoa harkinta-aikaa. Jos hän on edelleen ruokavaliohoidon aloittamisen kannalla, Mustonen antaa tarkemmat ohjeet jatkosta. Tietoa ei kaadeta potilaan niskaan kerralla, jotta hän ehtii omaksua uudet asiat mahdollisimman hyvin.
– Kokemuksemme mukaan ruokavalioon kannattaa perehtyä rauhallisesti ennen sen aloittamista. Harkinta-aikana on hyvä vähitellen kokeilla ja opetella valmistamaan soveltuvia aterioita, jotta muutos ei olisi liian äkillinen, Jutila neuvoo.
Jotakin vanhaa, jotakin uutta
Ketogeeninen dieetti tarkoittaa, että ruokavaliossa rajoitetaan hiilihydraattien määrää ja lisätään samalla rasvan määrää. Lasten modifioitu ketogeeninen ruokavalio sisältää yleensä 10, nuorten 15 ja aikuisten 20 grammaa hiilihydraatteja päivässä. Muutoksilla tavoitellaan ketoosia, jossa lihakset ja aivot alkavat käyttää ravintonaan elimistön rasvasta muodostamia ketoaineita. Tämä voi vähentää epilepsiakohtausten määrää.
– Dieetti on hiilihydraattien suhteen varsin tarkka, koska elimistö ei pysy muuten ketoositilassa. Tuo 20 grammaa kertyy esimerkiksi kahdesta leipäviipaleesta. Myöskään maitoa, piimää ja jogurttia ei voi nauttia juuri lainkaan hiilihydraattien takia, Mustonen kertoo.
Mustonen kokoaa potilaalle malliksi muutaman ateriaesimerkin sen pohjalta, mitä tämä on tottunut syömään. Ajatuksena on, että dieetti sisältäisi myös tuttuja ja varmasti mieluisia makuja. Ruokavalion vaihdos tapahtuu asteittain: hiilihydraatteja vähennetään ja rasvaa lisätään pikkuhiljaa.
Sairaalan tiimi eli neurologi, ravitsemusterapeutti ja hoitaja seuraavat potilaan kohtaustilannetta, yleistä vointia ja laboratoriokokeita kuten kolesteroliarvoja, verenpainetta ja painoa. Mustonen pitää silmällä ruokavalion sisältöä ja pyrkii varmistamaan, ettei ravintoainepuutoksia pääse syntymään. Kolmen kuukauden kokeilujakson jälkeen arvioidaan yhdessä, miten on mennyt ja kannattaako jatkaa.
–Jos hoidosta on potilaalle hyötyä, hoitoa ja seurantaa jatketaan. Aikuisilla hoidon kesto on yleensä määräaikainen ja sovitaan yksilöllisesti yhdessä potilaan kanssa. Tehottomat ruokavaliohoidot kannattaa lopettaa, Jutila toteaa.